Mărturie; Copilul meu este afectat de sindromul disoralității senzoriale; Mama Vogue
Mulțumim acestei mame pentru că ne-a spus povestea ei. Aceste sentimente de neînțelegere, vinovăție, îndoială în fața reacțiilor uneori brutale ale fiicei sale în momentul fiecărei mese ... Sindromul disoralității senzoriale este încă prea puțin cunoscut, așa că vă mulțumim că ne-ați spus despre asta !
Numele meu este Gwladys, sunt mama lui Sixtine Rose, 3 ani, care are sindromul disoralității senzoriale.
În Statele Unite, acest handicap este bine cunoscut sub numele de SPD, tulburare de procesare senzorială.
SDS este hipersensibilitate senzorială, o hipersensibilitate genetică a organelor gustului, atingerii și mirosului. 5% dintre copii sunt afectați de acest sindrom, inclusiv 70% dintre copiii cu dizabilități multiple. De la un simplu dezgust pentru un anumit tip de alimente la o respingere severă a alimentelor, care uneori poate duce la credința în anorexie.
Care sunt simptomele ?
La cei mai în vârstă, observăm o dietă hiperselectiv compus din alimente care nu mestecă sau foarte puțin. Per total, observăm la copii lipsa poftei de mâncare, selectivitatea alimentelor, un reflex gag care poate merge până la vărsături, tulburări de comportament și nerăbdare la mese. Introducerea fiecărui nou aliment sau textură este laborioasă.
Cum să explic și să îi fac pe oameni să accepte că fiica mea poate mânca chipsuri, pepite, madeleine, paste, broccoli, dar nu orez, bomboane, clementine, carne, șuncă sau pui?
Un sindrom detectat în timpul diversificării alimentelor
Totul a început în primul an de viață al Sixtine, în etapa de diversificare a alimentelor, pe care am început-o „târziu” când Sixtine avea 6 luni.
Anterior a fost alăptată și nu a manifestat niciun interes pentru mâncare, fără obiecte sau jucării în gură.
Ea a refuzat să stea în fața farfuriilor noastre când ne-am așezat la masă cu noi, să atingem un bob de orez, țipând la mirosul mâncării pe care le-am gătit acasă. Ar putea merge până la a-i oferi un reflex gag.
Administrarea de droguri la Sixtine, vitamine, pe cale orală a constituit un curs de obstacole.
Sixtine este primul nostru copil, am urmat scrupulos sfatul lunar al medicului nostru pediatru, foarte binevoitor la vremea aceea la Nisa. Ne-a spus mereu să nu forțăm un copil să mănânce, să nu-l șantajăm, să o lăsăm să atingă farfuria, să acceptăm că o pune peste tot la mese.
În ciuda acestui fapt, am observat că, împreună cu alți copii de aceeași vârstă, mesele nu mergeau ca la noi acasă și erau neajutorați în fața situației.
De câte ori am auzit că fiica noastră făcea capricii pentru a atrage atenția, nu pentru a mânca. Că copilul nostru de 6 luni încerca să ne manipuleze, să conteste autoritatea. Că un copil nu s-ar lăsa să moară de foame.
Că nu am avut metoda potrivită, că ne-am transmis anxietatea și stresul către Sixtine, pe care ea l-a transcris în timpul meselor sale.
O mulțime de vinovăție pusă pe spatele tinerilor părinți atunci când copilul lor nu se află în „normă”.
Cum să nu fii stresată la fiecare masă când copilul ei de 6 luni face „vărsat” cu aproape fiecare lingură pe care încearcă să o înghită? Suflați-l pe piure, până când devine albastru?