Târgul de carte din Frankfurt Elena Pirin; ber; L-ul meu; wenkind
Foto: Elena Pirin
Elena Pirin în conversație despre noua ei carte „Copilul meu leu”.
Elena Pirin își prezintă astăzi cartea „Mein Löwenkind” la Târgul de carte de la Frankfurt despre fiul ei Leo, care suferă de paralizie cerebrală infantilă.
Vă rog să vă prezentați pe scurt cititorilor noștri și să ne spuneți ce faceți cu normă întreagă?
Elena Pirin: La un moment dat în carte, fiul meu mă întreabă: „Mamă, ce lucrezi de fapt?” Spre deosebire de tatăl său, care este angajat în spital, eu sunt „independent”. Nu este ușor de văzut pentru un copil. De când îl avem pe Leo, lucrez ca scriitor și interpret independent în domeniul social și medical. Acest lucru a fost bine echilibrat cu viața de familie și creșterea unui copil cu nevoi speciale. Dacă Leo era bolnav sau ar fi trebuit să nu mai funcționeze pentru un examen, aș putea să-mi dau jos.
Noua dvs. carte „Copilul meu leu - În aventura creșterii unui copil cu handicap” povestește despre viața de zi cu zi cu fiul tău Leo, care are dizabilități în abilitățile sale motrice, în exprimarea emoțiilor sale și în învățarea din cauza paraliziei cerebrale infantile, o tulburare de mișcare datorată leziunilor cerebrale din copilărie . Cum ai venit cu ideea cărții?
Până acum am scris întotdeauna despre lumea altora. În calitate de interpret, am obținut și o perspectivă asupra soartelor și mediilor străine. Nu aș fi visat niciodată să scriu o carte despre mine și familia mea înainte.
Când Leo a venit la noi și viața mea a luat o nouă direcție, am observat cât de bine a fost pentru mine când am scris frustrare și bucurie din sufletul meu. Aceste note s-au acumulat în computerul meu de-a lungul anilor. Leo și lumea lui au ocupat tot mai mult spațiu acolo.
Ideea de a scrie o carte despre copiii cu dizabilități mi-a venit în timp ce eram într-o clinică cu Leo în urmă cu aproximativ 2,5 ani. În cursul cercetării am realizat că aceasta ar fi o carte personală. Și când am auzit un reportaj radio într-o zi despre „Disabilitatea în regatul animalelor”, am avut ideea strălucită pentru „Copilul meu leu”.
Abonați-vă la poza buletinului informativ pentru femei
Cele mai bune știri, puzzle-uri, rețete și ghiduri ale săptămânii noastre pentru dvs. prin e-mail și gratuit.
Cum afectează paralizia cerebrală Leul? Cum încerci să-l ajuți?
Ne-a luat mult timp să ne dăm seama ce are Leo cu adevărat, cum se exprimă și de ce are nevoie. Și încă învățăm. Tulburarea mișcării cerebrale îl provoacă, printre altele, tonus muscular scăzut, mai ales când stați așezat. Prin urmare, orice formă de mișcare este bună.
Coordonarea și abilitățile motorii sunt, de asemenea, afectate, Leul are nevoie de îndrumare și sprijin adecvat în viața de zi cu zi și la școală. El percepe zgomotele și miroase mai intens, are și alte particularități perceptive. El are nevoie de mai mult decât „normal” pentru multe activități.
Adesea rezultatul este diferit decât se aștepta și asta îl frustrează. Așa că încerc să am răbdare și să-l încurajez să facă lucrurile în felul său. El trebuie să devină un expert în sine.
Leo a fost un copil de vis pentru tine și soțul tău. L-ai adoptat. Cum ați abordat inițial semnele de decalaj global?
Când ai adoptat un copil, ești îndrăgostit de el. Cu tot ce îi aparține. Și a făcut parte din copilul nostru, după cum sa dovedit curând, că dezvoltarea sa a fost diferită.
Eu și soțul meu eram deseori îngrijorați de cum ar merge lucrurile cu Leo, dar nu ne-a deranjat faptul că l-am adoptat. Cred că n-ar fi făcut nicio diferență dacă Leo ar fi fost copilul nostru de naștere.
În ce măsură a jucat un rol în faptul că Leul nu este copilul ei biologic?
Știam dinainte că adopția nu este un concert de cerere. Pur și simplu nu știi ce fel de istorie va avea copilul. Poate că această cunoaștere m-a făcut mai generos. De asemenea, are ceva de eliberat de știut: ești mama lui, dar nu ai fost însărcinată cu el, nu te-ai lăsat vinovat de nimic.
În mijlocul provocărilor sale de zi cu zi, care sunt calitățile care îl disting pe Leu?
Leul este un copil foarte emoționant și fericit. El percepe mediul cu ochi și urechi alerte și alege ceea ce îl face fericit. Prin el descopăr multe care mi-ar fi rămas ascunse: de ex. tot ce se mișcă pe roți, șine, apă sau aripi, fie în viața reală, fie în simulare. Entuziasmul său este cu adevărat contagios.
Cum îl încurajați pe fiul dvs. să dezvolte încrederea în sine dincolo de dizabilitatea sa?
Arătându-i că îl iubesc pentru cine este. Apreciind ceea ce îl pasionează. Arătându-i că face parte din viața noastră. Încurajându-l să-și găsească prieteni.
Pentru soțul meu și pentru mine este important ca Leo să aibă cât mai multe experiențe posibile: muzică, sport, excursii, cunoașterea de oameni și situații noi. Toate testele pentru încrederea în sine, chiar dacă există contracarări.
