La Sla pentru manechine GASTROSTOMIE
Urmărirea pacienților cu SLA se dovedește a fi prea lungă atunci când este efectuată de Centrul Regional ALS.
Programările sunt uneori la 6 luni. Cu siguranță fac tot posibilul, dar este prea puțin pentru a monitoriza greutatea și dieta celor eliberați în sălbăticie. Medicul dvs. de familie ar putea face treaba, dar el nu este neapărat instruit pentru asta. Depinde de voi să fiți vigilenți asupra acestui aspect. Nu fi ca mine, am 1,77 metri înălțime și când am intrat în terapie intensivă după insuficiență respiratorie, aveam 46 de kilograme. Eram puternic subnutrit, ceea ce mi-ar fi putut costa viața.
Un an mai târziu câștigasem 25 de kilograme, spre uimirea profesiei medicale. Mulțumită gastrostomie.
Știu că unii dintre noi am făcut o altă alegere și respect asta. Am discutat pe larg cu Anne Bert, liniște pentru sufletul ei, înainte de a pleca în ultima ei călătorie în Belgia. Nu și-a imaginat niciodată că o viață era posibilă fără mușchii ei. Speram până în ultimul moment să mă răzgândesc, dar era prea hotărâtă, era viață „normală” sau nimic. Am plâns despre asta. Pe scurt, pentru cei care aleg să dea o încercare, vă sfătuiesc cu tărie să vă urmăriți greutatea și repet că există o insulă de liniște și pace în spatele acestui uragan.
Între posibile probleme de înghițire, pierderea poftei de mâncare plus puțină depresie, poate merge foarte repede.
Încă o dată, nu sunt medic, dar sfatul meu este următorul: dincolo de 10% din pierderea în greutate → gastrostomie.
Pentru cei care nu știu sau care nu doresc să știe (am fost), este vorba despre a vă aduce mâncarea direct în sistemul digestiv. Sub anestezie, veți face o mică gaură (câțiva milimetri) în burtă pentru a trece un tub flexibil și ați terminat. Nu vei simți nimic, nici înainte, nici după.