Mărturie de la Kalina, 38 de ani, cu cefalee în cluster
Kalina, 38 de ani, are cefalee cluster, una dintre cele mai severe și dureroase forme de cefalee. Fără să ascundă nimic din prăpastia pe care o impune durerea, este ca un luptător că ne încredințează luptele pentru a ne elibera de ei.
"De unsprezece ani, boala (cefaleea cluster) mi-a luat chipul ostatic. Pentru că fiecare criză este o tortură, unde am impresia triplă că sunt blocat un cuțit în spatele ochiului și că lucrează din greu pentru a o enucleata, în timp ce dinții mei superiori sunt scoși. Durerea uneori invadează partea stângă a feței, uneori dreapta. Intensitatea sa este de douăzeci de ori mai mare decât cea a unei nașteri fără epidurală. Nașterea fiului meu, aș putea să o retrăiesc de treizeci de ori pe zi, mi se pare dulce acum. Această durere este atât de cumplită încât avem gânduri sinucigașe, atât de mult suntem gata să facem orice pentru a nu mai suferi. Într-o zi, în absența tovarășului meu,
Cinci ani de rătăcire diagnostic
Am fost internat timp de opt luni sub o infuzie de sedative, ineficiente pentru durere.
Unul dintre psihologi a decretat că a fost din trauma nașterii fiicei mele, când este una dintre cele mai fericite zile din viața mea. ! Mi s-a prescris o stimulare magnetică transcraniană, ceea ce mi-a provocat o criză monumentală. Dinții mei au fost, de asemenea, suspectați: mi-au scos unul, i-au devitalizat pe alții și mi-au deschis maxilarul de cinci ori pentru a tăia toate rădăcinile premolarilor și molarilor care ar trebui să fie vinovați.
Un tratament de bază mă ajută
În urmă cu șase ani, diagnosticul a fost pus în cele din urmă. Și, în 2013 și din nou în 2014, am fost implantat cu electrozi în creier, deoarece răspundeam insuficient la medicamente și aveam până la doisprezece crize zilnice. M-am repezit înainte, fără să mă gândesc măcar să mă tem de aceste intervenții grele, de peste zece ore, pentru că boala mă împiedica să trăiesc. Mergerea în parc sau la restaurant mi-a fost imposibilă, din cauza zgomotului „în stereo”,
După un an dedicat reglării electrozilor, am redescoperit ce înseamnă să trăiești fără să suferi. Minunat. Atât de extraordinar încât nu mi-a venit să cred, așa că am rămas precaut. Am savurat viața, dar fără exces. Acum doi ani am ajuns în sfârșit să merg la film pentru prima dată cu fiica mea de zece ani și jumătate.
Convulsii de două ori pe zi
Astăzi, am și terapie medicamentoasă zilnică grea - două antiepileptice și litiu, utilizate ca analgezice și un analgezic specific - dar rareori am o săptămână întreagă de răgaz.
Imprevizibile, pot dura de la 30 de minute la 4 ore fără tratament. De la început, inspir oxigen timp de 20 până la 30 de minute pentru a-i întrerupe. Este suficient să spun că nu mă despart niciodată de sticla mea. Primesc și injecții subcutanate cu sumatriptan, un medicament pentru migrenă. De asemenea, folosesc un spray nazal care distilează această moleculă. Din fericire, sunt antreprenor, așa că pot avea grijă de mine în birou. Este esențial, deoarece munca mea mă ține în centrul vieții și îmi permite să scap de boli.
Sentimentul iubit m-a făcut puternic
Puterea mea vine și de la rudele mele. Mă simt foarte înconjurat, foarte iubit. Dorința de a da înapoi ceea ce mi se dă mă poartă. Încerc să avansez lucrurile referitoare la boală în cadrul asociației franceze, pe care o conduc, și la nivel european. Am o mare speranță: un medicament nou care, la rata de două injecții lunare, oprește atacurile. Este autorizat în Elveția și Marea Britanie, dar costul său de 2.600 EUR pe lună mă obligă să aștept autorizația de introducere pe piață în Franța. Visez deja să particip la un concert rock, în mulțime, fără durerea de sabie a lui Damocles. Traieste pe deplin. Pur şi simplu.