Ghid pentru

Ghid pentru a trăi bine cu Hpn

ghid pentru

Cuprins Despre noi Despre noi. 3 Cuvânt de la Barry Katsof. 5 Despre HPN. 6 Experiență de viață cu PNH. 13 Experiența trecută. 13 Experiența actuală. 14 Acces la Soliris MC. 15 Experiența viitoare. 20 Dimensiunea fizică. 21 Asociația Quebecului de hemoglobinurie nocturnă paroxistică Asociația Quebecului de hemoglobinurie nocturnă paroxistică (HPN) este o organizație canadiană non-profit fondată în 2009. Misiunea sa este de a reuni Quebecenii cu PNH și de a se asigura că aceștia au cea mai bună îngrijire posibilă. cele mai noi instrumente și informații pentru a le ajuta să facă față acestei condiții. Asociația oferă, de asemenea, sprijin pentru îngrijitori și lucrează pentru a sensibiliza și a îmbunătăți înțelegerea publică a bolii. www.hpnqc.org Dimensiune psihologică. 23 Dimensiunea emoțională. 26 Deveniți mentor pentru cineva diagnosticat recent cu PNH. 30 Urmăriți-vă progresul. 31 Puneți întrebări. 37 Resurse. 38 Glosar. 40 Surse. 41 2 Ghid pentru a trăi bine cu HPN 3