Forumul bolilor rare; Alopecie fibroasă frontală lichen planus pilaris Lichen planus pilaris
Lichen planus pilaris alopecie fibroasă frontală
Alopecie lichen planus pilaris fibrosant frontal
de Alfa Omega »Vin 6 septembrie 2013 15:32
Buna ziua,
Recent am fost diagnosticat cu alopecie frontală fibroasă. Biopsiile au confirmat acest diagnostic printr-o alopecie cicatricială observată sub forma posibilă a unui lichen plan pilar sau pseudoalopecie areata.
Studiile arată cel mult 45% rezultate satisfăcătoare pentru stabilizarea bolii (rezumat parțial mai jos).
Aș dori să discut acest subiect cu alți pacienți (opțiuni medicale para-medicale și alternative complementare la tratamentul cu corticosteroizi, obiceiurile alimentare și mediul etc.).
Re: Alopecia cu lichen plan fibroas frontal
de mac »Marți 8 octombrie 2013 21:45
Sufer de aceeași patologie AFF și Lichen Planus Pilaris (deși AFF este considerată de mulți ca fiind o formă de LP). Le am pe amândouă: am ajuns în fața AFF și deasupra LP.
Pe scurt, a început în această iarnă și am fost diagnosticat în iunie. Am avut cortizon (comprimate orale, medicul mi-a sugerat-o pentru că eram foarte motivat altfel ar fi fost gelul pe care îl am astăzi). Am folosit un șampon cu corticosteroizi (dat de medicul generalist) și, în urma citirilor, am făcut din proprie inițiativă mezoterapie cu un medic, 5 ședințe și am luat oral bepanten și vitamine biotinice pentru păr recomandat în alopecie.
Mezoterapia, nu a fost pentru a vindeca, ci pentru a hrăni scalpul (foliculii care sunt încă destul de sănătoși), deoarece suferă retractări sub efectul inflamației și îngreunează circulația în țesuturi. Este controversat în rândul dermatologilor și medicilor generaliști, spunând că nu are niciun efect. Mezoterapeutul meu i-a spus că nu, nu se vindecă eficient, ci că ajută la circulația sângelui și, uneori, poate aduce puțin. Scalpul meu era mai moale în zonele cele mai afectate. Apoi, dar așa cum spune el și dermatologul din St Louis, în timp ce luam cortizon.
Pe scurt, am avut recreștere în golfurile frontale și chiar în față, linia roșiatică a dispărut aproape, părul care a crescut este mai întunecat mi se pare. De obicei îmi vopsesc părul (deoarece am destul de puțin păr alb pe jumătatea din față a capului), este în mod natural maro deschis și oricine crește înapoi arată maro.
Pe scurt, AFF-ul meu a regresat, dar LPP-ul meu continuă. Dermatologul meu obișnuit a observat acest lucru.
Corticosteroizii nu au avut prea mult efect asupra acestuia, am oprit treptat corticosteroizii așa că am luat aproape 3 luni, nu este ușor vara să mănânc fără sare (dar este o experiență interesantă, continuu să mănânc puțin). Așa că acum iau hidroxiclorochină, 2 comprimate pe zi și folosesc și un gel cu spumă de corticosteroizi și șamponul cu corticosteroizi (la fel ca la început). Am încercat uleiuri esențiale amestecate cu ulei de macadamia și ulei de măceșe (este un farmacist de pe net care oferă acest tip de preparat, aveți nevoie de ulei de cânepă, nu am găsit), dar mi s-a părut că este mâncărime incomodă.
Uleiul de măsline organic simplu îmi calmează și hrănește pielea capului și părul. altfel am încercat și ulei de schinduf și a avut și el același efect. Ar trebui să încerc uleiuri esențiale unul câte unul. Se pare că se recomandă mușețel roman sau helichrysum italian, voi vedea mai târziu. Ce să-ți spun, uneori constat că se calmează, dar îmi văd craniul roz deasupra și înțeleg că coșmarul nu s-a terminat. Am avut un stres imens anul acesta în munca mea și mă întreb dacă acest lucru nu are legătură, mă gândesc și la colorant, dar medicii spun că nu (bine 2 din trei mi-au spus că nu).
Am făcut deja o cataplasmă de argilă verde, dar mi se pare că LP-ul s-a schimbat de la roz la roșu atât de mult mai inflamat după aceea. Voi merge mai departe pentru detoxifiere hepatică mai târziu. Iau fiole de ridiche neagră și rozmarin, mănânc puțin usturoi organic proaspăt, iau turmeric când mă gândesc la asta (îl pun și în muștar). Abia mai mănânc ciocolată (păcatul meu preferat), am renunțat la fumat, limitez zaharurile, fac sport din nou, încerc să beau cel puțin 1,5 litri de apă pe zi. Slăbesc și am un ten foarte proaspăt. Medicii nu sunt împotriva ei și îmi arată și motivația.;-)