Oryanne Dufour vorbește despre diagnosticul de cancer
Oryanne este o franceză plină de viață, mamă a trei copii mici, îndrăgostită de Berlin, cu un minunat accent parizian și un bărbat și mai minunat alături. Împreună cu el, ea a lansat conceptul magazin „Un Autre VooDoo”, ale cărui produse durabile sunt realizate manual de designeri internaționali la Berlin și au fost acum închise. Poate vă amintiți petrecerea noastră de ziua de naștere acolo în octombrie 2017 și petrecerea de rămas bun de acum câteva săptămâni, cu această femeie frumoasă și strălucitoare în mijlocul agitației. La fel ca o regină cu o coroană, ea poartă bandă de păr în aspect de partener cu soțul ei Raph (o surpriză de la el) și, ca spectator, nu aveți nicio idee că o viață se sfârșește aici - bientôt.
"Elle ne craint ni la mort ni le diable."
Nu se teme nici de moarte, nici de diavol - așa se pare când o vezi. Ochii ei strălucesc ca întotdeauna, cu modul ei distinctiv și rece de a lua viața așa cum vine. Oricine o cunoaște știe despre umorul ei, puterea, setea de aventură, dragostea pentru ceea ce face, pentru familia ei, pentru mulți prieteni. Ea o numește energică și nu numai că își conduce propriul magazin într-o țară străină, devine, după fiica lui Lisette, și mama geamănă a 2 băieți care o țin ocupată. Mizeria perfectă. Și apoi, în toamna anului 2016, Oryanne a primit brusc un diagnostic nespus de trist: cancerul de piele!
În cel mai emoționant interviu pe care l-am avut vreodată, Oryanne ne-a spus ce înseamnă asta pentru ea și familia ei ... Este un omagiu adus curajului, privirii clare în față, șansei de a sărbători ceea ce aveți, chiar și cu cunoașterea faptului că cineva nu va supraviețui acestei boli.
Dragă oryanne,
stăm aici cu un nod în gât și tu vii atât de calm. Reuși chiar să obții ceva de mâncare. Ce mai faci în acest moment?
Sunt total obosit, mai ales de chimioterapie. Am pierdut multă greutate și forță, de exemplu nu mai pot să-mi port bebelușii (nota editorului: gemenii au 2 ani). Dar starea mea de spirit este bună.
Spui că primești chimioterapie?
Da, acum două săptămâni era radiație, acum este chimioterapie. Ședințele sunt rapide, durează doar 10 minute, dar mulți oameni cred că voi fi în spital zile întregi. Mi s-au oferit o mulțime de noi terapii și teste pentru că sunt atât de tânăr.
Cum a fost diagnosticată boala ta?
A fost un control al pielii foarte normal, de rutină, pentru că am atât de multe alunițe. Merg acolo în fiecare an după vară. De data aceasta, medicul a găsit o aluniță pe spate, sub cureaua de sutien (nota editorului. Oryanne arată spre spatele stâng superior), care era mică, dar a fost scrisă pentru observare. Medicul meu m-a sfătuit să merg la spital pentru a fi în siguranță și pentru a-mi tăia alunița. Operațiunea a fost atunci cu o săptămână înainte de a deschide noul magazin. Piesa tăiată a fost analizată și medicii mi-au spus „Este cancer”.
Imediat după aceea, în aceeași săptămână, a fost îndepărtată o bucată ceva mai mare de piele suspectă și mi s-a efectuat o biopsie limfatică la subsuoară. Dacă testele sistemului limfatic sunt pozitive, înseamnă că cancerul s-a răspândit deja în tot corpul. Aspectul dramatic este că, spre deosebire de sân, nu puteți îndepărta pielea și sistemul limfatic. Și da, ce să spun că nu a fost un semn bun, nu un bun. (Nota editorului, înghițim și suntem uimiți)
Te-ai dus regulat să-ți verifici alunițele, cum ar fi putut să rateze cineva începuturile bolii?
A fost într-adevăr o coincidență. Cancerul se poate dezvolta chiar și într-o lună! Nu poți și nu trebuie să te simți vinovat pentru asta, pentru că nu poți să-l verifici în fiecare zi. Sau. cine poate face asta?!
