Testarea genetică Acestea sunt avantajele și dezavantajele testării ADN-ului
Revoluția digitală Această soartă personală arată avantajele și dezavantajele testării genetice
Aproximativ 100 de milioane de oameni din întreaga lume folosesc autotestele ADN pentru a-și căuta propriul trecut și viitor.
(Foto: imago images/Westend61)
Düsseldorf, Berlin Anton A. are 30 de ani când află că are cancer. El este deja un tată multiplu până atunci. Diagnosticul este urmat de luni de incertitudine. „M-am gândit că poate mor curând”, spune A. „Și am vrut să știu dacă familia mea era într-adevăr familia mea, deoarece am avut întotdeauna un sentiment ciudat.” Împreună cu fratele său, A. decide să efectueze un test genetic.
Rezultatul i-a șocat pe cei doi: fratele lui Anton nu este deloc fratele său. Cei doi au tați diferiți. Anton A. efectuează teste ADN suplimentare. El începe să-și exploreze istoria familiei din punct de vedere genetic - și ajunge într-un spațiu digital plin de material genetic din întreaga lume.
Într-adevăr, Anton A. are un nume diferit, dar nu vrea să-și dea numele adevărat. Povestea bolii sale și a familiei sale este prea intimă, prea personală. A. este unul dintre mulți. La fel ca el, mii de oameni din Germania își caută tații, mamele, frații sau bunicii, pentru o bucată de certitudine cu privire la propria lor origine - uneori din curiozitate, alteori din disperare, de exemplu după o adopție.
Acest lucru a devenit mai ușor în ultimii ani, deoarece activitatea de testare genetică comercială este în plină expansiune în întreaga lume: cu așa-numitele teste directe către consumatori (DTC), oamenilor li se poate analiza structura genetică din confortul propriei case.
Furnizorii privați se numesc Ancestry, MyHeritage sau 23andMe. Vind autotesturi ADN unor persoane care doresc să-și cunoască riscul de boală sau originea strămoșilor lor. Împreună dețin una dintre cele mai mari colecții de ADN uman din lume. Și este extrem de profitabil: agenția de cercetare a pieței BIS Research a estimat deja piața globală în 2017 la 685 de milioane de dolari, iar până în 2028 se așteaptă să crească la 6,4 miliarde de dolari. Aceasta corespunde unei rate anuale de creștere de aproximativ 23%.
Clienții online își pot compara datele cu cele ale altor persoane din întreaga lume. Ei chiar își trimit materialul genetic în SUA, Israel sau Canada, deoarece nu toate evaluările sunt legale în Germania. Dar care sunt riscurile de a face afaceri cu material genetic?
Clienții comandă teste pe internet
Aproximativ 20 de companii mari împart piața globală între ele. Utilizatorii pot alege între 400 de teste de la 300 de companii, unele dintre ele mici. Modelul de afaceri este dublu: Pe de o parte, furnizorii promit să afle în timpul analizei originii de unde provin strămoșii clienților și de unde trăiesc în lume posibile rude. Un rezultat al analizei poate arăta cam așa: 62% Scandinavia, 21% Italia/Grecia, 11% Kenya, 6% Asia de Sud.
Bazele de date asociate oferă informații cu cine sunteți în legătură. Deoarece prin comparație directă cu genomul altor clienți, se pot determina similitudini semnificative în genom. De exemplu, se pot identifica veri îndepărtați.
Clienții pot comanda testele pe internet. Un test simplu de analiză a strămoșilor costă în prezent 89 de euro la AncestryDNA și 59 de euro ca ofertă specială la MyHeritage. Variante mai specifice pot costa mai mult de 1000 de euro. Există un tub pentru o probă de salivă în trusa de testare. Scuipă, înșurubează, trimite înapoi, așteaptă. Clientul primește rezultatul prin e-mail câteva săptămâni mai târziu. Mulți furnizori promovează, de asemenea, în afara Germaniei că efectuează și teste medicale și chiar prezic boli viitoare. De asemenea, ei recomandă dieta sau sportul potrivit. În Germania, acest lucru este interzis din cauza actualei legi de diagnostic genetic. „Aceasta înseamnă că numai medicii au voie să inițieze teste relevante din punct de vedere medical în mod direct”, explică Uwe Kornak, profesor și specialist în genetică umană la Charité din Berlin.
În alte țări, pe de altă parte, ofertele sunt mai răspândite, deoarece reglementările privind protecția datelor sunt de obicei mai relaxate. Aproximativ 100 de milioane de oameni din întreaga lume folosesc autotestele ADN pentru a-și căuta propriul trecut și viitor. Numai în SUA sunt 26 de milioane, aproximativ opt la sută din populația locală. Cercetătorii de la renumitul Institutul de Tehnologie din Massachusetts (MIT) estimează că acest număr se va cvadrupla în SUA în următorii doi ani. Aceasta ar corespunde unei treimi din populația SUA.
Doar doi furnizori pentru vorbitori de germană
Majoritatea companiilor care oferă astfel de teste se află și ele acolo. Cea mai rapidă creștere a pieței este în Orientul Mijlociu și Africa. Nu există informații fiabile pe piața germană.
Cu MyHeritage și Ancestry, doar doi dintre giganții din industrie își oferă serviciile în limba germană. Cu toate acestea, în Germania, ambele promovează doar analiza originii. Sediul central al companiei este în Israel și SUA.
În Germania, majoritatea clienților folosesc ofertele pentru a face cercetări genealogice. Anton A. a aflat, de exemplu, din ce regiune provine familia sa din partea tatălui său. El a folosit un număr mare de teste diferite pentru acest lucru și a investit mulți bani de-a lungul anilor. De asemenea, a lucrat cu indicii din mediul său, a purtat discuții și a vizualizat documente. Uneori, alți utilizatori sunt dezamăgiți: „De la Scandinavia până la Africa de Nord până la America de Sud, totul este inclus, nici măcar nu știu ce să fac cu el. Este complet vag ”, spune un utilizator.
Ortrud Steinlein, care conduce Institutul de Genetică Umană de la Universitatea din München, confirmă această impresie: „Testele privind originea biogeografică sunt absurdități. Companiile nu împărtășesc nici măcar modul în care obțin aceste date. Acest lucru nu este sustenabil științific. "
Uwe Kornak este, de asemenea, sceptic: „Utilizatorilor li se recomandă în mod constant„ rude ”care, statistic vorbind, ar putea fi veri al patrulea sau al cincilea. La o astfel de distanță genetică, predicția devine foarte imprecisă, dar platformele doresc cât mai multă activitate pe paginile lor și pe rețelele de socializare ”, explică el. „Afirmația științifică este imediat subordonată celei economice.” În forumurile de pe Internet, utilizatorii raportează modul în care obțin în mod constant rezultate diferite de la testele ADN.
Și: „Datele din analiza originii pot fi folosite și pentru a determina riscurile bolii”, explică Frank Tüttelmann, profesor de genetică umană la Spitalul Universitar din Münster. Acest lucru face ca sistemul să fie predispus la abuz.