La fel ca Lady Gaga, am fibromialgie
Amânând turneul european din cauza fibromialgiei sale, cântăreața Lady Gaga ridică vălul pe o patologie necunoscută publicului larg. În Franța, mulți pacienți suferă în tăcere. Mărturie.
De Chloé Pilorget-Rezzouk
Ce au în comun Lady Gaga și Morgan Freeman? Fibromialgie. Afectând 1 până la 2% din populația lumii, dintre care majoritatea sunt femei, această afecțiune a fost recunoscută ca o boală de Organizația Mondială a Sănătății (OMS) din 1992. Cei afectați suferă de dureri difuze pe tot corpul, oboseală cronică, dispoziție, tulburări de memorie sau digestie. Dar în Franța, unde 1,2 până la 2 milioane de persoane ar fi afectate, fibromialgia are încă doar statutul de „sindrom”, deoarece simptomele rămân nedetectabile în timpul examinărilor medicale, iar cauzele lor sunt necunoscute.
În documentarul „Gaga: Five Foot Two”, difuzat de vineri pe Netflix, cântăreața Lady Gaga se încredințează relelor care au determinat-o să-și amâne turneul european. O „ieșire” salutară, potrivit Marine Valette, care suferă de fibromialgie și solicită tuturor pacienților să trimită o scrisoare, pe 30 septembrie, ministrului sănătății Agnès Buzyn. Pentru ca toată lumea să poată conștientiza această boală cronică „invizibilă”, tânăra de 29 de ani ne povestește despre viața ei de „fibro”:
„Nu știu de ce, dar am fost convins că Lady Gaga era„ fibroasă ”. Sunt foarte fericită că a îndrăznit să vorbească despre asta public. Sper că declarațiile ei vor da credibilitate bolii și suferinței noastre. Având fibromialgie înseamnă a avea dureri non-stop, zilnic, mai mult sau mai puțin intens în funcție de vreme, stres, emoțiile noastre ... În Statele Unite, patologia este puțin mai cunoscută, deci dacă ar putea veni și o vedetă franceză afară, asta ne-ar ajuta !
Avem nevoie de recunoaștere. Cu câteva săptămâni în urmă, securitatea socială a lansat o fișă informativă despre boală, care enumera simptomele și diagnosticul acesteia. Este un progres pentru că nu ne vom mai putea spune că nu există, când prea mulți medici îl ignoră. Nu este neobișnuit ca unii să afle despre fibromialgie în același timp în care află despre pacientul lor. Trebuie să schimbăm atitudinile, să formăm îngrijitorii.
"Doamnă, nu sunteți bolnavă. Ești deprimată"
De când eram tânăr, mă doare anormal. În liceu, durerile de șold m-au obligat să merg o vreme pe cârje. Nu m-am putut ridica. Dar am crezut că este normal ca tinerii de vârsta mea să sufere așa. A fost o creștere, așa cum au spus medicii.
Când aveam 25 de ani, am început să dezvolt dureri la nivelul spatelui, gâtului și articulațiilor. Au continuat să devină mai mari în tot corpul meu. Timp de trei ani, am mers de la doctor la doctor. Gastroenterolog, neurolog, reumatolog ... Am încercat totul. Mulți nu m-au luat în serios: suntem deprimați, adăugăm la asta, este în capul nostru. Unii mi-au spus:
Am plâns despre asta. Fizic, psihologic, suntem deja foarte răi și ni se spune că suntem nebuni. Este devastator. Ajungem să ne spunem că suntem cu adevărat. Până în ziua în care, la sfatul mamei mele, am fost la un neurolog.
Aplicarea presiunii la 18 puncte de control pe corp poate detecta posibile fibromialgie. Am țipat pentru 14 dintre ei. Diagnosticul a căzut în cele din urmă. Trecuseră trei ani. Alți pacienți așteaptă 20 de ani înainte de a-și putea numi suferința, ceea ce doar le agravează problemele.
Între fibro și droguri, corpul meu s-a rupt
Am fost trimis la un spital de control al durerii pentru reabilitare. Neurologul meu m-a făcut să încerc o mulțime de medicamente. În timpul zilei, am înghițit o doză foarte puternică de tramadol și paracetamol - clasicul dintre „fibro” - și seara, un antidepresiv pentru a dormi bine. În doi ani, am luat 20 de kilograme. Am trecut de la 36 la 42. Corpul meu este umflat: am vergeturi peste tot, pielea mea a devenit foarte uscată. Articulațiile mele au suferit mult din cauza acestei creșteri în greutate.