Înțelegerea raportului de experiență după un transplant de rinichi și pancreas
Caracteristici
2004 transplant de rinichi și pancreas
Pentru mine este rău să văd că mulți oameni consideră subiectul donării de organe ca atare. Ca serviciu medical, dacă ar trebui să vă simțiți rău. Nu se va lua niciodată de la sine. Ar fi frumos dacă acești oameni ar avea, de asemenea, un card de donator de organe cu aceeași încredere.
Timpul de așteptare
Sunt diabetic de tip 1 din 1972. În ultimii ani, funcția mea renală s-a deteriorat. Creșterea constantă a nivelurilor de creatinină și deteriorarea clearance-ului creatininei l-au determinat pe nefrologul meu să-mi sugereze subiectul transplantului. Pentru a evita dializa iminentă, medicul meu a recomandat un transplant preventiv de rinichi și pancreas la sfârșitul anului 2003. Preventiv înseamnă că un transplant se efectuează fără a necesita dializă. Medicul meu mi-a dat protocoale de la diferite centre de transplant pentru a mă informa în prealabil cu privire la domeniul de aplicare al procedurii și riscurile. Din munca mea în domeniul diabetului, am cunoscut unul sau altul care a luat parte la un astfel de transplant. I-am rugat pe acești oameni să-mi spună cum au experimentat operația. Încurajat de acest lucru, am decis să fac pasul în martie 2004.
S-a făcut rapid o programare la centrul de transplant. În prima conversație cu medicii responsabili, atitudinea mea și a soției mele față de procedură au fost clarificate. Apoi au fost făcute imediat întâlniri pentru examinările necesare, cum ar fi funcția inimii, funcția pulmonară, starea dentară, dermatolog etc. La începutul lunii iulie 2004 am fost informat că am fost listat la Eurotransplant.
Pe atunci eram încă pe deplin angajat ca reprezentant de vânzări în zona diabetului. Acum era clar: apelul putea veni oricând. În mintea mea am trecut de nenumărate ori și mi-a fost clar: indiferent unde aș fi, voi conduce direct la clinică. „Timpul de așteptare” nu prea aștepta. De fapt, a continuat ca de obicei, doar geanta pentru clinică, care era mereu în mașină, mi-a amintit-o.
Operațiunea
La sfârșitul lunii noiembrie 2004, când eram în prima zi de vacanță, telefonul nostru a sunat luni seara la unsprezece și jumătate. A fost apelul de la clinică. M-au întrebat dacă mă descurc bine în acest moment, dacă nu mi-a răcit și dacă s-ar fi putut face o transfuzie de sânge în ultimele zile. Nu, nu este o problemă. Avem o ofertă de organe pentru dvs. Poti sa vii? Da, pot. Apoi totul a decurs, așa cum mi-a jucat atât de des în mintea mea: informații pentru angajatorul meu, discutați AB și treceți la anunț, în mașină și plecați la clinică. Repede, dar calm.
Eram la centrul de transplant în jurul orei două. A fost luat mult sânge acolo, laborator mare, bărbierit, duș, EKG, raze X. Încă o dată discuțiile de clarificare privind procedura, consimțământul pentru procedură, conversația cu anestezistul. Noaptea a zburat. Toate rezultatele au fost în verde, iar în jurul prânzului am mers la sala de operație.
În această fază totul era cumva real și totuși cumva și departe. M-am trezit pentru prima dată în secția de terapie intensivă în jurul orei 21:00. Nici sub influența anestezicelor nu am simțit nicio durere.
Dar a existat ceva ce mi se pare încă minunat și unic astăzi. M-am simțit „sănătos”. O energie lungă, nerecunoscută, mi-a curgut corpul. Și în același timp am simțit o gratitudine infinită în acest moment. M-am rugat și am mulțumit pentru acest dar și am gândit și oamenii cărora le-am datorat acest lucru. Și că acum era o familie undeva în Germania care jelea și în același timp am putut să mă bucur aici. A fost o fază profundă emoțional care mă emoționează și astăzi.
Primele luni
În următoarele câteva săptămâni, doza de imunosupresie a fost ajustată, planul de medicație și timpul de administrare clarificat. Luați punctual imunosupresoarele la fiecare douăsprezece ore, fără suc de grapefruit sau fructe, deoarece acestea afectează eficacitatea medicamentului. Ce trebuie să faceți dacă vă uitați medicamentele Cum reacționezi când crește temperatura corpului? Au fost multe de învățat. Apoi, în Ajunul Crăciunului, puteam pleca acasă. Era Crăciunul, un Crăciun cu totul special. În primele câteva săptămâni a fost neobișnuit să nu ne gândim la unitățile de pâine și să calculăm insulina pentru masă. Ca un miracol în fiecare zi. În fiecare zi am simțit și am experimentat un nou dar. A dispărut epuizarea și oboseala care mă împovăraseră de luni de zile. Abia acum mi-am dat seama cât de mult fusesem împovărat. Doar te obișnuiești cu multe.
Inițial, am fost la ambulatoriul centrului de transplant pentru screening la fiecare trei săptămâni și mi-am vizitat nefrologul în fiecare săptămână. Verificați nivelurile de medicament din nou și din nou. Și contabilitatea care a devenit necesară. În primele trei săptămâni, de asemenea, cantitatea de băutură: Ce a intrat, ce a ieșit? Mai mult, tensiunea arterială dimineața, la prânz și seara, temperatura dimineața și seara. Nu am văzut asta ca pe o cheltuială. Ce a fost asta în comparație cu această nouă viață? Și apoi mi-am verificat glicemia. După peste 30 de ani cu diabet, a fost întotdeauna fascinant să vedem că zahărul din sânge era în regulă chiar și după o încărcătură de urși gumosi. Așa trebuie să mă simt în copilărie, o vreme uitată de mult.
Noua viață
În aprilie 2005 am început să lucrez din nou cu normă întreagă. Totul era frumos, totul era vechi și totuși era nou. Ar fi putut continua astfel pentru totdeauna. Ar fi avut.
La sfârșitul lunii mai 2005 m-am simțit epuizat peste noapte. Temperatura ușor crescută seara. Imediat a doua zi dimineață m-am dus la nefrologul meu. Dar valorile de laborator erau în regulă. Nu există dovezi ale inflamației, nu există abateri în valorile relevante, cum ar fi creatinina, lipaza și amilaza. În următoarele câteva zile, febra se întorcea în fiecare seară, crescând din ce în ce mai mult. Deci, plecați la clinică la începutul lunii iunie. Ar trebui să rămân aici până aproape de sfârșitul lunii septembrie. Febra nocturnă ar trebui să rămână și peste zece săptămâni. Respingere suspectată - nu a fost. Suspiciune de tuberculoză - nu a fost. Tot felul de examinări, informații prin fiecare deschidere a corpului.
Apoi s-a făcut un PET și acum s-a descoperit cauza: a existat o acumulare de agent de contrast radioactiv pe pancreasul transplantat.
Probele de țesut au fost apoi prelevate într-o sală de operații. Diagnostic: Limfom non-Hodgin foarte malign. O tumoare malignă. De la donator. Acesta a fost totuși norocul din nenorocire: tumora era, de asemenea, țesut străin și nu a fost acceptată de corpul meu. A fost administrată terapia cu anticorpi, o perfuzie în fiecare săptămână. În același timp, însă, mă simțeam din ce în ce mai rău. M-aș putea urmări pierzând în greutate. Eram foarte susceptibil la infecții și am luat tot ce venea cu mine.
Apoi ficatul a căzut șchiopătat și de acum nu am mai avut eliminare. Rinichiul nu a mai putut face asta. Toate încercările de a salva rinichiul au eșuat. Așadar, la începutul lunii august, am început brusc dializa. Starea mea s-a deteriorat rapid. Am supraviețuit doar cu o operație de urgență și cu explantarea organelor donatoare.
În această fază mi-am pus soarta în mâinile lui Dumnezeu. Nu m-am întrebat niciodată de ce eu? De asemenea, nu am simțit furie sau ură față de donator. Era ceea ce era. Și am vrut să trăiesc. Fără sprijinul soției mele, fără ajutorul medicilor, fără discuțiile cu pastorul, nu aș fi avut energie pentru asta. Din nou, o recunoștință infinită, în ciuda unei vieți care s-a schimbat de fapt în rău. Dar viața!
După aproape patru luni în clinică, m-am dus acasă. Ritmul vieții era total diferit. Dializați de trei ori pe săptămână timp de cinci ore. Restricția cantității de băut. Asta a fost cel mai rău. Astăzi, după aproape patru ani, m-am împăcat cu asta și nu mai este greu pentru mine. Cu mâncarea - atenție la potasiu și fosfat - au existat puține probleme. Iar diabetul nu-i este străin.
La începutul anului 2006 am fost trimis la reabilitare de către compania de asigurări de sănătate. Medicul responsabil m-a întâmpinat acolo cu o trimitere la o cerere de pensie.
