Îngrijire ulterioară pentru porfirie acută - grup de auto-ajutor pentru porfirie acută e
Cum pot reduce riscul unui atac de porfir?
Cum pot evita bolile secundare?
Toate instrucțiunile comportamentale dintr-o privire.
Evitați factorii care declanșează atacuri
Atacurile acute de porfirie sunt adesea declanșate de factori cunoscuți și, prin urmare, controlabili și evitabili. Acestea includ anumite medicamente, alcool, nicotină și posturi.
Aveți grijă când luați medicamentele
Există numeroase medicamente care pot declanșa un atac de porfir. Înainte de a lua un medicament, pacienții cu porfirie acută trebuie, prin urmare, să consulte expertul în porfirie care le tratează. Acest lucru se aplică atât medicamentelor eliberate pe bază de rețetă, cât și medicamentelor fără prescripție medicală pe bază de plante sau naturale. Chiar dacă multe medicamente pot declanșa un episod acut de porfirie, există o pregătire alternativă sigură pentru majoritatea reclamațiilor. O prezentare actuală a medicamentelor sigure și nesigure pentru porfiria acută poate fi găsită pe site-ul www.drugs-porphyria.org.
Abțineți-vă de nicotină și alcool
Deoarece fumatul și alcoolul pot declanșa un episod acut de porfirie, ar trebui să evitați acest lucru, dacă este posibil.
Dietele pot provoca erupții
Scăderea aportului de calorii, cum ar fi B. la dietă, poate declanșa o creștere a porfiriei la pacienții cu porfirie acută. Prin urmare, este foarte important pentru pacienții cu porfirie să mențină o greutate corporală normală și să se asigure că mesele sunt regulate și bogate în carbohidrați. Sfaturile nutriționale sunt adesea foarte utile. Pacienții obezi cu porfirie acută care doresc să slăbească ar trebui să solicite cu siguranță sfatul medicului. Împreună cu medicul curant, se poate elabora un plan nutrițional care să permită pierderea lentă în greutate.
Protecție solară pentru simptomele pielii
În timp ce pielea nu este niciodată afectată în porfiria acută intermitentă, în celelalte două porfirii acute mai puțin frecvente (porfiria variegata și coproporfiria ereditară) simptome cutanate precum B. se formează vezicule, răni și cicatrici. Zonele pielii care sunt expuse multă lumină solară sunt afectate în mod deosebit. Prin urmare, pacienții trebuie să asigure o protecție solară adecvată (mănuși de bumbac, îmbrăcăminte cu mâneci lungi, cremă specială de soare cu un factor de protecție solară foarte ridicat) și, dacă este posibil, să evite soarele direct.
Examinarea anuală a ficatului
Pacienții cu porfirie acute prezintă un risc crescut de a dezvolta cancer la ficat. Riscul este crescut, deoarece tulburarea metabolică din porfirii acuti are loc în principal în ficat și o poate deteriora. Prin urmare, pacienții cu profilaxie acută ar trebui să fie supuși unor examinări anuale preventive în care se măsoară markerul tumoral alfa-fetoproteina în sânge și se efectuează un examen imagistic.
Card de urgență medicală
Pacienții cu porfirie acută și cei care nu sunt încă bolnavi, dar care poartă sistemul pentru porfirie acută ar trebui să primească un card de urgență. Cei afectați și purtătorii de porfiruri acute ar trebui să poarte întotdeauna acest ID cu ei.
Conține toate informațiile importante pentru ca ajutoarele să acționeze rapid și corect în caz de urgență. Aceasta înseamnă că cartea de identitate poate salva viața în caz de urgență dacă persoana în cauză nu poate furniza informații despre boala sa.
Despre această postare:
Autor: Prof. Dr. med. Petro E. Petrides
Creat: 06/08/2020