Pot de bani Pentru a salva WonderChlo

Arătați-vă sprijinul pentru această strângere de fonduri

Împărtășește oala

Engleză SUB

Bună, mă numesc Chloé-Andréa, voi avea 25 de ani, locuiesc în Le Mans, Franța și am fost întotdeauna o luptătoare, un pic ca Wonderwoman, vezi ?

Împotriva cui ?

Boli rare care mi-au venit: Sindromul Ehlers Danlos (țesut conjunctiv) & a Sindromul Aspirinei (boală hemoragică rară) și 2 boli ginecologice: endometrioza & A Sindromul ovarului polichistic.

Aceste boli și aș vrea să divorțăm, dar pentru asta am nevoie de tine!

Ah da, dar cum o să-mi spui?! Divorțul nu este niciodată ușor, dar poate fi făcut doar de un medic (care îl înlocuiește pe avocat) în Germania și care costă 30.000 €, îmi vei spune că este scump, dar aceasta este singura șansă de a-și lua rămas bun de la ei și de a rămâne în viață.

Și la fel ca la Disney, povestea va începe odată. dar pentru a scrie sfârșitul mă bazez pe tine !

Trăiam o viață liniștită, dar brusc, în ianuarie 2018, m-am îmbolnăvit: dureri de stomac, dificultăți de respirație severe, tahicardie, incapacitate de a mânca.

Nu a fost un început de an ușor, apoi medicii m-au diagnosticat cu o boală vasculară digestivă numită Sindromul ligamentului arcuit median (este explicat aici).

Dragului meu prieten de sânge plin de oxigen i-a venit greu să-i spună prietenilor săi: ficatul, stomacul, splina, duodenul și pancreasul. Pentru a vă oferi mai multe explicații, artera celiacă și mezenterică au fost îngustate la +95%.

O decizie chirurgicală trebuia luată rapid, urmau să-mi deschidă burta, ceea ce este foarte riscant, având în vedere patologiile mele, unde aveam 1 din 2 șanse să nu mă trezesc, eram speriat.

După ce am deschis ochii, mi-au trebuit câteva luni să mă recuperez de la operație, mă durea și am continuat să fiu bolnav, tot mai mult cu timpul. Am slăbit, nu din dietele pentru o paradă, ci pentru că eu nu m-a putut hrăni, nicio mâncare nu a putut să-mi treacă prin stomac. Starea mea fizică se deteriora, apoi pierdusem în 9 luni, 20 de kilograme.

Artera mea celiacă care a fost operată era încă foarte bolnavă, așa că medicii au luat decizia de a pune un stent în această arteră în noiembrie 2018.

De-a lungul timpului, primul simptom a chemat mai mulți dintre prietenii ei: digestiv (reflux, greață, vărsături, diaree cronică), dureri severe (stomac, spate, ovar stâng, șolduri, picioare, piept.), probleme urinare, amețeli/amețeli, dificultăți de respirație, febră, oboseală severă, subnutriție, scădere severă în greutate (27 de kilograme).

Aceste simptome începeau să fie puțin prea numeroase și mă făceau din ce în ce mai slab, în timp ce înrăutățea sănătatea mea. Dar, în afară de aceste simptome, cei dragi mă susțin și îmi permit să păstrez puterea de a lupta în fiecare zi. Aceste mesaje de sprijin și dragoste pe care mi le trimiteți mă mențin pozitiv în fiecare zi.

Uneori mi-aș dori să am o mașină a timpului, pentru a retrăi acele vremuri bune fără durere.

Medicii au luat decizia, având în vedere subnutriția mea, să-mi plaseze o nutriție printr-o sondă, neputând să mă hrănească.

Dar a trebuit să renunțăm la această opțiune după ce am pus 8 sonde diferite pentru că nu a funcționat, prea multă durere, greață etc.

Astăzi suntem în nutriție parenterală prin intermediul unui dispozitiv de cateter (linie picc), dar nu suntem capabili să-l facem funcțional.

Am infecții repetate, 4 linii mici infectate, 4 infecții inclusiv ultima cu Staphylococcus aureus cu tromboză.

Sfârșitul lunii decembrie 2019, la doi ani de la primul meu simptom, apare unul nou, a Gastropareză severă: este o tulburare digestivă funcțională, de obicei cronică, caracterizată printr-o golire mai lentă a stomacului.

2020, De 2 ani trec prin examene și programări, în urma unei creșteri a simptomelor, fără o soluție. Apoi mă caut pe mine și vorbesc cu oameni care au avut simptome similare, datorită rețelelor de socializare au putut să-mi explice ce au și cum au putut să iasă din ea. Adesea s-a întors un răspuns, acest medic german care este dintre cei mai mari profesori de compresii din origini vasculare.

Februarie 2020, decid să merg să mă întâlnesc cu el pentru a-i cere să mă diagnosticheze, 6 diagnostice cad: