Pentru Ziua Mondială a Autismului Autism Un fel diferit de fericire
Autism: fericire cu diferență
Vara trecută a fost despre animale marine: homari, homari și crabi. Copilul nostru de șase ani a stabilit această zonă de interes și a făcut-o cu intensitate pasională. Fratele său mai mic, pe atunci de trei ani, avea un alt subiect special: vulcanii.
Fiii noștri au o cunoaștere considerabilă a acestor domenii, iar noi, părinții lor, știm acum și foarte multe despre ei. Dar știm, de asemenea, că interesele speciale definite în mod restrâns ale fiilor noștri fac parte din problema lor: copilul de șase ani are autism în copilărie. Pentru a păstra anonimatul, îl numesc aici "homar". Copilul de patru ani are sindromul Asperger, el este „vulcanul”.
De altfel, numele se potrivesc foarte bine: homarul are în multe privințe același ritm cu prietenul său care trăiește în apă - este descoperirea încetinirii. Vulcanul se caracterizează prin stări de erupție care ne mențin pe noi, familia sa, care trăim pe versanții Etnei, respirând constant. Probabil că nu suntem cu totul normali ca familie. Dar suntem ceea ce ei numesc fericiți. Cum arată această fericire? Trei încercări de a răspunde.
Fericirea este atunci când durerea dispare
Oricine a avut vreodată plăcerea îndoielnică de a suferi de dureri de urechi, crampe de stomac sau migrene va ști la ce mă refer: norocos când durerea dispare! La început, durerea noastră a fost deosebit de rea. M-a durut să vezi că homarul nu se dezvolta ca și colegii săi.
În ziua în care am avut o petrecere pentru că Hummer putea merge în sfârșit la aproape doi ani, prietenul său de aceeași vârstă își făcuse marea afacere în baie pentru prima dată. Alți copii de doi ani și-au format primele propoziții și au început să se descopere reciproc ca colegi de joacă.
Homarul era fie singur, fie îi bătea pe ceilalți copii. Adunase un vocabular imens, dar nu combina cuvintele în propoziții cu funcție comunicativă. În schimb, el a făcut ecou la tot ce a auzit și a prelucrat aceste fragmente într-o pulpă lingvistică dadaistă. Cu mare plăcere și totul pentru tine.
Fiul meu a dat peste mânie felia de cârnați pe tejghea proaspăt lustruită
Ne-am îngrijorat de homarul nostru. Tenacitatea și voința sa de a supraviețui într-o lume care evident nu era elementul său a câștigat admirația noastră. Am văzut cât de greu a fost pentru el. Asta ne-a întristat. Ceea ce au acceptat pur și simplu alții s-a transformat în agonie zilnică pentru homar: eticheta din pulover, cutea de pe față, o farfurie mutată, zgomotul aspiratorului. O cameră plină de oameni, vântul pe piele, soarele pe față. Magazinele universale rumble și radio.
Viața a devenit insuportabilă. Aproape tot ce se vedea și se auzea afară speria sau înfuria homarul: câini, păpuși, baloane, chiar și oameni bine intenționați. De exemplu, vânzătoarea de la ghișeu de cârnați care a vrut să fie drăguță și i-a dat copilului o felie de cârnat. Copilului nu i s-a părut frumos, a fost o impunere - și a plesnit cârnații pe tejgheaua proaspăt lustruită, supărată. Zâmbetul de pe chipul vânzătoarei a înghețat și soțul meu s-a îndepărtat în grabă cu copilul care țipa în cărucior.
A devenit atât de rău chiar înainte de a treia zi de naștere a homarului, încât am căutat ajutor. Când am primit diagnosticul, am fost șocați. Sigur, bănuiam că ceva nu e în regulă cu homarul. Dar autismul? A sunat definitiv. La fel ca toți părinții, am avut un viitor fericit și lipsit de griji pentru copilul nostru. Să-mi iau rămas bun de la această imagine rănită.
Dar exista și cealaltă parte: durerea noastră avea acum un nume. Am putut să-l cercetăm și să-l tratăm. Cuvântul „autism” și-a pierdut tonul sumbru. Homarul cu care s-a diagnosticat cuvântul era încă același. Doar că poate îl putem ajuta acum. Asta mi-a dat curaj.
Nu a fost diferit cu vulcanul. Erupțise definitiv la scurt timp după naștere. Un copil țipător, mereu în căutarea hranei pentru creier, complet legat de obiecte și poate chiar de mama sa, pe care nu o percepea ca un omolog, ci ca o mașină care să-și satisfacă nevoile. Când ne-am mutat - vulcanul era acolo un an și jumătate - s-a cufundat într-o depresiune profundă care a durat jumătate de an. Un an mai târziu diagnosticul: vulcanul este și el autist. De atunci am știut ce înseamnă schimbările pentru el și ne adaptăm la asta.
