Joanna Kühn nu renunță la speranță
Este o poveste de suferință fără precedent: Joanna Kühn din Gaggenau a făcut deja mai multe operații și peste 200 de numiri de medic. Între timp, un medicament îi dă speranță, dar asigurarea de sănătate nu plătește, deoarece nu este aprobată în Germania.
Sindromul Dunbar, paralizia gastrică, Hashimoto, tumoarea osoasă, sindromul Budd-Chiari, creșterea excesivă a intestinului subțire și anevrismul: dosarul medical al Joannei Kühn este lung, istoricul ei de suferință fără precedent. Din 2010, tânăra femeie Gaggenau - multe dintre descoperirile sale sunt disponibile BNN - a avut peste 200 de numiri de medic, mai multe operații și nenumărate examinări. Ani la rând a așteptat un diagnostic în timp ce medicii i-au certificat problemele psihologice.
Poveste de suferință fără precedent
Tânărul de 26 de ani a slăbit acum 40 de kilograme, nu poate lucra și are datorii. Cu toate acestea, ea spune: „Nu am renunțat la credința într-o viață sănătoasă și fericită”.
Deoarece asigurarea de sănătate nu plătește toate tratamentele și medicamentele, Joanna Kühn cere donații online. BNN ia „Ziua bolilor rare” pe 28 februarie ca o oportunitate de a raporta despre soarta Joannei Kühn.
Tânăra trebuie să renunțe la antrenament
„Am avut probleme gastro-intestinale atât timp cât îmi amintesc", își amintește femeia Gaggenau. Cu nouă ani în urmă, însă, viața ei s-a schimbat - și nu a revenit la normal până în prezent.
Kühn a suferit dureri severe de stomac, crampe, gaze și diaree. În 2014, tânăra a fost operată pentru prima dată pe stomac după sângerarea din buric. Un an mai târziu, durerea a forțat-o să întrerupă pregătirea de funcționar de birou.
Simptomele cresc: pierderea poftei de mâncare, greață, vărsături constante. Splina și ficatul se măresc, iar ritmul cardiac al acestora depășește 130 de bătăi pe minut. Medicii descoperă inflamația cronică a glandei tiroide și o tumoare osoasă la nivelul coapsei. Încercarea de a relua antrenamentul eșuează.
Medicii se simt în întuneric
Joanna Kühn nu a mai putut lucra din 9 mai 2016. „Pur și simplu nu mai putea fi”, spune ea. O lună mai târziu, apare o paralizie facială unilaterală, care încă nu a dispărut complet.
Deoarece medicii se simt în întuneric în ciuda numeroaselor examinări, ei suspectează cauze psihosomatice din spatele durerii.
„Nu am putut ieși din sertar, deși nu am probleme psihologice”, spune Kühn. Compania ei de asigurări de sănătate a îndemnat-o să primească tratament internat, de la care s-a externat pe 8 februarie 2017. Rezultatul este o interdicție de plată medicală timp de săptămâni.
Dr. german Casă
Disperată, Joanna Kühn conduce la Jürgen Schäfer în Marburg. Medicul este specializat în boli rare, este considerat un doctor german. Casă. De aceea, ea „a stat în fața ușii sale până când a luat timp pentru mine”. Cu succes: Schäfer aruncă o privire asupra dosarelor sale și comandă examinări suplimentare. „Îi voi fi etern recunoscător pentru asta”, spune Kühn.
În aprilie 2017, ea a crezut că și-a atins obiectivul: în cele din urmă a existat un diagnostic - sindromul Dunbar. Este cauzată de prinderea unei artere de către diafragmă. Pe 15 august 2017, Joanna Kühn va fi operată. Gaggenauerin mută venele de la coapsă la abdomen.
Ea stă pe masa de operație timp de șapte ore și în secția de terapie intensivă timp de trei zile. Are mai multe mini embolii pulmonare și un anevrism la nivelul inghinei. Kühn va avea o altă operațiune pe 23 octombrie 2017.
În comă artificială
Situația a luat sfârșit în aprilie 2018: următoarea operație a durat 13 ore. După un infarct de ficat, splină și rinichi, Kühn este pus în comă artificială și ulterior i se administrează o doză mare de morfină. Halucinând cu îndrăzneală, vede monștri apropiindu-se. O călătorie în iad: „M-am gândit: acum vei muri.” Din nou, nu există nicio îmbunătățire. Din cauza diareei severe, Kühn pierde mult lichid. În fiecare zi este în IV cu medicul ei de familie Gernsbach. „Am încredere în el”, subliniază Kühn, „el a luat întotdeauna grijile mele în serios”.
Suspiciune de boală hepatică rară
Investigațiile din Leipzig alimentează suspiciunea sindromului Budd-Chiari, o boală hepatică rară. „Niciun medic din Germania nu este specializat în acest sens”, spune Kühn, motiv pentru care trebuie să meargă la Centrul pentru ficat din Berna. Acolo, spune ea, asigurarea ei de sănătate nu se aplică. În cele din urmă, ea este diagnosticată cu o creștere excesivă în intestinul subțire. Există bacterii care ar trebui să fie de fapt în colon.
Atunci speranța crește: un medicament funcționează, durerea dispare. Dar, din nou, asigurarea de sănătate nu plătește - pentru că nu este aprobată în Germania. Kühn spune că cheltuie 672,56 € pentru 98 de tablete. O să dureze șapte săptămâni.
„Nu am bani pentru mai mult”, spune tânărul de 26 de ani. Trebuie să ia morfină în fiecare zi „pentru a trece pe parcursul zilei.” Joanna Kühn nu și-a pierdut credința într-o viață sănătoasă: „Încep în fiecare zi cu un zâmbet, oricât de dureros și de epuizant ar deveni”.
Donează
În magazinul de îmbrăcăminte pentru copii Gaggenau Trallalü (Hauptstraße 61) există și o cutie de donații pentru Joanna Kühn.