Primul meu
Când aveam 3 luni bune, aveam încă atacuri urlătoare, chiar mai frecvent, și, de asemenea, mi-am rupt brațele spre exterior, în general încuviințând din cap și uneori chiar trăgându-mi picioarele în sus. A fost întotdeauna doar un timp foarte scurt, dar mai des la rând și asta este destul de obositor!
Aproape niciodată nu i-am zâmbit mamei și am privit mult în spațiu. Bunicii, unchii și mătușile mele spuneau întotdeauna că aveam o expresie atât de atentă pe față, de parcă gândurile mele erau așa de departe și cugetau ceva într-un mod foarte concentrat.
Mama și tata m-au dus în curând la medic, deoarece aceste zvâcniri au devenit din ce în ce mai frecvente. Treptat fără țipete și cu ochii rotiți și gemete. Atunci mama s-a speriat.
Este tipic pentru sindromul West că, pe lângă toate crizele mici, aveți și unde cerebrale tulburătoare constante în cap, care într-un fel fac ca totul să pară în spatele unui voal. În orice caz, Mama a spus că așa a funcționat pentru mine. Tocmai am făcut progrese foarte încet și m-a luat pentru totdeauna pentru următorul mic pas de dezvoltare. Numeroasele remedii pe care mi le-am injectat în mod constant în gură și pe care toate aveau gust cu adevărat dezgustător nu le-au ajutat. M-am simțit mai rău. Eram mereu obosit și abia mișcat. totul era epuizant pentru mine.
Viața cu convulsii
Viața cu crize nu a fost deloc frumoasă. Nu am dormit toată noaptea, de multe ori pur și simplu fără niciun motiv sau pentru că a țipat ore întregi împotriva capului meu. Uneori 2 ore aproape continuu și nimeni nu mă putea ajuta în afară de medicamentele de urgență. Din asta m-am liniștit un minut și jumătate și apoi am fost complet treaz și fericit. Dar nu a ajutat împotriva crizei în sine. Se pare că am „zvâcnit” de până la 200 de ori pe zi. Mai ales în mai multe serii care au durat până la o oră dacă mama nu mi-a injectat medicamente de urgență în gură. Am primit peste 8 medicamente diferite (în combinații de 2, 3 sau 4) și am făcut și această dietă delicioasă (dietă ketogenică) timp de 3 1/2 luni, dar nu m-a ajutat.
Căutare disperată de ajutor
Mama mea a încercat 24 de ore pe internet (pe forumuri, în special în forumul Rehakids) și prin apeluri telefonice și sfaturi de la cunoștințe, prieteni și rude pentru a găsi specialiști care să mă poată ajuta.
După numeroasele EEG din Salzburg, care nu au arătat aproape nicio îmbunătățire, mama a decis să meargă la Viena cu prof. Dr. Conducerea umedă. Ea a fost recomandată mamei de Michaela, pe care o cunoscuse la LKH Salzburg. Tocmai „trecea” la ea cu Manuel și a trebuit să stea o noapte sub observație cu Maunuel pentru că a avut o criză atât de lungă.
După o lungă discuție cu Dr. Feucht în 06 octombrie, mama și Buchomi, care au mers cu ea, au aflat din ce în ce mai precis despre sindromul occidental și diferitele modalități de tratare a acestuia. S-a vorbit și despre o operație. Mama care era puțin prea sălbatică. Și-a dat seama pentru prima dată că sunt foarte serios cu mine. Dar asta i-a dat și curaj, pentru că Dr. Feucht a vorbit cu ea atât de încurajator și a spus că poți face ceva.
Mi-a făcut câteva întâlniri la Spitalul General din Viena la nivelul 9. Ar trebui să fac un PET (06 decembrie), un RMN (07 ianuarie) și monitorizare video EEG (07 ianuarie). Slavă Domnului că nu am observat prea multe din asta, în afară de înțepătura urâtă.
Din păcate, cercetarea nu a ieșit atât de mult cât speram. Într-un fel, PET nu a fost destul de normal, iar RMN-ul a prezentat anomalii nedefinite. EEG era încă prea rău pentru a putea găsi o sobă. Aproape întotdeauna a clipit peste tot.
La recomandarea prof. Feucht, am încercat dieta ketogenică în loc de terapia cu cortizon cu puțin înainte de prima mea zi de naștere, în martie 2008. A trebuit să merg la spitalul din Salzburg încă o săptămână. Mi-aș fi dorit, dar încercarea a trebuit oprită pentru că valorile mele în sânge nu mai erau bune.