Matteo viața mea cu sindrom Down - Știri despre sănătate Matteo viața mea cu sindrom Down%
Johanna locuiește în Austria împreună cu familia ei, inclusiv micuțul Matteo, în vârstă de 6 ani, în al treilea an de grădiniță, cu sindrom Down. Cu ocazia zilei internaționale dedicate acesteia, ea ne dă cu sinceritate mărturia sa despre viața de zi cu zi a lui Matéo ...
Prevalența trisomiei 21 este mai mult sau mai puțin aceeași în Austria ca în Franța, adică puțin sub 1 din o mie de persoane care trăiesc cu ea. Sindromul Down (Nota editorului: 9.000 de persoane din Austria dintr-o populație de 8,77 milioane și între 50 000 și 70 000 de persoane afectate în Franța pentru o populație de 67,19 milioane). Dar acum, Johanna și familia ei locuiesc în Austria Superioară, într-un sat destul de departe de orașele mari ... Deci, chiar dacă „Sindromul Down Down” din Leoben din Stiria i-a fost de mare ajutor, îndepărtarea acestei infrastructuri se află încă mai mult la mai mult de o oră și jumătate cu mașina de casa ei, a devenit o primă frână. Pentru Johanna, lipsa de informații despre acest sindrom a fost inițial cea mai mare dificultate a ei.
O sarcină fericită, stricată de reacțiile profesiei medicale
„Mi-a plăcut foarte mult prima parte a sarcinii mele”, spune Johanna. Până în ziua în care medicul meu a vrut să facă examinări suplimentare, deoarece transluciditatea nucală a bebelușului meu era prea mare, un posibil semn al Trisomia 21… Rezultatele au confirmat apoi prognosticul. Evident, acest anunț m-a supărat. Dar, în realitate, ceea ce m-a șocat cel mai mult a fost reacția echipelor medicale. La spital, personalul a discutat imediat despre avort. A fost chiar surprins să afle că sunt complet împotrivă pentru că, pentru mine, persoanele cu sindrom Down nu sunt monștri ".
Un pic singur împotriva tuturor ...
De la personalul spitalului, Johanna nu va primi nicio informație despre sindrom, ci doar despre posibilitatea avortului, „de parcă n-ar fi posibilă nicio altă alternativă ... Nimeni nu mi-a explicat cauzele sau consecințele sindromului. Niciun medic nu a găsit acest lucru de ajutor. Pe de altă parte, aveam dreptul la toate detaliile cu privire la pașii posibili pentru un avort, că ar fi gratuit în cazul meu și posibil până la sfârșitul sarcinii mele ... „Reacțiile care, pe parcursul celor câteva luni rămase de sarcină ale Johannei, nu au ajutat-o prea mult sau s-o liniștească.
Trebuie să lupți constant, mai ales ca Matteo să fie admis la o școală clasică cu sprijin. Dar am avut norocul să fim susținuți de echipa de învățători din grădinița din satul nostru.