Majoritatea cancerelor nu sunt dureroase și, în momentul în care observați că ceva nu este în regulă, de obicei este prea târziu. Cancerul de piele pe care îl am este clasic un cancer al copiilor din anii 80. Pe atunci nu mai aplicai cremă la fel de meticulos ca și astăzi, poate cu SPF 6 sau 10. În comparație, există îmbrăcăminte de protecție UV, protecție solară pentru bebeluși cu SPF 50+ și reguli precum: „Nu le folosiți între orele 12 și 16. Soare!" Pielea nu uită nici măcar o singură arsură solară, mai ales nu cele pe care le ridici până la vârsta de 10 ani.
Ce le-ai spus copiilor tăi când ai primit diagnosticul?
Lisette are 6 ani, i-am spus că vrem să ne întoarcem în Franța, dar bineînțeles că nu poate face nimic cu asta. Ce înseamnă „din nou” că nu a mai fost acolo! În momentul de față, așteaptă cu nerăbdare asta pentru că crede că este vacanță pentru totdeauna. Și bebelușii noștri, ei bine, sunt 2 -> snap baby -> mutare -> Zack gata.
Vorbești întotdeauna cu Lisette despre boala ta? Și despre ce se va întâmpla?
Am o prietenă foarte bună care este terapeut pentru copii și continuu să vorbesc cu ea. Și copiii înțeleg totul! Lisette știe că sunt bolnavă ... Adică nu mai am păr pe cap, lalala, ci cancer (singurul cuvânt sună așa) ... Și pentru că nu pot spune ce sau când se va întâmpla indiferent că mai am o lună sau un an, ea nu știe că am cancer și ce înseamnă exact asta.
(Nota editorului: mâncarea lui Oryanne vine)
Poți mânca orice?
Da, totul, pur și simplu nu beți alcool.
Și mie mi-e foame.
„Cum poți traduce asta - la fel ca opusul norocului, la loterie.
Doar ghinion. "
Unde ești tratat? Și ce se întâmplă acum?
Sunt în Vivantes Neukölln, un centru de piele foarte bun cu oncologie.
Au încercat diferite metode cu mine (inclusiv cele mai noi), dar a devenit din ce în ce mai rău, iar cancerul s-a răspândit chiar și la ficat. Apoi, brusc, markerii au dispărut în timpul proiecțiilor și a arătat bine. Medicamentul părea să funcționeze.
Apoi, aproximativ 1 an mai târziu, am avut din nou un screening regulat al cancerului și înainte de Crăciun scanările au confirmat că cancerul a revenit. Și nu numai asta, acum se răspândise în creier. Este ghinion!
Cum poți traduce asta - la fel ca opusul norocului, la loterie. Doar ghinion. Nu am greșit nimic, nu am fumat, am trăit sănătos ... dar poate că toate astea se pot schimba din nou, pentru că cancerul a rătăcit deja în mine și nu poți spune niciodată exact ce se va întâmpla în continuare. Și da, desigur, există statistici oficiale, dar nici ele nu-mi pot spune o întâlnire, nu pot spune că vei muri mâine, peste un an sau trei ani de acum încolo.
Să ne întrebăm ce spun statisticile?
Și ce se întâmplă în creierul tău? Ai dureri de cap?
Statisticile spun un an.
Cu unele tipuri de cancer este chiar mai rapid. Dacă cancerul este în creier, medicii sunt și mai puțin siguri de dată, deoarece creierul este atât de complex și stratificat.
Și da, se simte ca o durere de cap, dar diferită. Mă simt amețit și îmi pierd echilibrul. Nici eu nu pot citi foarte bine, dar încă nu uit oamenii (zâmbește).
Cum te descurci cu faptul că nu știi ce este mâine?
În teorie, ar trebui să sărbătoresc în fiecare zi, dar nu este posibil în fiecare zi să te convingi să fii pozitiv. Acesta este și motivul pentru care fac terapie onco specială cu un psiho-oncolog. Terapia mă sprijină în tratarea stresului și a efectelor secundare ale cancerului și a tratamentului meu.
Obțineți ajutor suplimentar în tratarea stresului psihologic?
Da, am în total doi terapeuți. Unul are un doctorat în filosofie și vorbim multe despre viață și moarte. Și cu terapeutul meu onco discut întrebări precum: Cum le spun rudelor mele? Cum fac față noii situații din viața de zi cu zi? Ca parte a tratamentului, vi se oferă și rudelor dvs. opțiuni de terapie psihologică, dar nu trebuie să le acceptați. Dar familiile tale din Franța? Cum reușesc să facă față situației?
Părinții noștri locuiesc la Paris. Vin o săptămână pe lună să ne sprijine. Ei vin să ne vadă și să ne ajute, dar am și o doamnă de curățenie și alt sprijin.
