Povestea pacientului Fundația Lukas Sepsis - Împreună împotriva sepsisului
Mama lui Lukas vorbește despre lupta sa împotriva sepsisului ...
Nu mi-am putut proteja și nici nu-mi pot salva copilul. Acest lucru m-a rupt profund. Dar este foarte important pentru mine să educ și să protejez alte persoane afectate în memoria iubitului meu copil Lukas! Lukas a vrut să trăiască ...
Lukas era un băiat extrem de sportiv care, datorită experienței sale personale de boală, s-a străduit să devină medic. Era mai mult decât ambițios și muncitor. Un adolescent fericit care a murit de o sepsis fulminantă cu doar trei zile înainte de împlinirea a 16 ani. S-a îmbolnăvit din completă bunăstare. Cu o zi înainte fluierase un turneu de fotbal.
Istoricul aspleniei (absența splinei)
Lukas și-a pierdut splina în 2004, la vârsta de 2 ani, ca urmare a unui traumatism ars cu sindromul compartimentului abdominal. În lunile care au urmat, Lukas și-a luptat drumul înapoi la viață cu complicații grave. Lukas a fost eliberat în august 2004 cu profilaxie zilnică a penicilinei și nutriție parenterală până în aprilie 2005.
Până în acest moment am fost foarte conștienți de riscul constant de septicemie și alte complicații (din cauza cateterului pentru nutriție parenterală permanentă). Cel târziu cu începutul școlii nu au existat alte restricții. Lukas ‘Dezvoltarea a crescut rapid.
A fost unul dintre cei mai buni elevi din clasă - pur și simplu pentru că era incredibil de ambițios, muncitor și combativ. Iubea fotbalul, era un jucător activ în club și aspirant la arbitru de tineret. Cu o zi înainte de moartea sa, Lukas a fluierat un turneu întreg ....
Nicio indicație din partea autorității medicale a unui risc OPSI pe tot parcursul vieții
Ca parte a controalelor medicale preventive, Lukas a fost vaccinat împotriva meningococilor C și pneumococilor. În special, au existat examinări periodice ale cicatricilor arsurilor prin intervenția chirurgicală de arsură și teste de sânge pentru a evita insuficiența în cazul sindromului intestinului scurt.
Nu am fost informați cu privire la măsurile speciale de protecție și riscurile la Asplenie. Asplenia poate fi găsită doar ca un comentariu în raportul de descărcare de gestiune cu instrucțiuni pentru profilaxia penicilinei în următorii 2 ani. Nu mai sunt înregistrări în broșura U, nici o instruire suplimentară, nici un ID de urgență. Nimeni nu mi-a explicat vreodată OPSI („Sindromul infecției copleșitoare după splenectomie” - o sepsis ca urmare a îndepărtării chirurgicale a splinei) mie. Mi s-a explicat întâmplător că Lukas era mai susceptibil la infecții, dar că acestea ar putea fi chiar fatale într-un timp foarte scurt, ceea ce nu a fost niciodată menționat. Nu în timpul examinărilor preventive la medicul pediatru, nu în timpul îngrijirii ulterioare în chirurgia arsurilor și, de asemenea, nu în clinica pentru copii. Mai ales că Lukas s-a dezvoltat atât de splendid, posibilele pericole au fost complet uitate. Ciclurile de control au devenit mai mari odată cu creșterea lui Lukas. Toată lumea a fost fericită cu noi despre luptătorul nostru puternic. Lukas nu a primit niciun medicament din 2008. În comparație cu frații săi, el nu mai era sensibil sau susceptibil la infecție. Minunile întâmplate a fost programul nostru - în fiecare lună, în fiecare zi.
28 septembrie 2017 schimbă totul
În timpul controlului temperaturii seara și a crescut și mai mult plângerile legate de durerile de cap, Lukas era rece și transpirat, avea un puls rapid de aproximativ 130. Așa că l-am dus pe Lukas la spital la 10:30 p.m. a deveni.
În primul rând, temerile mele ar trebui confirmate.Tânărul doctor a întrebat de ce nu ne-am dus la pediatru a doua zi. I-am explicat că la prânz aș fi crezut că este o infecție gripală, dar acum eram speriată. Starea Lukas s-a înrăutățit considerabil în ultimele câteva ore și nu pot clasifica simptomele.
Medicul de urgență nu recunoaște o urgență
Deoarece nu am fost niciodată conștienți de asplenia, nici eu nu am afirmat acest lucru aici. Lukas părea palid, cenușiu în acest moment. Am văzut, de asemenea, o erupție, dar medicul a făcut-o cu mâna și a spus că este acnee. Nu mi-a venit să cred, la urma urmei, îmi văd copilul în fiecare zi. Doctorul a spus că se datorează faptului că Lukas era în general cenușiu. Pentru mine erau în mod clar pete purpurii închise pe spate.
Dar medicul a continuat să nege o erupție cutanată. S-a măsurat tensiunea arterială - extrem de scăzută (RR 50/30), puls rapid (135), transpirații reci. Doctorul l-a întrebat pe Lukas cu o voce dulce de zahăr ce luase pentru a avea încredere în ea. Asistenta este de acord cu verificarea tensiunii arteriale - „Probabil că a luat ceva!”.
Lukas s-a enervat și disperat pentru că nu simțea că era luat în serios. Și Lukas, el a fost întotdeauna prea dulce, prea ambițios - nu cred! De asemenea, am încercat să îi fac acest lucru foarte clar medicului. Cu toate acestea, din moment ce ea a vrut să-l admită pe Lukas ca internat pentru monitorizare în aceste condiții și să ia sânge, am cedat inițial.
