Sănătate Nancy: Charles, 33 de ani, susține boala Charcot cu un zâmbet

În timp ce boala Charcot este doar unul dintre Oscarurile de la Hollywood, aceasta face din viața lui Charles, în vârstă de 33 de ani, un calvar zilnic.

Charles nu se plânge. Charles nu geme. Charles nu abdică.

Și totuși am putea fi în disperare pentru mai puțin. De când primul simptom de acum șapte ani îl împiedica să prindă o simplă rachetă de tenis, boala Charcot și-a luat efectul. Astăzi, Nancy, în vârstă de 33 de ani, este victima unei paralizii aproape complete. Numai gâtul său este încă capabil de mișcare, precum și degetul arătător al mâinii drepte. Este foarte puțin, dar este ceea ce îl ține în legătură cu lumea prin magia internetului. Pentru că creierul lui Charles este perfect intact. „Aș putea să învăț în continuare”, se bucură pacientul într-un discurs împiedicat și de „Charcot”.

Acest tânăr înalt, frumos, cu ochi albaștri electrici, a devenit aproape o icoană astăzi în departament. Emblema sclerozei laterale amiotrofice (SLA), care, deoarece afectează „doar” 8.000 de persoane, a fost de multă vreme exclusă din cercetările medicale. „Asta nu mai este adevărat astăzi, dar laboratoarele încă nu văd prea multe beneficii economice. Cu toate acestea, patru persoane noi sunt diagnosticate în fiecare zi și tot atâtea mor în aceeași zi ... ”

Anne-Marie Betka, mama lui Charles, este bine versată în această privință. De când boala a lovit-o acasă, ea și soțul ei și-au asumat responsabilitatea. Cu tot ceea ce fiecare literă a acestui cuvânt poate genera greutate, griji, responsabilități, organizarea vieții de zi cu zi, investiții care trebuie făcute pentru a construi o cameră nouă pe un singur nivel, aranja un lift, încercați să organizați o ieșire din când în când. „Noi, viața noastră din ultimii șapte ani am fost Charles, doar Charles. "

---