Ce fel de sprijin este exact asta?
Am ajutor intern și teoretic ea ar putea veni 4 ore pe zi. Acest lucru face apartamentul mai curat ca niciodată! Acest serviciu este acoperit de compania mea de asigurări de sănătate (Audi BKK). Mai mult, avem servicii de îngrijire a copiilor de la biroul de asistență socială pentru tineret și asta vine 3 ore pe zi.
"Nu mă vezi când sufăr!"
Dacă există zile în care vă simțiți mai rău și starea dumneavoastră se agravează, cum îi împiedicați pe copii să vă vadă suferind?
Nu mă vezi când sufăr!
Când se întorc de la grădiniță sau de la babysitter, este aproape ora 17:00. Asta înseamnă că am avut deja mult timp pentru mine în timpul zilei. De asemenea, este foarte ușor cu bebelușii: dacă sunt fericit, atunci la fel sunt și ei. Asta mă ajută să nu mă pierd în gânduri când sunt alături de mine și atunci nu am timp pentru asta. Când râd, trebuie să râd și eu. Îmi facilitează concentrarea asupra noastră.
Este diferit cu Lisette. Are deja 6 ani și uneori suntem cu adevărat serioși și ne distrăm din nou, de exemplu cu peruca. Am o perucă roz și când am venit acasă cu noul meu păr, i-am dat exact aceeași perucă. Acum ne place să ne prostim cu ea și zilele trecute am găsit-o chiar dormind în pat cu ea.
În general, copiii noștri mă împing foarte mult ... și mă iau pentru ceea ce sunt!
În comparație, când mă gândesc la bătrânii din spital care nu au pe nimeni și care privesc toată ziua pe fereastră de parcă ar fi pe cale să moară. În schimb, viața mea cu copiii nu este cea mai stresantă parte, nu, chiar nu.
Puteți spune care este „partea cea mai grea”?
Da, că trebuie să te convingi în fiecare zi că încă nu ești mort!
Probabil știi cu o săptămână înainte de momentul morții. Ar trebui să o observăm. Deci, ceea ce spun acum sună „super brânză”, dar să rămâi motivat și să te bucuri în fiecare zi este cel mai greu!
Există zile în care îți poți accepta boala mai bine decât în alte zile?
da da Sunt zile în care mă întreb mereu „de ce”, dar acele zile au devenit mai puține. Sunt bolnav de peste un an acum și la un moment dat l-am acceptat.
De asemenea, cred că am simțit în acel moment că ceva ar putea fi în neregulă. Așa că m-am pregătit mental pentru conversația cu medicii după biopsie și când mi-au spus că este cancer, nu am fost cu adevărat surprins.
Cum a fost momentul în care medicii ți-au spus că nu te vei vindeca și că vei muri?
Am fost în spital, singur, de Crăciun (2017). Erau 6 medici, era ca într-un film. Dar nu trebuia să plâng, nimic ... mai degrabă era: „ok, ce urmează?”.
Primul meu gând a fost atunci: vreau să mă întorc în Franța!
Pentru comparație: când ginecologul mi-a spus că aștept gemeni, am plâns mai mult! Am fost șocat că viața mea se va răsturna!
Cum și când i-ai spus soțului tău că nu mai există speranță? Si parintii tai?
Asta a fost cea mai grea: Când am ajuns acasă în seara aceea, i-am spus că nu pot fi acolo într-un an ... Nu le-am spus părinților nimic, nu pot. Imposibil. Știi că sunt foarte bolnavă. Dar ei nu știu exact ce am de la mine, pentru că nu puteam folosi cuvântul „cancer” în prezența lor ..., încă mă simt ca un copil cu ei.
Suntem toate mame aici. Imaginează-ți că știai că îți pierzi copilul ... e atât de rău să-ți pierzi copilul. Și atunci nimeni nu știe exact când se va întâmpla - așa că de ce ar trebui să cauzez atâta durere și suferință?
„Cred că este mai greu pentru el decât pentru copii - adică există copii divorțați care pierd și un părinte într-un fel - și ies din situație total întăriți. Sunt sigur că o vor face! Și am noroc pentru că Raph este un adevărat miracol! "
Cum a reacționat Raph la diagnostic?
Uimitor. Am fost imediat pe o linie, ne-am gândit să închidem magazinul, să ne întoarcem în Franța și în 5 minute totul a fost pregătit. Nu a fost deloc dramatic, a fost totul pozitiv! Avem trei copii și gemenii aveau doar 7 luni când eram pe punctul de a deschide magazinul și am fost diagnosticat cu cancer, dar a fost totuși pozitiv și mi-a spus: „Ok, am cancer, dar, haide, hai să-l luăm pe unul nou Deschideți magazinul! ".
