L-Dopa - o renaștere
Asociația pentru persoanele cu Parkinson
și rudele lor
Linia fierbinte de consiliere - numărul durerii
Walter Schüberl - Tinerii afectați JUPPS
Miercuri 10 a.m. - 12 p.m., Tel 0664/465 32 40
Sfaturi pentru rude
Manfred Pintar
Miercuri 16:00 - 18:00, Tel 0664/84 53 931
Lamija Muzurovic - [email protected]
Informatii generale:
Tel 0681/814 253 12 sau [email protected]
Dr. Günter Hochschorner - Specialist în neurologie și psihiatrie, geriatrie - Șef al clinicii Parkinson de la NRZ Rosenhügel/KH Hietzing
Acum aproximativ 60 de ani un grup vienez condus de prof. Dr. Hornykiewicz și Prof. univ. Dr. Birkmayer au realizat mai întâi o descoperire în tratamentul bolii Parkinson prin descoperirea eficacității L-Dopa, un precursor al neurotransmițătorului dopamină. Etapa pre-dopamină, L-Dopa (= Levo-Dopa) este transformată în dopamină în organism. Chiar și astăzi, L-Dopa, care este conținut în medicamentele Madopar, Sinemet și Stalevo, este considerat cel mai eficient tratament (așa-numitul standard de aur) pentru boala M Parkinson. Prezintă un efect foarte bun și o relație favorabilă cu posibilele efecte secundare, dar nu funcționează la fel de bine asupra tuturor simptomelor Parkinson. Se poate spune că mai devreme sau mai târziu toată lumea va avea nevoie de un supliment L-Dopa. Noile studii care utilizează metode moderne confirmă, de asemenea, eficacitatea acestei forme de tratament.
Cu toate acestea, se observă punctele slabe ale tratamentului că eficacitatea este dificil de menținut în mod constant pe o perioadă mai lungă de timp. Durata de acțiune a L Dopa este scurtă. În așa-numita "fază de lună de miere", adică în primii câțiva ani după diagnostic, stocarea dopaminei proprii a organismului susține efectul medicamentului L-Dopa, dar pe măsură ce boala progresează, stocarea propriu-zisă a acestui organism scade. În plus, trecerea mai lentă a bolii prin stomac și tractul intestinal, de unde medicamentul trebuie mai întâi absorbit și este trecut la destinația sa, creierul, pentru conversie în dopamină. Proteina din dietă concurează cu L Dopa pentru absorbție, ceea ce înseamnă că medicamentul nu ajunge întotdeauna la creier în cantități suficiente pentru a putea fi eficient în mod constant. Prin urmare, recomandarea importantă apare cu o jumătate de oră înainte de ingestie și la 1½ ore după ingestie de a nu consuma alimente care conțin proteine, cum ar fi carnea și produsele lactate.
L-dopa nu acționează la fel de bine la unele simptome ale bolii M Parkinson. Aceasta se referă de exemplu postura, dar și uneori vorbirea. Medicamentele au un timp de înjumătățire scurt (aproximativ 2 ore) până când efectele se epuizează din nou. Acest lucru determină fluctuații ale efectului, pe care se încearcă să îl contracareze prin administrarea de forme „retardate” sau medicamente care reduc defalcarea rapidă, cum ar fi rasagilina sau entacapona
Pacienții mai tineri ajung la acest stadiu, care se caracterizează și prin diskinezie (= mișcări excesive), mai devreme decât pacienții mai în vârstă. Dischinezii sunt, de obicei, mai puțin o povară pentru cei afectați decât pentru mediul lor social, dar favorizează de exemplu riscul căderilor.
Prin urmare, ghidul este - și acesta este încă standardul actual de tratament - de a amâna tratamentul cu L-Dopa, în special la persoanele mai tinere, și de a începe tratamentul cu agoniști, de exemplu.
Care este „renașterea” menționată la început în tratamentul cu L-Dopa?
Într-o fază de testare de 7 ani, 1.500 de pacienți nou diagnosticați au fost chestionați cu privire la modul în care - subiectiv - își evaluează atitudinea față de viață dacă au fost tratați cu un preparat L-Dopa de la început, comparativ cu un grup de control, care a fost tratat cu agoniști conform standardului devine. Ambele grupuri au avut ocazia să treacă de la un grup la altul în cazul unei eficacități slabe sau a unor efecte secundare deranjante.
S-a constatat că a existat o schimbare mai frecventă în grupul care a fost tratat cu agoniști. În grupul care a fost tratat imediat cu L-Dopa, dar a folosit opțiunea de schimbare doar în 7%, astfel încât sentimentul subiectiv de satisfacție cu medicamentul a fost mult mai mare.
Ceea ce a fost nou în acest studiu a fost că nu a abordat în primul rând efectele medicamentelor asupra abilităților motorii, ci a luat în schimb bunăstarea și calitatea vieții pacientului ca măsură.
Evaluarea arată clar satisfacția mai mare a grupului L-Dopa și a primit o evaluare mai bună (cu opțiuni de evaluare standardizate) de către cei afectați.
Dacă comparați acest nou studiu cu studiile obișnuite, pur pe simptome, se dovedește că rezultatele simptomelor motorii - observate pe o perioadă de 7 ani - nu diferă semnificativ între ele și cele de acum 15 ani, foarte mult „fobia L-Dopa” propagată adesea (în special în rândul pacienților mai tineri) nu are nicio justificare.
Ceea ce rămâne ca un neajuns al tratamentului cu L-Dopa este nivelul constant al ingredientului activ, care este dificil de atins cu medicamentele. Acest nivel constant poate fi atins în prezent numai cu pompa Duodopa. Cu toate acestea, sistemele de pompare nu sunt atât de ușor de utilizat, deoarece sunt potrivite ca metodă de înlocuire pentru fiecare pacient.
Ce inovații în metodele de tratament se pot aștepta în următorii câțiva ani:
Înainte ca vaccinarea împotriva bolii Parkinson, despre care se discută în prezent, să ajungă la pacienți, ar trebui să dureze încă 8-10 ani și asta este pentru ei astăzi și în majoritatea cazurilor au fost afectate de ani de zile destul de mult. Este deschis dacă și în ce stadiu al bolii pot beneficia de aceasta. Deci, este foarte important să știm că cel puțin pe termen relativ scurt - în 2 - 5 ani - vor exista medicamente îmbunătățite care cu siguranță vor face viața cu Parkinson mai ușoară.
Protecția limitată în timp a medicamentelor (= protecția prin brevet) pentru medicamentele Parkinson anterioare a expirat în multe cazuri și acest lucru permite medicamentelor să fie „replicate” de către alți producători de medicamente. Din păcate, aceste așa-numite generice vor însemna, de asemenea, că numele cunoscute anterior ale medicamentelor comune Parkinson vor dispărea și vor fi înlocuite cu un număr mare de „noi” și va trebui să ne obișnuim cu toții. În plus față de prețul mai ieftin pentru compania de asigurări de sănătate, un avantaj pentru pacient va fi, de exemplu, mai multe niveluri de dozare pentru Levodopa/Carbidopa/Entacapone, care în prezent nu sunt disponibile împreună cu Stalevo.
Un nou inhibitor MAO B este pe cale de a fi lansat în Europa - Safinamida, care a realizat perioade mai mari de pornire și un nou inhibitor COMT numit Opicapone, pe care trebuie să îl luați doar o dată pe zi. Sunt de asemenea investigați noi formatori cu eliberare susținută, adică formulări de L-Dopa care, comparativ cu tabletele disponibile astăzi, permit o eficacitate mai lungă pe tot parcursul zilei și, prin urmare, mai puține ori de administrare. De asemenea, sunt de interes sistemele de pompare mici care sunt lipite de piele și livrează L Dopa sub piele sau un spray L Dopa care ar trebui să aducă îmbunătățiri rapid în fazele OFF.
Aceste noi medicamente trec printr-o lungă fază de dezvoltare și testare și, în cele din urmă, trebuie aprobate de autoritățile din UE și, prin urmare, și de Austria. Prețurile nu sunt, de asemenea, nesemnificative pentru lansarea pe piață, deoarece pacientul are puține beneficii dintr-un medicament foarte scump care nu este sau nu este acoperit cu greu de asigurările sociale. Prin urmare, în practică sunt posibile doar afirmații foarte vagi despre prescriere.
Întrebări pentru pacienți:
Nu puteți crește doza de medicament pentru a obține un efect mai consistent?
Întrebarea nu este atât dacă puteți crește doza pentru a obține o mai bună aderență asupra fluctuațiilor în vigoare, cât mai degrabă cum obțineți medicamentul în cantități suficiente și, mai ales, constante în locul potrivit.
Un efect constant poate fi obținut în prezent numai cu 3 metode. Am menționat deja: pompa Duodopa, pompa apomorfină și stimularea creierului profund (= o metodă de funcționare cunoscută și sub denumirea de DBS). Celelalte forme anterioare de tratament medicamentos, adică combinațiile de preparate L-Dopa și preparate de întârziere, din păcate, nu obțin rezultate aproape la fel de stabile.
Tensiunea arterială este atât de scăzută. Provine din medicația Parkinson? Când îmi iau medicamentele, durează 2 ore până când tensiunea arterială crește singură.
Se știe că medicamentele L-dopa scad tensiunea arterială. În plus, boala Parkinson în sine are și efect asupra sistemului nervos vegetativ (= care nu poate fi controlat conștient). Prin urmare, trebuie să evitați să vă ridicați repede din pat sau de pe un fotoliu. Sângele, care curge rapid în picioare, lipsește în creier și declanșează o senzație de amețeală (= tendință crescută de cădere).
În cazul medicamentului Azilect, în pachet se spune că poate apărea subțierea sângelui. E periculos?
Aceste informații din prospect nu trebuie să vă deranjeze, deoarece sunt importante doar în cazuri rare. Ar trebui să discutați astfel de temeri cu medicul dumneavoastră și să nu încetați să luați medicamentul imediat. Trebuie efectuată o evaluare individuală a riscului beneficiilor.
Pot slăbi în timp ce iau Madopar? Am slăbit 12 kilograme într-un timp relativ scurt.
Acest lucru este puțin probabil și ar trebui să verificați ce alte cauze posibile ar putea fi în spatele pierderii în greutate.
Ceea ce trebuie luat în considerare cu Madopar și alte preparate L-Dopa este intervalul de timp corect între aportul de proteine dietetice și aportul de medicamente. Cu toate acestea, acest lucru se referă doar la disponibilitatea unor cantități suficiente de dopamină în creier. Cu toate acestea, nu este întotdeauna ușor, mai ales dacă ați luat deja multe doze de medicamente pe tot parcursul zilei, pentru a concilia aportul esențial de proteine dietetice și proteine medicamentoase.
Am o mobilitate slabă a piciorului după un os rupt. Farmacistul meu m-a sfătuit să iau aminoacizi esențiali. Are vreun sens?
Mai bine nu. O dietă normală și echilibrată singură este suficientă pentru a se asigura că organismul este alimentat cu aminoacizi esențiali.
Dar moștenirea Parkinson, trebuie să-mi fac griji pentru fiul meu, nepoții mei?
Parkinson clasic, adică idiopatic (= declanșator necunoscut), apare de obicei sporadic (adică doar într-o singură generație). Sindroamele Parkinson sunt mai rar detectabile de-a lungul generațiilor. Știm schimbări genetice care cresc riscul de îmbolnăvire. M Parkinson nu este o boală ereditară clasică cu o moștenire previzibilă. Un test genetic nu este în prezent foarte semnificativ în practică. Dacă nu se găsesc modificări genetice, nu se poate exclude prezența unei modificări genetice necunoscute anterior, pe de altă parte, dacă se constată o schimbare genetică cunoscută, se poate vorbi doar de un risc (de obicei doar ușor) crescut. Chiar și cu o astfel de constelație, individul nu trebuie să se îmbolnăvească.