Nu, mulțumesc, am vrut să mă întorc la muncă. Și a început din nou în aprilie 2006, inițial cu ora. Din iulie încoace a mers cu normă întreagă. Până la sfârșitul anului 2006, stresul a fost enorm: de trei ori pe săptămână după o zi întreagă la serviciu, alte cinci ore de dializă, doar după miezul nopții acasă și a doua zi dimineața, uneori foarte devreme, mergând din nou. Angajatorul meu nu a fost caracterizat neapărat de acomodare, spre deosebire de imediat după șederea în spital.
Deci, a depus o cerere de pensie. Contrar așteptărilor, nu a existat o notificare temporară, dar pensia completă datorită capacității reduse de câștig. Aceasta a încheiat relația mea de muncă cu efect de la începutul pensionării. Acesta a fost un capitol cu totul nou în cartea vieții mele. După toate acestea, unele lucruri din viața mea și-au pierdut importanța, iar altele au căpătat importanță. Profesie, succes și bani, asta nu este tot. Și multe lucruri care m-au supărat în trecut mă lasă rece astăzi.
La sfârșitul anului 2005, când am fost întrebat despre un nou transplant, am răspuns cu respingere și respingere. Dar acum sunt fericit că am fost din nou listat pentru un transplant de rinichi-pancreas din iunie 2008 (cu o întrerupere din octombrie 2008 până în februarie 2009). De asemenea, am fost foarte fericit când, după noile examinări și discuții ample cu medicii, și-au găsit O.K. dăduse. Conform istoriei mele anterioare, un nou transplant nu este o plimbare în parc și prezintă o serie de dificultăți - fie că este vorba de procedura în sine, din cauza operațiilor anterioare, fie de imunosupresia, care este acum mai complicată. Sigur, am mai multe îngrijorări astăzi decât în 2004 cu privire la noul transplant. Dar fără speranță, fără încredere și fără a privi înainte, totul nu ar fi avut niciun sens. Aștept și nu aștept. Nu sunt supărat pentru zilele care au trecut fără un apel.
Cu toate acestea, dializa este un moment decisiv în viață. Desigur, s-ar încheia fără această opțiune de terapie de substituție renală. Și spre deosebire de pacienții cu ficat sau inimă și plămâni, dializa oferă o alternativă de supraviețuire pe care acești pacienți nu o au adesea. Deci, așteptarea nu este atât de dificilă. Dar dializa înseamnă și planificarea multor lucruri pe termen lung; spontaneitatea este posibilă doar într-o măsură limitată.
Îmi petrec timpul liber făcând sport (de ex. Alergare) pentru a-mi îmbunătăți performanța, pentru a topi kilogramele în exces și pentru a fi cât mai potrivit pentru transplant. Experiența a arătat că, dacă intri bine, ieși bine. În caz contrar, sunt activ în bucătărie și gospodărie pentru a-mi ușura soția. A fost acolo pentru mine când m-am simțit atât de rău, așa că este normal să fiu acolo pentru ea acum.
Sunt angajat să donez organe și să lucrez în zona de auto-ajutorare. Vreau să dau înapoi ceva ce mi s-a dat. Mi-am descoperit, de asemenea, vena pentru îmbunătățirea locuinței și pentru artizanat. Și soția mea are întotdeauna idei pentru ce decor are nevoie. Deci, cărțile mele de comenzi sunt pline. Este cam adevărat că pensionarii au puțin timp.
Sfatul meu:
Pot să îi încurajez pe toți, atunci când li se cere să facă sau nu un transplant, să obțină informații cuprinzătoare și să întrebe persoanele care au avut o astfel de operație. Să vezi centrul de transplant și să nu mergi acolo nevăzut. Întreaga „chimie” trebuie să aibă dreptate. Și să vorbești cu familia despre acest pas nu este calea corectă de a merge singur.
De asemenea, ar trebui să fim conștienți de faptul că o persoană care este moartă creierului lasă acest dar unui singur om. Cred că este greșit să gândesc: cineva moare ca să pot trăi.
Această persoană a decis să fie donator de organe. A dat un cadou pentru viață. Iar persoana care primește acest cadou ar trebui să fie recunoscătoare pentru el și să-l trateze din cele mai bune cunoștințe și credințe și să facă tot posibilul pentru a se asigura că este un dar pe viață pentru o lungă perioadă de timp. Și eu voi muri la un moment dat și sunt donator de organe. Dar atunci nici eu nu mor din cauza altcineva, dar poate Pentru altcineva. Pentru mine este rău să văd că mulți oameni consideră subiectul donării de organe ca atare. Ca serviciu medical, dacă ar trebui să vă simțiți rău. Nu se va lua niciodată de la sine. Ar fi frumos dacă acești oameni ar avea, de asemenea, un card de donator de organe cu aceeași încredere.
Cu informații despre donarea de organe, sper să pot convinge mulți oameni să poarte cu ei un card de donare de organe.