Am vorbit mult și despre toate de atunci. Vorbim și despre asta, sper că își va găsi o nouă soție, pentru că are doar 35 de ani și nu ar trebui lăsat singur. Cred că este mai greu pentru el decât pentru copii - adică există copii divorțați care pierd și un părinte într-un fel - și ies din situație total întăriți. Sunt sigur că o vei face! Și am noroc pentru că Raph este un adevărat miracol!
Când le-ai spus prietenilor tăi?
Cam la o săptămână după ce am ieșit din spital de Crăciun. O știi de aproximativ un an. M-am întâlnit unul după altul și apoi am spus-o personal.
Când ne-ați spus despre petrecerea noastră de relansare la „Un Autre VooDoo” în octombrie, nu știați exact ce urmează. Care este planul tău acum?
Planul nu este acela de a avea un plan și totuși nu încetați niciodată să faceți planuri.
Doar nu te opri niciodată. Faceți ceva semnificativ. Și nu vă fie frică! Când oamenii îmi spun cât de dramatic sună totul, spun: Gândește-te la toate lucrurile oribile care s-ar putea întâmpla, cum ar fi un accident de mașină, sunt întotdeauna mai grave decât situația în care vă aflați acum. Mă întreb adesea: este chiar atât de dramatic? Și gândește-te că poate exista ceva pozitiv în asta. De exemplu. De multe ori mă gândesc: acum sunt doar pensionar, nu trebuie să mai lucrez niciodată. Da!
De fapt, avem o mulțime de cărți despre moarte, deoarece subiectul apare oricum la 5 sau 6 ani. Cu toate acestea, nu vorbim despre cancer și nici nu împingem subiectul. Nici la vârsta de 2 ani nu o înțelegi, brusc mama nu mai este acolo. Este diferit la vârsta de 6 ani, dar nici pentru Lisette nu mă tem.
Copiii trag forță din toate și chiar se descurcă cu el în mod jucăuș. Sigur că își va aminti de mine, dar este diferit decât dacă ar avea acum 15 ani. Și copiii se pot descurca cu rămas bun și cu moartea mult mai bine decât noi ... Lisette mi-a spus zilele trecute: „Mamă, când nu ești acolo, mă gândesc la tine când mă uit la cer”. Nu știu de unde a luat-o, pentru că nu suntem deloc religioși.
„Lisette mi-a spus zilele trecute:
Mamă, când nu ești prin preajmă, mă gândesc la tine,
când mă uit la cer ".
O ultimă întrebare, există cuvinte sau mesaje personale pe care le lași copiilor tăi pentru viitor? Le scrieți?
Nu, scrisul nu este deloc treaba mea. De asemenea, am vorbit cu prieteni care și-au pierdut părinții și au citit mesaje de la ei - nu s-au simțit confortabili cu asta. De cele mai multe ori scrii rândurile când ești într-o fază tristă și o scrisoare de genul acesta nu te reflectă de fapt așa cum erai ... de aceea nu fac asta. Acest lucru are sens pentru alții, dar nu sunt eu.
Am decis să facem mai multe videoclipuri. Este modern și copiii mei îmi aud vocea, mă văd etc. Sunt, de asemenea, un tip de artizanat, de exemplu am cusut cardigane pentru copii sau decorațiuni de perete împletite, acestea sunt și amintiri ale mele ...
Și suntem de acord cu tot: Rafael va fi vocea mea.
„Raphael va fi vocea mea”.
Merci beaucoup, doamnă Dufour.
Suntem profund mișcați, profund triști, profund mișcați de atâtea cuvinte puternice, de Oryanne, elle-même. Am vrut să știm atât de multe și nu vrem să renunțăm la asta. Vrem să facem mai mult decât să vorbim cu ea despre viața ei și despre diagnosticul de cancer. Oryanne și familia ei au nevoie de sprijin pentru a-și îndeplini ultima dorință. Au nevoie de bani pentru a se putea întoarce în Franța, chiar dacă, desigur, primesc ajutor și de la familiile lor.
Din acest motiv, prietenii Oryanne au creat un site unde toată lumea poate susține familia cu donații. Dacă doriți să sprijiniți, puteți face acest lucru (și anonim) sau cel puțin distribuiți apelul pe rețelele de socializare.