Susanna - Happy Mind Cancer Unites
Diagnostic: cancer de colon, metastaze
Pacient paliativ la vârsta de 28 de ani.
Cancer de colon. Metastaze. Pacient paliativ la vârsta de 28 de ani. Nu așa mi-am imaginat că este viața mea.
Diagnosticul a fost atât de nedrept încât m-am simțit înșelat de viața mea. Dar este ceea ce este. Nu pot schimba asta, dar pot. Mi-am acceptat soarta și încerc să profitez la maximum. Pe blogul meu, îi încurajez pe alți oameni că noi, ca pacienți paliativi, nu trebuie să ne culcăm și să așteptăm moartea. Pot să visez în continuare, să merg în aventuri și să am experiențe minunate.
"Viața este frumoasă. In ciuda tuturor."
Mă lupt cu problemele intestinale încă din copilărie. Am boala Crohn, o boală cronică inflamatorie a intestinului care se manifestă în erupții. În vara anului 2015 m-am simțit mai șchiopătat, am slăbit rapid și nu mai aveam poftă de mâncare. Eu și medicii mei am presupus că suntem într-un alt episod. Dar nu s-a îmbunătățit. Puțin mai târziu am fost hrănit artificial pentru că nu mai puteam să mănânc eu însumi și eram atât de slabă încât nu mai puteam lua parte la viața socială. În toamna anului 2015, am fost dus la spital cu lumini albastre intermitente. Intestinele mele se lipiseră pentru a forma o minge de 14 cm și am avut o obstrucție intestinală care trebuia operată cât mai repede posibil.
După operație, șocul. O tumoare de 6,5 cm a fost găsită în intestinul blocat și a fost complet îndepărtată. Așa că am avut cancer și am avut din nou noroc. Deoarece am avut o operație fără tumori și ar trebui să fac chimioterapie preventivă, atunci totul va fi din nou bine și viața mea va continua.
Gândi! După prima mea chimioterapie, am avut o infecție portuară și a trebuit să întrerup tratamentul imediat. În acest timp, cancerul a furat în mine și am dezvoltat metastaze la nivelul ficatului și ganglionilor limfatici, care, din păcate, au fost atât de complicate încât nu am putut fi operat. În plus, cele douăsprezece chimioterapii nu au funcționat.
Așa că abia la scurt timp după operația mea fără tumori am ajuns în vale: prognoza era proastă. Pacient paliativ. Nu se mai vindecă.
Dar sunt sfidător. Am decis repede: a muri nu este stilul meu de viață. Paliativ? Bine, bine. Am încă vise și sunt departe de a fi terminat cu viața. Vreau ca întreaga lume să știe că cancerul nu poate afecta doar pe alții și că, în special, cancerul de colon poate fi prevenit cu măsuri preventive bune. Așa că am decis să fac blog despre soarta mea și puțin mai târziu am scris: „Nu-ți vine să mori. Trebuie să lupți acum. ”S-a născut războinicul împotriva cancerului.
„Pentru că dacă pot salva o singură persoană de aceeași soartă sau îi inspir să-și facă viața puțin mai pozitivă, atunci blogul meu a dat deja roade”.
Din întâmplare, am întâlnit un nou tip de imunoterapie numit nivolumab în 2016, care ar putea răspunde bine tumorii mele, dar bolile autoimune, cum ar fi boala Crohn, sunt contraindicații pentru terapie. În timpul consultării mele, profesorul mi-a răspuns că aș putea cere părerea a 10 medici dacă ar trebui să o încerc. 5 m-ar declara complet nebun și 5 m-ar întreba ce trebuie să pierd? Ai avut dreptate.
Am avut 3 opțiuni: 1. Nu voi încerca și voi muri.
2. Medicamentul nu funcționează și voi muri sau
3. Medicamentul funcționează și mai am puțin timp.
Așa că am decis să sar în capătul profund și am început imunoterapia în ultimul moment în august 2016.
Și, evident, soarta se gândise la varianta 3 pentru mine. Am sărit moartea de lopată.
Metastazele mele s-au micșorat inițial și, în cele din urmă, au rămas la aceeași dimensiune. Starea mea generală s-a îmbunătățit constant și, la un moment dat, am fost din nou suficient de puternică, ca să nu stau slab într-un scaun cu rotile, ci să trec din nou prin viață. De aceea, încă nu sunt lipsit de cancer, dar totuși sunt un pacient paliativ, dar asta nu mai este revendicarea mea.
