Raport de experiență Alopecia Areata - mama unui copil afectat
Căderea bruscă a părului fiicei de atunci de șapte ani. Diagnostic: Alopecia Areata - și acum?
După o trimitere de la medicul pediatru la Spitalul Universitar Homburg/Saar, fiica noastră Joséphine urma să fie tratată cu Dapsone. (Dapsone este folosit, printre altele, pentru tratamentul și prevenirea malariei și a leprei) Medicul șef al medicului de secție a venit la sfatul nostru pentru că am refuzat acest tratament. Acest lucru a reacționat foarte provocator:
«Vrei un copil cu sau fără păr? »
Eram paralizat, total copleșit de situație. Desigur, am vrut ca copilul meu să aibă din nou păr, dar nu cu orice preț. Sunt o mamă rea dacă îmi ascult stomacul și nu doctorii? A urmat o probă de sânge. Joséphine se temea că nici eu nu puteam să-i iau. Ne-am așezat în sala de așteptare, ea plângea în tăcere pentru sine. M-am simțit neputincios, neajutorat și disperat. O asistentă a trecut pe lângă noi, a văzut-o pe Josephine plângând și i-a vorbit.
"Niciun copil nu trebuie să plângă în secția mea!"
Joséphine i-a spus totul, cu adevărat totul și că îi era frică de proba de sânge. A luat-o de mână, a mers cu ea în camera de secție și i-a dat un tencuială magică Emla (anestezic local) și mult curaj! De atunci, i s-a extras sânge, deși încă cu reticență. Dar numai cu un tencuială magică!
După aceea, mi-a fost clar: „Nu vreau asta pentru copilul meu!”
După acea zi, am luat decizia de a contacta AAD prin telefon. Bogăția de informații despre această boală a fost foarte importantă și foarte utilă. Dar cuvintele sincere ale doamnei Stenders au fost cel mai important lucru pentru mine. M-am simțit foarte bine îngrijit cu grijile și temerile mele. În același timp, încurajează să-mi ascult instinctul intestinal și să am încredere în mine și în copilul meu.
Este posibil ca Joséphine să-și piardă părul, dar va trăi!
Am terminat maratonul doctorului și am încercat să acceptăm boala și să revenim la viața de zi cu zi. Puțin cu puțin. Am primit sprijin de la un terapeut pentru copii și tineri. Acesta întărește „echipa interioară” a lui Joséphine și îi oferă un spațiu fără sentimente de vinovăție față de noi. Joséphine avea 7 ani când i-au căzut părul. Nu a înțeles de ce am plâns atât de mult și de ce eram disperați. Ea însăși era tristă și speriată, dar a acoperit-o în fața noastră. Nu a vrut să fie o povară pentru noi. Chiar și astăzi mă întristează uneori și îmi doresc să pot schimba locuri cu copilul meu. Dar nu o pot schimba, mi-a ieșit din mâini.