Știri de la Hugo - O gastrostomie blândă! Injeno
Salutare tuturor,
Iată raportul referitor la gastrostomia băiețelului nostru Hugo, care suferă de o boală neurologică orfană.
De la naștere, a avut o mulțime de congestie pulmonară, dificultăți enorme în alimentație, probleme cu tranzitul și înghițirea, ca să nu mai vorbim de tulburările de somn.
Hugo nu se îngrășase de 18 luni (9 kg). În timpul unuia dintre „stagiile” sale la spital (vezi postarea intitulată: Știri de la Hugo - Nutriție enterală prin gastrostomie http://www.epileptique.fr/dotclear/index.php?2007/05/ 14/75-des- nouvelles-de-hugo-la-nutrition-enterale), am făcut alegerea dificilă de a-l face să efectueze o gastrostomie.
Este oki doki pentru mine !
: Instalarea în aprilie a unui tub nazogastric
Într-adevăr, această sondă temporară nu poate fi suportată prea mult (aproximativ 3 săptămâni, de preferință la un copil). Sonda trecută prin nas are dezavantajul de a fi incomodă la nivelul nasului și faringelui, de a fi inestetică și poate, în plus, prin regurgitare - să promoveze inhalarea alimentelor lichide. Acesta este motivul pentru care este recomandabil să faceți o gastrostomie. Tulburările de înghițire sunt, de asemenea, unul dintre factorii explicativi pentru o gastrostomie.
: G.P.E. sau Gastrostomie percutanată endoscopică
"gastro" pentru stomac; „stomă” pentru a caracteriza deschiderea pielii; „percutanat” deoarece în această intervenție traversăm pielea; și "endoscop" (sau fibroscop), care este un ajutor prețios pentru a asigura fixarea internă a sondei.
La 30 mai 2007, am fost la spitalul Jeanne de Flandre - serviciu pediatric - pentru o operație programată pentru 31 mai 2007. Am fost imediat îngrijiți. A venit un medic să-mi explice ce este o gastrostomie: de fapt, este o operație care constă în realizarea, în abdomen, a unui orificiu care face ca stomacul să comunice cu exteriorul. Necesită o incizie în peretele abdominal care va permite alimentelor să fie introduse direct în stomac. Este efectuat de un medic gastroenterolog pediatru și implică plasarea unui mic tub de plastic care leagă direct stomacul de peretele exterior al burticii. Această conductă mică iese din burtă cu aproximativ 20 cm și se termină într-un con (acces la tub).
În partea de sus, duza pentru conectarea la tubulatura nutrițională - În partea de jos, portul pentru medicamente.
: Instalarea unui buton de gastrostomie (tip Mic-key)
Un buton de gastrostomie de tip Mic-key va fi plasat după vindecarea stomei, adică la două luni (cel puțin) de la finalizarea acestuia (în cazul nostru instalarea este programată pentru septembrie). Dispozitivul inițial utilizat este tubul de gastrostomie („conducta mică”).
Ziua D a sosit în sfârșit: după mai mult de 4 ore de așteptare, Hugo s-a întors din bloc. în căldură fină! Intervenția - a cărei durată este de fapt destul de scurtă, în jur de 30 de minute - a decurs foarte bine.
Tratamentul antibiotic pentru durere a fost prescris și administrat imediat ce G.P.E. Hrănirea lichidă a fost, de asemenea, începută în aceeași seară. Lichidul nutritiv este ambalat într-un „pachet”, care este conectat la sondă printr-un sistem de tuburi și conținutul său este injectat în stomac. Aportul de nutrienți este administrat prin gravitație, adică suspendarea „ambalajului” dintr-un suport de perfuzie. Sistemul de pornire se face folosind o pompă, care este o mică mașină electrică care instilează alimentele într-un ritm constant. Pompa utilizată are un volum mic și este echipată cu o baterie reîncărcabilă care permite utilizarea acesteia când sunteți în afara casei. Utilizarea acestei pompe face posibilă reglarea vitezei de avans (1 până la 300 ml/h). Debitul după operație este scăzut: primele 5 ore 20 ml/h apoi următoarele 5 ore la 30 ml/h, pentru a respecta toleranța copilului.
În prima săptămână, este normal să vezi uneori ușoare inflamații, roșeață, puțină descărcare și/sau o ușoară durere în jurul cateterului.
Pentru îngrijirea locală, trecerea unei comprese impregnate cu alcool în jurul zonei stomacului, apoi instalarea unei comprese uscate este suficientă.
Sonda trebuie rotită o jumătate de tură o dată pe zi.
Manșon din silicon sau dispozitiv de fixare extern care împiedică scufundarea sondei în stomac.
Spitalizarea a durat doar 5 zile.
Și de când greutatea lui Hugo a crescut: 10 Kg 780! Dieta este mai echilibrată și nu mai există frică de drumuri greșite. Pe de altă parte, păstrăm întotdeauna stimularea prin gură (ceea ce este foarte dificil cu Hugo!).