Ce spune fiul tău despre personajul principal din cartea ta?
Leo știe din start că el este inspirația pentru această carte și crede că este bună. Zilele trecute mi-a spus că este recunoscător. Oamenii ar trebui să-l citească și să știe cum este să ai un copil „ca mine”. Atunci oamenii ar putea înțelege mai bine cum se simte. Sau cât de greu este să găsești o școală potrivită.
Ritmul propriu de învățare și dezvoltare al lui Leo a ridicat întrebarea în ce măsură normele societății strânge dezvoltarea copiilor noștri într-un set de reguli excesiv de stricte? Ce ați schimba în legătură cu metodele „normale” de creștere a copilului?
Există o vorbă despre care am ajuns să știu când Leo era mic. Mă impresionează și astăzi: „Dacă tragi iarba, nu crește mai repede”. Continuă să am această experiență: trebuie să le oferiți copiilor spațiu pentru a se dezvolta în ritmul lor.
Slujba mea ca părinte este să deschid ochii copilului meu către lume și să dau impulsuri și sugestii. Dar ritmul și modul în care deschide lumea - asta determină persoana mică. Mi-aș dori o școală ca aceasta - care să îi facă pe copii curioși de viață și nu doar să-i lipsească cu o măsură uniformă.
Viața nu este un stadion olimpic, ci o grădină minunată, sălbatică.
Titlul cărții tale provine de la numele fiului tău Leo sau cum ai venit cu asocierea unui copil leu?
Leul mi se pare un animal foarte fascinant. Din timpuri imemoriale l-am numit „Regele animalelor”. Se spune că cineva luptă ca un leu și este puternic ca un leu. Și din moment ce fiul nostru se numește Leu în carte, la un moment dat m-am întrebat cum un copil leu cu dizabilități ar putea supraviețui în rândul lui.
Noi, oamenii, ne considerăm „coroana creației”. Dar scăderea dramatică a populației de lei ar trebui să fie un avertisment pentru noi. Nicio specie nu este suficient de „puternică” dacă nu reușește să se adapteze la mediul înconjurător și să facă față „dușmanilor naturali”.
Vorbiți despre provocarea de a crește un copil cu dizabilități ca pe o „aventură”. Cum găsești puterea de a te arunca într-o astfel de aventură în fiecare zi - tot alături de slujba ta?
A fi părinte este umilitor. Înveți să te bucuri de lucruri mărunte, să trăiești pentru moment. Când mă uit la viața mea - viața noastră - ca un lanț de momente la rând, atunci multe devin mai ușoare pentru mine.
După un moment dificil sau stresant, apare o perlă strălucitoare, strălucitoare. Îi aștept cu nerăbdare cu atât mai mult. Ca mamă, nu pot face asta decât dacă am o viață interioară și socială împlinită. Prin urmare, slujba (bine măsurată) nu este o povară, ci o sursă de energie.
Cartea ta are și momentele ei amuzante. Cât de important este umorul pentru tine în viața de zi cu zi cu fiul tău?
Foarte! Râsul și doar lăsarea picioarelor sunt foarte importante în familia noastră! Uneori trebuie să te poți uita la tine însuți - sau la o situație dificilă - de sus. Umorul îmi oferă posibilitatea de a crea o distanță „sănătoasă”. Încercăm să dăm un exemplu lui Leo. Să râzi de tine din când în când - fără să te faci de râs. Asta ajuta.
Care a fost una dintre cele mai frumoase experiențe cu fiul tău?
Odată, când Leo avea vreo 6 ani, brusc nu mai era găsit într-un loc de joacă. Copilul meu dispăruse și nimeni nu-l văzuse sau auzise. Stop cardiac pentru ceea ce se simte ca o eternitate! Din fericire, după aproximativ 10 minute - amândoi plângând - s-au regăsit.
Un moment de neuitat, frumos, a fost toamna trecută, când Leo - ca parte a curei noastre mamă-copil - a interpretat un mic „musical” ca „regizor” împreună cu alți copii. A fost minunat să vedem cât de devotat, încrezător în sine și creativ era fiul nostru. Marele feedback după demisia sa a fost cu atât mai emoționant. Pentru a fi văzuți și apreciați - cu toții avem nevoie de asta!
Ce primii pași le-ați recomanda părinților care descoperă paralizia cerebrală la copilul lor?
Diagnosticul - dacă se face deloc! - Traduceți-l în „Eltern-Deutsch”. Dacă este necesar, solicitați sfatul altor specialiști. De la oameni care au multă experiență cu copii speciali, fie că sunt neuropediari, fizioterapeuți, profesori curativi.
Scopul este de a înțelege ce anume are copilul și, mai presus de toate, ce înseamnă diagnosticul și prognosticul specific pentru viața de zi cu zi. Ce trebuie să știi, ce trebuie să iei în considerare. Acesta este singurul mod de a-ți accepta copilul și de a-i cunoaște nevoile și posibilitățile. Conform devizei: mai întâi înțelegeți, apoi promovați.
Cine ar trebui să-ți citească cartea? Pentru cine este cartea?
Părinții și bunicii copiilor cu dizabilități și fără dizabilități, educatori, terapeuți, profesori, pediatri. Persoane adulte care au un handicap sau rude ale unor persoane care au „nevoi speciale”. Cititorii care sunt fascinați de tema „diversității”. Cititorii interesați de biologia comportamentală și evoluția în general.
Vă mulțumim pentru interviul interesant, doamnă Pirin! „Copilul meu leu” este acum disponibil în magazine: