Interviu; Pacienții noștri sunt supraviețuitori; ›DKMS Insights
În calitate de șef al unui program de transplant pentru pacienții cu cancer de sânge la un spital universitar Prof. Dr. Christoph Scheid grijile și temerile pacienților exact. În interviu, el ne explică ce formă de sprijin este cea mai eficientă și pentru ce pacienți trebuie să fie pregătiți în mod special.
Profesor Scheid, atunci când vine un pacient care are nevoie de un transplant de celule stem, ceea ce este deosebit de important în prima conversație?
Am astfel de conversații cu pacienții în fiecare zi și încerc să le explic că nu planificăm un tratament pe termen scurt, ci o terapie pe tot parcursul vieții. Aducem un nou sistem imunitar activ în pacient, care ar trebui să atace celulele leucemice pe viață. Asta arată deja dimensiunea întregului. Trebuie să-i clarific pacientului că, dacă îi dăm măduvă osoasă nouă, celule stem noi, el se va schimba, va crește un nou sistem imunitar, care, sperăm, îl va proteja de recăderea pe viață. Este o mare provocare și toată lumea trebuie să fie clară: am nevoie de multă răbdare pentru asta.
Cu ce frici și griji vin pacienții la tine?
Frica joacă un rol foarte mare. Pentru majoritatea pacienților, diagnosticul este adesea deja puțin procesat și au fost deja supuși chimioterapiei. Primul șoc ar putea fi terminat până atunci. Este mult mai dificil pentru pacienții care nu s-au obișnuit încă cu subiectul bolii și cu terapiile. Pentru că totul vine deodată: boala și terapia - atunci trebuie să fii pregătit pentru două pericole. Adesea, ei experimentează transplantul ca pe ceva amenințător - cum ar fi următorul pericol care le apare atunci când au trebuit doar să accepte boala. Încerc să lucrez la frică cu întreaga mea echipă.
Deci, există o teamă reală de transplant?
Da, voi explica apoi că boala este un lucru cu adevărat periculos și că prima noastră preocupare ca doctori este să avem această boală agresivă în fața noastră. Uneori, frica de terapie mi se pare supraestimată în comparație și încerc să motivez spiritul de luptă să lupte împotriva leucemiei, mai degrabă decât împotriva terapiei.
Prof. Dr. Christoph Scheid cunoaște îngrijorările și temerile pacienților
Cum faci asta?
Am dezvoltat un întreg program pentru a conduce pacienții la ziua zero, ziua transplantului. Avem coordonatori care vorbesc cu pacienții și rudele. Acestea sunt asistente medicale și asistente medicale cu experiență care joacă un rol foarte activ în pregătirea pacientului. Îi îndrumă pe pacienți prin procesul examinărilor preliminare, îi duc pe ei și rudele lor la vizite de secție, astfel încât să poată vedea camerele în prealabil și să cunoască alți pacienți - totul pentru a reduce frica de prag și pentru a clarifica întrebările generale.
Cât de complexă și riscantă este procedura de transplant de celule stem pentru pacient?
De regulă, terapiile nu mai merg la limita a ceea ce este posibil - și de aici provinem inițial. Astăzi oferim multor pacienți chimioterapie cu doze reduse înainte de transplant. Aceasta s-a schimbat în mod constant comparativ cu înainte. Oferim o doză maximă doar în câteva cazuri speciale. De asemenea, am redus semnificativ nivelurile de radiații aici. Doar câțiva pacienți primesc radiații pe tot corpul și apoi adesea cu o doză mai mică de radiații. Și chiar dacă oferim chimioterapie foarte intensă, tolerabilitatea s-a îmbunătățit semnificativ. Deci, tratamentul de condiționare înainte de transplant a devenit mult mai moderat în general. Mulți pacienți se tem de acest lucru, dar putem da totul clar. Și acordăm o atenție deosebită pacienților, motiv pentru care există secții speciale pentru acest lucru.
Cum arată zona de spitalizare pentru dumneavoastră?
Am izolat complet întreaga secție și am dotat-o cu propriul sistem de aer condiționat și filtre speciale de aer, astfel încât pacienții să se poată deplasa liber în secție, chiar într-un mic lounge și zonă de sport. Vrem să menținem pacientul în mișcare și acțiune, nu să-l facem să se simtă „la pat”. Încercăm foarte mult să-i menținem activi și, de asemenea, să-i motivăm să continue să mănânce, astfel încât să nu fie nevoie să recurgem la nutriție artificială.
Cum funcționează transplantul efectiv atunci?
În cursul terapiei internate, inițial nu există atât de multe caracteristici speciale. Mulți pacienți sunt deja familiarizați cu chimioterapia normală, astfel încât terapia nu este atât de diferită de cea anterioară. Administrarea de celule stem este o infuzie de celule stem, de fapt mai mult o transfuzie și, prin urmare, nimic special în sine. Medicamentele pentru imunosupresie sunt utilizate de zeci de ani, de exemplu în reumatism și sunt bine cunoscute.
Înainte ca pacienții să fie internați la spital: cât de dificil este să explici o boală care pune viața în pericol și să comunici și fapte neplăcute?
Încerc întotdeauna să vorbesc foarte deschis și să identific oportunitățile și riscurile cât mai clar posibil. În primul rând, există o întâlnire introductivă, astfel încât pacienții să ne poată cunoaște și să se obișnuiască cu ei. Discursul educativ propriu-zis ar trebui să vină la sfârșitul unui lanț de conversații. Are loc doar la noi atunci când pacienții au vorbit deja cu psihologul, cu coordonatorii și, dacă este posibil, cu mai multe discuții cu noi medicii. Acesta este un fel de bilanț, o imagine de ansamblu. Apoi, toate riscurile trebuie enumerate din nou pentru a oferi pacientului șansa de a nu mai spune nimănui timp. Astfel de discuții sunt întotdeauna foarte epuizante pentru toți cei implicați. Sperăm că până atunci vom avea o relație bună, astfel încât o astfel de conversație să poată avea loc într-o atmosferă familiară. Când vorbim despre fapte rele, inclusiv despre riscul de a muri, trebuie făcut într-un cadru de susținere, familiar. Este o mare provocare de fiecare dată.
Este vorba despre găsirea sumei corecte. Este dificil, dar dacă încerci să fii la fel ca înainte, vei eșua.
Câte cunoștințe doresc pacienții?
Sunt cei care pun întrebări aprofundate, alții spun: „Mulțumesc, este suficient pentru mine”. Depinde și de cât de strânsă este decizia pentru sau împotriva unui transplant. Dacă un pacient are leucemie foarte agresivă și transplantul este singura opțiune curativă, conversația se poate desfășura diferit decât dacă există mai multe opțiuni similare. Apoi, ca pacient, trebuie să obțineți suficiente informații pentru a putea cântări. Nimeni nu poate evita denumirea întregului pachet de risc al unui transplant, în special reacțiile de respingere acută și cronică și modul în care acestea pot afecta calitatea vieții. Trebuie să explicăm toate acestea, astfel încât pacientul să poată consimți în mod eficient. Dar trebuie, de asemenea, să ne asigurăm că pacientul nu este lăsat singur cu toate aceste fapte grele înainte și după. Prin urmare, dorim ca rudele să fie prezente în timpul acestor conversații, deoarece este important ca acestea să audă și să discute după aceea și ca pacientul să nu fie singur după aceea, ci să fie însoțit.
Lucrați cu psiho-oncologii?
Da, lucrăm foarte strâns cu Haus Lebenswert aici, în Köln și avem, de asemenea, un psiholog permanent în echipă, care conduce întotdeauna o discuție preliminară. Am introdus acest lucru cu mulți ani în urmă și îi acordăm o mare importanță. Este util ca pacienții să se concentreze și să vadă unde este sprijinul meu social, cine este în jurul meu, în cine pot avea încredere și cine îmi oferă ajutor. Există, de asemenea, pastori și asistenți sociali în echipa noastră. Împreună am creat grupuri de pacienți și familii. Acesta este un punct important, deoarece un transplant este o problemă lungă, pe tot parcursul vieții.
Cuvânt cheie boală ca subiect pe tot parcursul vieții: Cum pregătești pacienții și rudele acestora pentru perioada de după transplant?
Majoritatea pacienților pot fi transplantați și externați mai întâi cu succes. Totuși, când mă uit înapoi la cei doi sau trei ani de după aceea, există încă riscuri considerabile. Pe de o parte, printr-o posibilă recidivă a bolii și apoi prin riscul de respingeri severe și infecții, care apar adesea împreună. Mulți vin și spun: fie voi muri, fie voi fi vindecat după aceea. Și apoi trebuie să spun: fii atent, între acest domeniu trebuie să discutăm foarte realist. Ce se întâmplă dacă am depășit leucemia, dar trebuie să trăiesc cu respingere cronică, poate ochi uscați, inflamații ale membranelor mucoase, modificări ale pielii sau diaree cronică? Acestea sunt lucruri de luat în considerare atunci când decideți să faceți un transplant. Este important să pregătiți pacienții astfel încât să nu fie externați ca vindecați, dar mai întâi au eliminat un obstacol inițial, dar apoi trebuie să treacă prin ani în care se pot întâmpla multe lucruri.
O atitudine pozitivă față de viață poate avea apoi un efect benefic?
Categoric. De exemplu, dacă sunt întotdeauna obosit ca pacient, atunci trebuie să mă mișc, deoarece este cel mai eficient medicament împotriva oboselii. Avem sprijin de la kinetoterapeuții și terapeuții sportivi. Dar dacă nu puteți dezvolta această unitate pentru a face ceva, va fi dificil. O atitudine optimistă, sprijin social, familie, o relație - aceștia sunt factori mari plus pe care îi folosim și noi. Acolo unde acest lucru nu este disponibil, devine adesea dificil.
Pacienții tineri au adesea poveri psihosociale speciale?
Poate ceva mai multă frică de locuri de muncă și formare. Tocmai am avut cazul în secție când cineva a rămas blocat în mijlocul studiilor și m-a întrebat: Pot să susțin în continuare acest examen? Apoi am spus: fă-o și subiectul este bifat. Dar, desigur, am vorbit și despre riscul ca leucemia să nu aștepte neapărat acest test. Pacientul s-a gândit apoi din nou și a amânat examenul pentru a face un transplant rapid la început. Acesta este întotdeauna un schimb intensiv cu pacientul, un a lua și a lua. Încerc mereu să scap puțin de presiune și să arăt unde medicina poate fi puțin elastică. Când îi ofer pacientului libertate și opțiuni de luare a deciziilor și îi arăt că nu vreau să-l patronez, atunci experimentez adesea că pacienții decid din proprie inițiativă pentru aspectele medicale. Și ceea ce li s-a părut atât de important în viața de zi cu zi poate să nu mai fie atât de important până la urmă.
O abordare interesantă ...
Da, asta duce la întregul nostru concept de instruire a pacientului pentru a-l face un pacient autonom care, desigur, devine foarte dependent în timpul tratamentului. Dar încercăm să menținem această dependență cât mai mică posibil.
Cum vor fi îngrijiți pacienții după transplant?
Înainte și după este incredibil de important. Facem asistență continuă pe tot parcursul vieții în ambulatoriu, așa că acordăm o mare importanță acestui lucru. Avem asistenți medicali în secție care vizitează pacienții acasă după externare. Aceasta se numește „KMT-Care”. Este incredibil de interesant să vedem cum pacienții se întorc la rutina zilnică și ce fel de probleme pot apărea brusc. Când observăm că anumite reguli sunt greu de respectat de către pacienți, încercăm să găsim libertate și să lucrăm la compromisuri. Și aici, cuvântul cheie „medicină elastică”. A fost o experiență minunată de învățare, deoarece obișnuiam să credem că trebuie să fim întotdeauna dogmatici. Dar mulți pacienți fac acest lucru mult prea strict și își impun reguli, de exemplu în ceea ce privește igiena și nutriția, la care nu am vrut să spunem.
Există vreun sfat pe care să-l oferiți tuturor pacienților dvs. atunci când sunt externați?
Îngrijirea ulterioară este adesea despre găsirea nivelului potrivit. Este dificil, dar dacă încerci să fii așa cum erai înainte, eșuezi. Nu va merge. Este important să avem acest lucru în vedere și să nu ne prefacem că nu s-a întâmplat nimic, ci să îl planificăm realist. O cale de mijloc dificilă care trebuie găsită între „Sunt bolnav și nu pot face nimic” și „Acum sunt sănătos și voi face totul ca înainte”. Am și pacienți care au fost transplantați cu mulți ani în urmă și cărora familia le spune: Acum trebuie să fie bine, acum trebuie să funcționezi din nou ca membru normal al familiei. Cu toate acestea, acești pacienți nu sunt adesea la fel de rezistenți ca pe vremuri, au respingere cronică sau sindrom de oboseală. Sunt foarte impresionat când acești pacienți se descurcă la maximum și schimbă lucrurile - de exemplu, își limitează programul de lucru, fac un pui de somn după-amiaza, fac sport. Sunt mari supraviețuitori care chiar fac multe! Încercăm să clarificăm aceste lucruri pacientului și rudelor acestora în faza de pregătire, dar cel târziu când sunt externate.
Vă mulțumesc pentru interviu!