Sunt mulțumit de ceea ce mi-a dat viața și sunt fericit de un moment bun și de multe amintiri frumoase alături de cei dragi.
Fiind unul dintre primii pacienți din Germania care au primit nivolumab ca terapie off-label pentru cancerul de colon, blogul meu a devenit, de asemenea, o platformă de informare pentru alți pacienți și rude. Aici pot afla mai multe despre efectele pe termen lung și secundare ale inhibitorilor punctelor de control, pot face schimb de idei și îmi pot pune întrebări. Sunt foarte mândru că pot ajuta alți oameni cu experiențele mele.
motivația mea
Inima îmi bate pentru digitalizare: Managementul digital al cancerului
Un ecosistem digital pentru gestionarea cancerului
Odată cu diagnosticul de cancer, o lume se prăbușește și, ca persoană afectată, trebuie să lupți brusc pentru viața ta. Fiecare moment contează și încercăm să petrecem cât mai mult timp posibil cu familia și prietenii și, în același timp, să ne concentrăm asupra terapiei care salvează viața.
A face față tuturor acestor sarcini, împreună cu birocrația, este ca un al doilea loc de muncă cu normă întreagă: manager de cancer - 24/7 fără vacanță.
De aceea, am făcut echipă cu organizația non-profit Health Hackers e.V. pentru a găsi o soluție la această problemă
Grupul de proiect „Managementul digital al cancerului” cu aproximativ 25 de persoane în prezent este organizat ca o inițiativă non-profit și open source sub umbrela Health Hackers e.V. - o asociație de tehnologie non-profit din Erlangen în cooperare cu mine - Susanna, războinicul împotriva cancerului.
Credem că trebuie să fie mai inteligent
Există aplicații pentru multe probleme, dar mai ales cu o boală atât de complexă, cum ar fi cancerul, cu numeroasele sale forme, soluțiile izolate pierd mult potențial pentru soluții inteligente.
Exact aici vrem să începem cu un cadru modular de aplicații open source și să răspundem astfel mai mult la nevoile și dorințele pacienților.
Amestecând un cadru funcțional și module bazate pe nevoi într-o singură aplicație, vom face gestionarea cancerului mai personală și mai bună. Pacientul ar trebui să aibă întotdeauna control deplin asupra datelor sale personale și sensibile.
Relații publice: Fă bine și vorbește despre asta!
Pentru a atrage atenția asupra subiectului cancerului (intestinal) la pacienții tineri, nu numai că îmi folosesc blogul ca platformă, dar sunt și foarte implicat în relațiile publice.
Sunt un bun partener de luptă când vine vorba de rolul pacienților în terapia cancerului. De exemplu, la Digital Health Challenge 2019, în calitate de mentor pentru tema „studiilor clinice”, mi-am contribuit experiența din punctul de vedere al pacientului atunci când vine vorba de găsirea studiului potențial de salvare a vieții cât mai simplu și inteligent.
În cadrul Festivalului digital de la Nürnberg, am ținut o prelegere în care am vorbit despre cum să abordăm cancerul, despre importanța și oportunitățile pe care media socială le oferă pentru schimbul cu alte persoane afectate și sfaturi despre cum să obținem informații fiabile despre cancer prin intermediul rețelelor sociale. Mass-media. Sesiunea de întrebări și răspunsuri ulterioare a arătat cât de important este să vorbești despre experiențele cuiva și să începi un dialog personal cu alte persoane afectate, rude și părți interesate.
Dar și PR clasic joacă un rol major în angajamentul meu. Un mic extras din activitatea mea de PR în imagini și text - de la mass-media regională la proiecte la nivel național, cum ar fi Deceniul Național împotriva Cancerului:
Interviu: Ministerul Federal al Educației și Cercetării - Deceniul Național împotriva Cancerului: participarea pacientului: concentrarea asupra nevoilor individuale
Articole pentru oaspeți: Paritätische Bayern wir-help blog de auto-ajutorare: Pacienți tineri cu cancer - adevărat exotic?
Portret: Revista pe tot parcursul vieții: Susanna Zsoter, încurajare