J; a acceptat boala, dar tot refuz orice ajutor ”- Association Santé Respiratoire France
Valérie (52 de ani), astmatică și suferă de boli pulmonare obstructive cronice (BPOC)
Mărturia lui Valérie este intensă, în sensul că ilustrează modul în care bolile cronice pot pune în pericol un cuplu, pot scurta cariera profesională și pot slăbi o viață socială. Dar arată, de asemenea, că arătarea voinței de a recâștiga o anumită calitate a vieții este nu numai posibilă, ci necesară pentru a nu se prăbuși.
Tânără în vârstă de 50 de ani, Valérie a fost diagnosticată acum cinci ani la vârsta de 47 de ani. De debut precoce, BPOC este deja într-un stadiu foarte avansat (etapa 4). Valérie, fumătoare de câteva decenii, are o mutație genetică care o face mai vulnerabilă la degradarea funcției respiratorii: deficiența enzimei alfa-1 antitripsină. Este o tulburare moștenită în care absența sau nivelul scăzut al enzimei alfa-1 antitripsină provoacă leziuni la plămâni și ficat. Adulții dezvoltă de obicei emfizem, însoțit de dificultăți de respirație, respirație șuierătoare și tuse.
În cele din urmă, factorul care explică situația deosebit de gravă a lui Valerie este că suferă de un sindrom de suprapunere a astmului-BPOC numit ACOS. Aceasta înseamnă că există o componentă astmatică adăugată la BPOC. Ea spune.
„Fusesem urmărit de câțiva ani de un pneumolog pentru bronșită cronică atribuită fumatului meu. Nu mi s-au prescris niciodată examene precum testele funcției respiratorii (FR). În 2015, primul meu bronhospasm [1] m-a dus la secția de terapie intensivă de la spitalul didactic în care locuiesc. Acolo, în 2015, a fost pus diagnosticul de BPOC. A durat doi ani pentru a controla boala cu DMARD eficient. A oprit episoadele de exacerbare care continuau să continue și care mă duceau foarte des la spital și în special la secția de terapie intensivă. Fiecare criză mi-a afectat iremediabil capitalul de respirație și capacitățile fizice. Am luat corticosteroizi pe termen lung de cinci ani, precum și antibiotice cu spectru larg. În același timp, sunt tratat pentru osteoporoză și hipertensiune arterială.
În calitate de funcționar public, după trei ani de concediu medical, am fost pus automat în pensie anticipată la vârsta de 51 de ani.
A se împăca cu boala a fost dificil. Am crescut 21 kg în trei luni. Simți doar că nu mai arăți ca nimic, să fii „urât”, să reflecti o imagine negativă. Apare depresia, trădătoare, furioasă, care te izolează de orice și de toți. Relația de cuplu este puternic afectată zilnic, deoarece ne închidem pe noi înșine. Partenerul meu a rămas cu mine, renunțând, de asemenea, la orice activitate, abandonându-și hobby-urile (sport, etc.), temându-mă să par că mă distrez când nu aș putea face nimic. În ceea ce privește momentele intime, acestea devin inexistente din cauza libidoului prăbușit.