Sindromul Sjogren - Întrebări despre Sindromul Sjogren
Întrebări de la cei afectați și
Răspunsuri de la Dr. I. Gao despre Sindromul Sjogren, 2002
Dr. med. I. Gao, reumatolog
1 întrebare:
Ce analize de sânge trebuie efectuate în ce ritm?
Răspuns:
În afară de testele de laborator pentru stabilirea unui diagnostic (ar trebui să fie organizat de un internist specializat în reumatologie):
Dacă se efectuează terapie imunosupresivă, se verifică în conformitate cu liniile directoare ale Societății germane de reumatologie (de obicei o dată pe lună în faza stabilă)
În plus, cu sindromul Sjögren primar (chiar și fără terapie): Pentru a detecta posibile limfoame maligne, verificați numărul sanguin la fiecare 6 luni, inclusiv numărul sanguin diferențial, LDH, electroforeza proteinelor
Scăderea nivelului IgM nu mai este considerată a fi un marker pronostic negativ în ceea ce privește riscul de a dezvolta un limfom malign.
Factorii de risc prognostici sunt:
1. Niveluri reduse de complement C4
2. Erupție cutanată crescută care indică inflamația vaselor cutanate (purpură palpabilă)
3. O umflare a glandelor parotide
(modificat la 5 iulie 2002 conform Dr. Gao, Heidelberg)
A doua întrebare:
Cât de des ar trebui medicul ORL să utilizeze ultrasunete pentru a examina glandele de pe cap?
Răspuns:
Dacă glandele salivare sunt umflate, o astfel de examinare poate fi utilă pentru un diagnostic diferențial. Cu toate acestea, testele securizate ale glandelor salivare sunt scintigrafia glandei salivare, sialografia și măsurarea fluxului glandei salivare. Ecografia de rutină a glandelor nu este recomandată.
A treia întrebare:
Care sunt simptomele sindromului Sjogren primar?
Răspuns:
Principalele simptome sunt mucoasele uscate ale ochilor, nasului și gurii. Alte simptome rezultă din disfuncția glandulară (în frecvență descrescătoare):
- Dureri articulare, eventual artrită
- Fenomenul lui Raynaud (drenaj și decolorare lividă, de ex. Mâinile în frig)
- Umflarea ganglionilor limfatici
- Inflamație vasculară (de exemplu, anumite erupții cutanate)
- Afectarea plămânilor (de exemplu, inflamația țesutului pulmonar)
- Infecții renale
- Inflamația ficatului
- Afectarea nervului periferic
- Inflamația mușchilor
- Tranziția într-un limfom malign
A 4-a întrebare:
Cei care suferă de Sjögren trebuie să evite soarele?
Răspuns:
Cu sindromul Sjögren secundar în contextul colagenozelor sensibile la lumină (de exemplu, LES sau anumite forme de colagenoză mixtă (da!
Dacă există o terapie cu clorochină (Resochin, Quensil), trebuie evitată și lumina soarelui.
A 5-a întrebare:
Există o dietă specifică pentru cei care suferă de Sjogren?
Răspuns:
Nu există dovezi științifice în acest sens!
A 6-a întrebare:
Ce creme, geluri, supozitoare ar trebui să luați cu un vagin uscat?
Răspuns:
Cele mai eficiente sunt substanțele care conțin estrogen. Cu toate acestea, acestea pot fi utilizate numai după examinarea prealabilă de către ginecolog pentru a exclude cancerul de sân! Aceasta ar trebui să furnizeze, de asemenea, preparate adecvate (de exemplu, supozitoare vaginale Oekolp de 2 ori pe săptămână, cremă Oekolp). În caz contrar, pot fi utilizate doar geluri sau estrogenuri non-estrogenice (de exemplu, lubrifianți Emulsio).
A șaptea întrebare:
Cum se explică durerea ascuțită a ochilor din spatele globului ocular?
Răspuns:
În majoritatea cazurilor prin conjunctivită și inflamația corneei. Este posibil ca medicul oftalmolog să furnizeze indicația pentru clarificări suplimentare (imagistica prin rezonanță magnetică, CT).
A 8-a întrebare:
De ce suferă de Sjögren tulburări de somn cu neliniște nedefinibilă în zona superioară a abdomenului și zona inferioară a pieptului?
Răspuns:
Acest lucru ar putea indica o afectare gastrointestinală în sensul unei inflamații a esofagului, a mucoasei gastrice sau chiar a unei inflamații a pancreasului! Este necesară o introducere pentru o clasificare sigură!
A 9-a întrebare:
De ce vine sindromul Sjogren cu boli nervoase însoțitoare, cum ar fi Polineuropatia și nevralgia trigemenului?
Răspuns:
Leziunile nervoase se datorează de obicei inflamației vaselor de sânge care alimentează nervii (vezi și întrebarea 3). În cele din urmă, factorii psihologici, care sunt promovați de celelalte simptome cronice ale sindromului Sjögren, joacă un rol suplimentar în percepția durerii (în special în nevralgia Tregeminus).
A 10-a întrebare:
Ce fel de implicare există atunci când există dureri severe pe talpa piciorului noaptea și dimineața?
Răspuns:
Aceasta este cel mai probabil durerea polineuropatică. Este necesar un examen clinic.
11. Întrebare:
Ce este colagenoză?
Răspuns:
Boli autoimune sistemice în care propriile apărări ale corpului sunt direcționate în primul rând împotriva propriului său țesut conjunctiv, dar, în principiu, pot ataca orice țesut și organe ale corpului. (Colagenul este o componentă a țesutului conjunctiv).
