Sfaturi despre; hrănirea de către; Asociația Sindrom Moebius France Different Child
Sfaturi de utilizat și împărtășite cu toți copiii pentru a redescoperi plăcerea de a mânca
Sindromul Moebius este o boală orfană caracterizată prin paralizie facială. Persoanele cu sindrom Moebius nu pot zâmbi sau încrunta. În majoritatea cazurilor, nu pot clipi sau mișca ochii și au dificultăți de vorbire. Sugarii și copiii mici întâmpină, în general, dificultăți reale în a se hrăni singuri (fără a suge sau a bea dintr-o sticlă, dificultăți de mestecat, de înghițit). Iată câteva sfaturi din broșura lui Jasmine Don și Madeleine Gaquiere, logopezi, care pot fi date părinților copiilor mici Moebius.
De la 0 la 3 luni:
În ceea ce privește alăptarea, DAL (Lactation Aid Device) permite copilului a cărui supt nu este suficient de eficient pentru a stimula producția de lapte, să fie la sân în timp ce primește lapte în sân. Gură printr-o sondă mică.
În ceea ce privește alimentarea cu biberonul, tetinele de tip Haberman sunt recomandate copiilor cu aspirație foarte slabă sau cu o fantă orofacială.
Pentru a preveni traseele false, favorizați o poziție așezată pentru bebeluș atunci când luați alimente. Este important ca capul lui să nu se întoarcă înapoi. Dacă bebelușul dvs. este hrănit cu sonda nazogastrică, va fi important să mențineți mecanismul de supt-înghițire. Adesea, chiar dacă suptul său nu este eficient pentru a se hrăni singur, el poate suge, „ciuguli” o suzetă mică sau degetul. Acest lucru va avea ca efect calmarea și întărirea musculaturii sferei sale orale.
Profitați de momente de calm și schimbați-vă cu bebelușul pentru a-i stimula ușor fața: mângâieri de la ureche până la colțurile buzelor, masaje circulare pe bărbie și obraji, bătând cu vârful degetului în jurul gurii și apoi pe buze.