Dacă nu am crede în Dumnezeu, am putea crede că fulgerul a lovit familia noastră de două ori. Dar când recapitulez patru ani de Vulkan și șase ani de Hummer, sunt mai ales recunoscător. Eu și fiii noștri suferim mai puțin acum decât înainte. Homarul învață să-și înfrunte frica. Vulcanul își controlează erupțiile din ce în ce mai des. Și durerea noastră încetinește încet.
Fericirea înseamnă păstrarea unei liste
Mergem într-un ritm rapid de când Hummer și Vulkan au intrat în viața noastră. Totul este în continuă mișcare. Pantofii din iarna trecută sunt prea mici, ghidul educațional este depășit, faza dificilă s-a încheiat, una nouă este deja iminentă. Continuă și continuă?
Uneori ne dorim o pauză sau o viață diferită. Dar, desigur, asta este gunoi. Când mă gândesc la asta, îmi doresc viața așa cum este. Există motive interne și externe pentru aceasta. Cele interioare nu sunt menționate în acest moment, cele exterioare sunt enumerate:
Mergem într-un ritm rapid de când Hummer și Vulkan au intrat în viața noastră.
Dacă vulcanul nu ar fi interesat de astrofizică, nu aș ști că a existat o astronomă pe nume Caroline Herschel în secolul al XVIII-lea care a descoperit și catalogat nebuloasele stelare. Dacă homarul nu ar fi interesat de animalele marine, nu aș ști că există creveți strălucitori adânc în mare care scuipă fulgere de lumină atunci când sunt în pericol.
Dacă copiii noștri nu ar avea interesele lor speciale, cu siguranță nu am fi ajuns să cunoaștem multe parcuri de animale. Dacă nu aș fi avut experiența că merită să cred în abilitățile unui copil, mi-ar putea lipsi înțelegerea unora dintre elevii mei. Dacă nu am fi avut o nevoie atât de mare de sfaturi și sprijin zilnic din cauza dizabilităților copiilor noștri, nu am fi întâlnit mulți oameni prietenoși.
Dacă nu ne-am fi mutat la periferie din cauza sensibilității copiilor noștri la zgomot, nu am avea astăzi o vedere asupra pădurii. Dacă copiii noștri nu ne-ar provoca în fiecare zi, am putea deveni rugini mental. Ce noroc să păstrezi o astfel de listă!
Fericirea este să fii în elementul tău
Homarul se află în elementul său din apă. Elementul vulcanului este focul. Elementul meu sunt cărțile, pentru soțul meu este lumea Web 2.0. Apă, foc, hârtie și pixeli - fericirea familiei depinde în mare măsură de faptul că putem fi cu toții în propriul nostru element și totuși să fim împreună. Ar fi ușor să învârtim un cocon în jurul fiilor noștri. Acest gând este seducător și hrănit de mitul geniului singuratic autist pe care îl promovează Hollywood-ul. Dar am decis să luăm calea de mijloc, să căutăm elementul comun.
Apreciem și promovăm interesele ciudate ale fiilor noștri. Vara trecută arăta așa: cu vulcanul am construit vulcani din nisip, noroi, lut sau carton, am împrumutat cărți despre vulcani în stive, am vorbit despre magmă, bombe de lavă, plăci tectonice și puncte fierbinți. Le-am povestit homarilor povești de homar, am copt homari de aluat de drojdie și am ascultat ore în șir poveștile lor, care se jucau sub suprafața apei și în care creveții de adâncime aruncau nori de fulgere.
Homarului nu îi plac astfel de întrebări, ar prefera să vadă creveții de adâncime.
Dar am vrut mai mult. La sfatul experților, am participat la un atelier la Hanovra. Acolo am ajuns să cunoaștem o metodă de terapie comportamentală (ABA) cu ajutorul căreia putem antrena acasă ceea ce copiilor noștri le este dificil din cauza autismului: comunicare, interacțiune, flexibilitate, planificare, conexiuni, emoții.
