Terapia - un puzzle Deutsche Huntington-Hilfe e
Cauza bolii Huntington este cunoscută de câțiva ani, dar neliniștea mișcării crește, ceea ce crește consumul de calorii. În plus, boala nu poate fi abordată de rădăcinile sale. Un remediu pentru boala Huntington nu este încă posibil. Mulți cercetători caută medicamente și proceduri care să intervină în procesul bolii. Unele experimente care au avut deja succes pe modele animale au arătat rezultate dezamăgitoare la oameni. Deci, în acest moment, obiectivul principal al terapiei este tratarea simptomelor și în acest fel îmbunătățirea calității vieții.
Simptomele nu trebuie tratate individual, dar persoana trebuie privită întotdeauna ca un întreg cu mediul său social. Aceasta include, desigur, implicarea rudelor.
Deoarece boala Huntington este o boală rară, tratamentul este cel mai bine cu un specialist care are experiență în domeniu. Astfel de specialiști pot fi găsiți în centrele HD. Dacă o anumită terapie a fost începută acolo, tratamentul suplimentar poate avea loc în siguranță la medicii din apropierea casei. Și aici, centrele HD pot oferi ajutor valoros, deoarece au deja o rețea de medici generaliști cu care cooperează.
Medicament
O varietate de abordări sunt urmărite în terapia medicamentoasă care modifică boala pentru boala Huntington. Majoritatea acestor abordări sunt încă în stadiul experimental. Unele studii au fost efectuate până acum doar pe animale, alte substanțe au fost deja testate în studii cu cei afectați (studii clinice).
Când tratați simptomele, trebuie întotdeauna cântărit în ce măsură aceste plângeri influențează viața de zi cu zi și calitatea vieții și ce efecte secundare pot apărea în timpul terapiei. Tulburările de mișcare pot fi uneori mai mult o povară pentru cei dragi decât fac ei înșiși și acest lucru ar trebui luat în considerare atunci când se decide pentru sau împotriva unui medicament. Deoarece efectele secundare apar foarte individual, terapia medicamentoasă este, de asemenea, un tratament adaptat fiecărui pacient în parte.
Tratament însoțitor
Medicamentele singure nu sunt suficiente. Fizioterapia, terapia ocupațională și logopedia (terapia însoțitoare) sunt, de asemenea, foarte importante. De exemplu, tulburările de vorbire sau deglutiție pot fi îmbunătățite în acest fel.
Terapia ocupațională antrenează activitățile vieții de zi cu zi și îi ajută pe cei afectați să rămână independenți mai mult timp. Exercițiile de relaxare precum antrenamentul autogen sau relaxarea musculară progresivă pot fi de ajutor. Astfel de exerciții nu numai că ajută pacientul, ci și rudele care sunt adesea foarte stresate.
Psihoterapia ar trebui, de asemenea, luată în considerare pentru a gestiona mai bine boala. La fel ca în cazul tehnicilor de relaxare, nu numai cei afectați beneficiază de psihoterapie, ci și familiile.
nutriție
Foarte mulți pacienți cu HD pierd greutate. Pierderea în greutate are un efect negativ asupra evoluției bolii. Prin urmare, nutriția are o importanță deosebită. Pacienții ar trebui să consume multe calorii. Cu cât pierderea în greutate este mai mare, cu atât este mai mare agitația și consumul de calorii. Mesele mai mici, bogate în calorii, trebuie servite mai des, de exemplu, cinci până la șase pe zi. Alimentele de lux, precum cafeaua, nicotina și alcoolul, pot agrava simptomele și pot slăbi efectul medicamentului. Tulburările de înghițire trebuie luate în considerare și atunci când mâncați.