Pentru ca copilul meu să trăiască pe „Bonifatiusbote - Der Sonntag - Credință și viață

„Ca să trăiască copilul meu”

Vizitatorul a adus un baton de ciocolată pentru micul Gor. Băiatul de patru ani îl ia și arată uimit de mama sa. Apoi se întoarce spre vizitator și spune cu tristețe: „Dar nu am voie să mănânc asta.” Mama lui explică de ce: Fiul tău are o rară tulburare metabolică ereditară. De Gayane Manukyan.

trăiască
Începând de la zero într-o țară străină: Liliya Musaelyan ia
dificultăți asociate în cumpărare, astfel încât micul Gor pe
Viața rămâne. Foto: Gayane Manukyan

Nu îi vezi boala la copil. Deficitul de ornitină transcarbamilază (OTC) este numele diagnosticului care are consecințe de anvergură asupra dietei sale: el nu trebuie să mănânce mai mult de 17 grame de proteine ​​pe zi, altfel nivelul de amoniac din sânge crește, așa cum explică mama sa. Apoi, trebuie tratat în spital pentru a preveni deteriorarea creierului său.
Gor urmează o dietă puternic redusă în proteine. Pentru el, produsele vegane sunt o binecuvântare, spun părinții săi. Ei consideră că este un „miracol” faptul că copilul lor poate mânca cârnați cu conținut scăzut de proteine ​​în Germania. Nu există așa ceva în Armenia.

O mare „mizerie” în cap

Starea micului Gor a continuat să se deterioreze. A petrecut tot mai multe zile în spitale. Speranța unei salvări a scăzut vizibil. Așa că familia a decis să-și părăsească patria. „Din păcate, medicina este încă neajutorată împotriva acestei boli în Armenia. Copilul meu este tratat aici. Chiar dacă nu am un pat adevărat în care să dorm, dar. fiul meu este în viață, acesta este cel mai important lucru ”, spune mama.

Serviciul social al femeilor catolice ajută

Cuvânt cheie: lipsă OTC

Azotul, pe care omul îl ia cu proteine ​​în hrana lor, este excretat ca uree cu urina atunci când organismul nu mai are nevoie de el. Această uree se formează în principal în ficat. Sunt implicate mai multe enzime, dintre care una este ornitina transcarbamilaza (OTC). Deficiența OTC duce la o creștere a amoniacului în organism. Consecințele sunt vărsăturile, o încetinire generală a reacțiilor, convulsiile și pierderea cunoștinței. Fără tratament, otrăvirea cu amoniac (hiperamonemia) duce la moarte. Deficiența OTC este moștenită într-un mod legat de sex (legat de x). Dar nu numai băieții afectați se pot îmbolnăvi, ci și fetele (heterozigote) care transmit defectul. Există purtători care nu prezintă simptome ale bolii, dar există și cei care provoacă proliferarea periculoasă a amoniacului.
Pentru a trata deficiența OTC, o dietă este combinată cu utilizarea medicamentelor. Ambele sunt necesare pentru viață. În caz de urgență, este necesar un tratament spitalicesc pentru a reduce nivelul de amoniac din sânge. (roșu)