Un exemplu pentru a clarifica principiul: ne uităm la o carte ilustrată despre animale marine. Homarul și subiectul său îmi atrag atenția. În limbajul terapiei comportamentale, aceasta este o activitate de întărire pe care o folosesc pentru a încuraja lingvistic homarul. De exemplu, întreb: ce alte animale marine mai cunoașteți? Acest lucru ajută la formarea categoriilor și la recunoașterea conexiunilor. Dar homarului nu îi plac astfel de întrebări, ar prefera să vadă creveții de adâncime de pe pagina următoare pentru a mia oară, scuipând fulgere de lumină. Îi cer un efort intelectual, insist asupra unui răspuns și îl răsplătesc întorcând pagina cu el și dedicându-mă creveților conștienți. Homarul a învățat ceva și îmi atrage atenția - un moment de reciprocitate reală.
Un alt exemplu: frații se joacă în sufragerie. Uneori funcționează unirea elementelor, alteori nu. Atunci cei doi sunt ca focul și apa. Homarul își extinde ghearele, vulcanul explodează. Este tare, strident și periculos. Nimeni nu dă înapoi. Acum multitasking-ul este la ordinea zilei: slăbiți ghearele homarului, împiedicați vulcanul să erupă în continuare, separați ceartele, vă reamintesc regula, dați un prompt pozitiv, întăriți comportamentul dorit, puneți nedoritele cu consecințe, ultima descalare cu o pauză. Uneori, aceste măsuri ajută. Și apoi experimentăm modul în care elementele sunt reconciliate din nou: doi specialiști, uniți în pasiunea lor pentru cauză, fac schimb de idei despre principalele lor domenii de cercetare. A pierde acest lucru ar fi o rușine și, prin urmare, merită să lucrăm la reconciliere.
Hummer și cu mine mergem la școală de câteva luni: el a fost în clasa întâi și eu am fost la liceul din apropiere, unde predau limba germană și latina. Nu este ușor pentru homar. Când vin acasă de la școală, el îmi dă adesea umărul rece. Pe de altă parte, vulcanul, care și-a mutat interesul spre rachete, fântâni și gheizere, este folosit fără milă pentru proiectele sale. În acest moment experimentăm cu Diet Coke și Mentos. Facem fântâni și încercăm să facem o rachetă. E amuzant. Dacă homarul poate fi inclus, atunci totul este bine. Așa numesc eu noroc.
Informații: Autism și sindromul Asperger
Sub autism se imaginează cazuri spectaculoase: oameni care comunică cu greu cu ceilalți, dar care au talente speciale senzaționale. Mai presus de toate, totuși, autismul este o tulburare congenitală a procesării informațiilor în creier care face dificilă înțelegerea și participarea la interacțiunile sociale a celor afectați. Mai puțin cunoscut decât atât autismul copilăriei timpurii, Sindromul Asperger (sau tulburarea spectrului autist), un termen colectiv pentru diverse tulburări, este mai puțin vizibil și, prin urmare, adesea recunoscut doar mai târziu. Informațiile despre numărul copiilor afectați fluctuează, numărul crește, posibil și din cauza diagnosticării mai bune: Conform acestui fapt, aproximativ unul din 200 de copii prezintă astăzi o tulburare autistă, incluzând mai mulți băieți decât fete.
Detectarea timpurie: La sindromul Asperger este posibil de la vârsta de trei ani, în autismul timpuriu al copilăriei mai devreme. Diagnosticul precoce este cea mai importantă condiție prealabilă pentru un sprijin adecvat pentru copii. Într-un ambulatoriu special din Marburg, copiii din toată Germania sunt examinați și sfătuiți împreună cu părinții lor. A lua legatura: Clinica pentru Psihiatrie și Psihoterapie pentru Copii și Adolescenți la Spitalul Universitar Gießen și Marburg, Ambulatoriu special pentru tulburări de spectru autist, Schützenstrasse 49, 35039 Marburg, Telefon 064 21/586 64 69, [email protected]
Finanțarea: Nu există un remediu pentru autism, dar consilierea și terapia vizate pot face progrese mari în dezvoltare și învățare. O metodă încă tânără în Germania pentru promovarea copiilor autiști se numește ABA (Applied Behavior Analysis) și vine din SUA. Cu abordarea reprezentată în Germania, părinții copiilor afectați învață cum pot folosi ABA pentru a susține comportamente pe care persoanele cu autism și sindromul Asperger le găsesc dificile. Pe cât posibil, întregul mediu al copiilor (familie, grădiniță, școală) este instruit pentru cerințele lor speciale de învățare. Costurile pentru atelierele ABA și consilierea intensivă la domiciliu se pot ridica la câteva mii de euro pe an. În multe cazuri, acestea sunt preluate de oficiul de asistență socială pentru tineret sau de asistență socială, dar părinții trebuie adesea să lupte mai întâi cu asta.