Deși medicul a ascultat toracele lui Lukas, a palpat abdomenul, ea nu a întrebat despre istoria nenumăratelor cicatrici de pe abdomenul lui Lukas din cauza laparotomiei (deschiderea cavității abdominale) și a stomatelor multiple. În acel moment am întrebat dacă istoria intestinală etc. ar putea juca un rol. Am mai declarat că Lukas nu mai are splină. Apoi a ieșit cu telefonul, a apărut prima neliniște. Dar doctorul era încă sceptic - am auzit-o spunând la telefon: se presupune că nu mai există splină - peretele abdominal al lui Lukas a spus de fapt totul. Era ora 23:30 când am ajuns la secție. Din nou am declarat că s-a dezvoltat o erupție și pentru prima dată medicul a spus că Lukas este foarte bolnav. În același timp, au venit primele rezultate de laborator - și odată cu acesta transferul imediat la secția de terapie intensivă!
Șoc septic și defectarea sistemului de coagulare
12:00 am sosire. Ne-a așteptat o asistentă medicală cu o rochie de protecție suplimentară și o mască de față. Nu tocmai neobișnuit pentru mine în secția de terapie intensivă. Asistenta a informat imediat medicul superior și a spus în aceeași propoziție că și domnul H. ar trebui să fie înștiințat - pastorul. Medicii superiori au fost chemați și au ajuns puțin mai târziu. Au fost chemați mai mulți medici și asistenți medicali. Încet am început să realizez că bandajele dure erau folosite pentru a lupta pentru viața copilului meu.
Am venit cu o infecție asemănătoare gripei, de fapt am vrut să am asigurarea că voi merge să dorm linistit. Nu era copilul meu încă foarte sănătos? Uneori, 4-6 medici stăteau lângă pat. Mai multe surori au desenat un număr incredibil de seringi. Acest număr incredibil de seringi a fost introdus manual în Lukas (antibioză, terapie de volum, vasopresori, plasmă sanguină, proteină C activată ...).
OPSI cu complicația sindromului Waterhouse-Friderichsen
Doctorii și-au asumat inițial sepsis meningococică. La mai puțin de 30 de minute de la începerea tratamentului, Lukas a trebuit să fie ventilat. În timp ce punea cateterul venos central, Lukas l-a întrebat pe doctor dacă avea să moară ... 2 ore mai târziu, Lukas a murit de insuficiență cardiacă. Între timp, a fost decolorat negru jet, sângerarea pielii a fost foarte pronunțată.
Aceste hemoragii se numesc purpura fulminans, care sunt pete până la hemoragii cutanate extinse; semne clare ale sindromului Waterhouse-Friderichsen. Streptococcus pneumoniae a fost detectat trei zile mai târziu, serotipul 23B; neincluse în nicio vaccinare.
De multe ori trec prin această zi: mă întreb unde aș fi putut să-mi salvez copilul. Când aș fi putut recunoaște sepsisul și diferențiat-o de o infecție normală? Lukas avea o temperatură ridicată doar la prânz - am interpretat greșit durerile de cap și durerile de picioare pe care le menționa ca dureri de cap și dureri de corp. Durerea la nivelul picioarelor (apoi până la spate) a fost un semn de insuficiență renală și distrugerea glandelor suprarenale. Și totuși acest lucru nu a fost în niciun caz recunoscut pentru mine. Pur și simplu era încă în formă, încă la școală, ieri încă mai juca fotbal etc. Și că îi era somn de multe ori i s-a întâmplat când avea infecții febrile. A fost abordabil și complet orientat în orice moment până când a fost sedat.
Din păcate, nu știam scorul qSOFA!
Dacă sunt îndeplinite cel puțin două dintre cele trei criterii următoare, sepsisul este suspectat:
Ø Presiunea arterială sistolică ≤ 100 mmHg
Aș fi recunoscut urgența mai devreme cu acest sistem? De ce nu sunt instruiți părinții să-și urmărească ritmul de respirație și pulsul? Pentru a măsura tensiunea arterială? Chiar și când am mers cu mașina la clinică la 22:30, nu-mi dădusem seama că copilul meu era bolnav terminal. Eram speriat și, de fapt, am vrut să fiu liniștit. Așa că m-am așezat în camera de urgență, nebănuind și așteptând. În acest moment, urgența fatală nu a fost evident recunoscută fără parametrii de laborator. Lukas era foarte sportiv și în formă. Aceasta este singura modalitate de a explica faptul că a compensat parțial simptomele (mai degrabă supracompensate) în șocul septic și a mers singur la clinică. Când am ajuns la clinică la 22:30, Lukas nu mai putea fi salvat. Primul rezultat de laborator arată deja coagulare dezolantă, valori hepatice și renale. Lukas nu mai avea splină. În cazul aspleniei (splină lipsă sau nefuncțională), se pierde un organ important pentru apărarea împotriva infecției, mai ales în cazul unei infecții cu agenți patogeni bacterieni încapsulați. El a murit din cauza temutului OPSI (Sindromul infecției copleșitoare după splenectomie - sepsis ca urmare a unei splenectomii), care apare frecvent cu până la 5%.
Pacienții - în special copiii - fără splină (funcțională) sunt grupuri cu risc ridicat și trebuie protejați special! Există o serie de recuperări din partea medicilor pentru a oferi clarificări.