Există vreo modalitate de a preveni Parkinson?
Din păcate, prevenirea nu este posibilă pentru că, spre deosebire de multe alte boli, unde acest lucru este deja standard, nu există dovezi în sânge, așa-numiții „markeri”. Acesta este unul dintre lucrurile la care cercetarea lucrează intens în prezent.
Parkinson și Alzheimer sunt adesea menționate în aceeași respirație. Există vreun motiv pentru asta?
Parkinson și Alzheimer sunt două boli neurologice diferite care, în unele cazuri, pot coexista de fapt. Ambele boli devin mai frecvente odată cu creșterea vârstei, care este unul dintre motivele pentru care se suprapun. În cele din urmă, există și simptome de demență în boala M Parkinson, care pot apărea de obicei în faza târzie a bolii și al cărei tratament este similar cu Alzheimer.
Un pacient spune că, pentru a crește eficacitatea medicamentelor sale, încearcă să mențină durata efectului mai mult timp împărțind comprimatele în ¼ și vrea să știe cât de util este acest lucru din punctul de vedere al medicului.
Urmând această linie de gândire aparent logică, în Suedia s-au încercat cu ani în urmă să împachetăm L-Dopa în mini doze (comparabile ca mărime cu globulele homeopate cunoscute). În afară de forma greoaie de administrare (în special pentru pacienții cu tremur), s-a demonstrat că este necesară o anumită „doză prag” pentru a obține un efect deloc. În plus, din cauza timpului de ședere prelungit în tractul gastro-intestinal, nu ajunge suficient ingredient activ și, la momentul potrivit, în creier, iar controlul acestor doze mici este dificil și greu de planificat.
Poate fi util să variați timpul de administrare a medicamentelor individual?
Variația poate fi utilă în situații speciale. Acest lucru se aplică pacienților instruiți, care sunt bine versați și capabili să-și evalueze corect simptomele (este vorba de tremor sau diskinezie?). Nu este recomandabil să luați pur și simplu după cum este necesar și ar trebui să încercați să nu lăsați complet timpul de administrare și, de asemenea, să nu creșteți treptat doza. Vă sfătuim puternic împotriva auto-experimentelor fără supraveghere medicală.
De ce unii pacienți tind să mărească doza?
Specialitatea dopaminei constă în efectul său pozitiv asupra schimbărilor de dispoziție și a impulsului. „Inundația”, adică momentul în care cei afectați încep să simtă efectele, de exemplu, Madopar, este de obicei percepută ca fiind plăcută. Acest lucru poate merge atât de departe încât cei afectați doresc să obțină acest sentiment de bunăstare prin doze prea mari, dar acest lucru înseamnă că aceste doze prea mari provoacă apoi alte efecte secundare.
Cât durează setarea corectă a pompei Duodopa?
Setarea inițială și „conversia” tabletelor durează de obicei aproximativ 3 - 7 zile. Dar trebuie să țineți cont de câteva luni până când se poate obține succesul dorit, de exemplu în ceea ce privește diskinezii. Acest lucru nu se întâmplă prin apăsarea unui buton și necesită, de asemenea, ajustări ale dozei.
Ce să spun despre Madopar și problemele de îngheț?
Din păcate, congelarea nu răspunde întotdeauna la Madopar și la o modificare a dozei. Alternativ, se poate încerca îmbunătățirea acestei probleme cu inhibitori MAO-B folosind medicamente. Cu toate acestea, se preferă adesea formele de terapie nemedicinale, adică practicarea măsurilor de fizioterapie și încercarea de a sparge blocajele cu semnale optice sau acustice. De asemenea, poate fi util să ocoliți mișcarea blocată înainte pășind în lateral sau înapoi.