12. Întrebare:
Există vreo dovadă că sindromul Sjogren este ereditar?
Răspuns:
Sindromul Sjogren și autoanticorpii din sânge sunt mai frecvente la rudele pacienților Sjogren. În funcție de rasă, în sindromul Sjogren s-au găsit diferiți factori ereditari. Cu toate acestea, nu există o moștenire clară, ci doar un risc crescut pentru rude.
A 13-a întrebare:
Poate sindromul Sjogren primar sau sindromul fibromialgiei (FMS) să fie declanșat de o lovitură personală a sorții?
Răspuns:
S-S: Așa-numitul stres psiho-social poate fi un factor în declanșarea sau agravarea colagenozei, dar nu singura cauză (a se vedea dispoziția ereditară, a discutat infecțiile virale, fluctuațiile hormonale etc.).
FMS: FMS nu este o colagenoză. Cauzele exacte nu sunt cunoscute. Stresul psiho-social este un factor major în percepția durerii în FMS.
14. Întrebare:
Afectarea pulmonară poate apărea în sindromul Sjogren?
Răspuns:
Da! Datorită uscăciunii constante a mucoaselor traheei și bronhiilor, se declanșează tuse uscată și bronșită. În plus, există inflamație a țesutului de susținere a plămânilor în sindromul primar Sjögren (pneumonie interstițială și fibroză). Odată cu formarea ganglionilor limfatici, dezvoltarea unui limfom malign trebuie exclusă.
În sindromul Sjögren secundar, afectarea pulmonară corespunde bolii reumatice de bază.
15. Întrebare:
Bolile dentare sunt norma în sindromul Sjogren?
Răspuns:
Din păcate, deoarece saliva joacă un rol important în igiena orală, este adesea imposibil să eviți complet cariile dentare. Zaharul trebuie evitat. Seara, gura trebuie clătită cu apă de gură care conține fluor (0,05% fluorură de sodiu). În cazul atacului fungic, acesta trebuie clătit cu agenți antifungici. Guma de mestecat fără zahăr poate îmbunătăți secreția reziduală a salivei. Pastilele care conțin inferon sunt în faza de încercare și nu pot fi încă prescrise, deoarece beneficiul nu a fost încă dovedit.
„Tablete de pilocarpină (Salagen)”, de 4 ori 5 mg pot fi încercate. Debutul acțiunii după 6 săptămâni. Această terapie are ca efect secundar principal transpirația. Terapia este relativ scumpă la aproximativ 9,40 DM/zi.
16. Întrebare:
Intestinele pot fi, de asemenea, afectate în sindromul Sjogren?
Răspuns:
Vezi întrebarea 8 privind implicarea esofagului, stomacului și pancreasului. Infestarea intestinului subțire și gros este mai puțin frecventă.
A 17-a întrebare:
Dacă apare sindromul Sjogren, apare bronșita cronică?
Răspuns:
Este posibil. A se vedea întrebarea 14
A 18-a întrebare:
Chisturile sau polipii se pot forma pe corzile vocale în sindromul Sjogren?
Răspuns:
Acest lucru este destul de neobișnuit.
19. Întrebare:
Cum pot fi explicate noaptea „picioarele grele” și neliniștea asociată cu acesta?
Răspuns:
Acestea ar putea fi simptome polineuropatice. Este necesară o anchetă.
Vezi întrebările 9 și 10.
20. Întrebare:
Cum se explică greața frecventă cu și fără flatulență și dureri abdominale în Sjögren?
Răspuns:
Greață și dureri abdominale de ex. din cauza inflamației tractului gastro-intestinal superior sau a inflamației pancreasului (vezi întrebarea 8).
21. Întrebare:
Amețelile cu atacuri de panică aparțin simdromului?
Răspuns:
Nu
22. Întrebare:
Cum se explică durerile articulare severe?
Răspuns:
A se vedea întrebarea 3: Durerea articulară este unul dintre cele mai frecvente simptome ale Sjögren primar și al altor tipuri de colagenoză (cu sindrom Sjögren secundar).
A 23-a întrebare:
Cum trebuie explicate suprafețele interioare fierbinți și roșii ale mâinilor?
Răspuns:
La acest lucru nu se poate răspunde fără investigații. Acesta nu este un simptom tipic al lui Sjogren. Cu toate acestea, ar putea fi eritromelalgie ca parte a polineuropatiei sau a sindromului Raynaud incomplet, ambele simptome care apar și în sindromul Sjogren.
24. Întrebare:
Cât de grav sunt deteriorate vasele de sânge (de exemplu, hemoragia cerebrală)?
Răspuns:
Vasculita secundară (inflamația vaselor de sânge) este frecventă la Sjogren. Expresia este individuală dependentă de activitatea bolii și depinde de eficacitatea terapiei imunosupresoare! Vasele inflamate pot fi și vase cerebrale.
A 25-a întrebare:
Un bolnav de Sjögren are voie să călătorească pe calea aerului pentru perioade mai lungi?
Răspuns:
La acest lucru trebuie răspuns individual.
26. Întrebare:
Un accident vascular cerebral poate însoți sau iniția sindromul?
Răspuns:
Da, vezi întrebarea 24.
27. Întrebare:
Ar putea fi rezultatul a două detașamente de retină de la Sjogren?
Răspuns:
Mai mult ca o boală independentă.
A 28-a întrebare:
Un număr de sânge sau un test de sânge poate prezenta limfom?
Răspuns:
Aceste teste de laborator fac parte din controalele periodice (a se vedea întrebarea 1). Acestea pot duce la suspiciunea de limfom, care necesită investigații suplimentare.