Lourdes. Dragostea unei familii în fața bolii

Suferind de o boală genetică rară, Guillaume Herber călărește valurile vieții. Un portret frumos pe măsură ce Teletonul începe astăzi.

- Nu sta în închisorile tale. Pe tastatura computerului, Guillaume a bâzâit aceste cuvinte transcrise prin sinteza vocală. Suferind de o boală genetică rară, el trebuie să urmeze o dietă strictă din cauza absorbției slabe a proteinelor. Dacă acesta din urmă nu este respectat, poate apărea o decompensare metabolică și îl poate scufunda în comă.

Într-unul dintre tablourile sale, pe care a reușit să-l realizeze cu marginea mâinii, a reprezentat pasărea albastră pe care ar vrea să o poată imita zburând departe de corpul său care o închide. Dar adânc în inima lui, Guillaume călărește valurile vieții. Cei din jur apreciază înțelepciunea sa rapidă, ochii săi expresivi și umorul său care oferă cheia „râsurilor” sale.

Suferind de aciduria glutarică de tip 1, care afectează 500 de persoane din întreaga lume, Guillaume a crescut în centre specializate până la vârsta de 19 ani. În timp ce cântărea puțin peste 38 kg, părinții lui l-au întâmpinat în casa familiei, aranjându-i camera și respectând o disciplină de fier pentru a nu-i pune viața în pericol. „Aceasta este o adevărată preoție, un know-how și un know-how”, mărturisește Bernadette, mama sa, care îl veghează alături de Abel, soțul ei.

---