The State of the World’s Children 2013 - A New Normal, de Claire Halford
Punct de vedere: o nouă normalitate
De Claire Halford
În timpul sarcinii, toată lumea speră că bebelușul va fi sănătos. Când a fost întrebat: „Aștepți o fată sau un băiat? ", Viitorii părinți răspund" Oh, nu ne pasă atât timp cât bebelușul este sănătos ".
Îmi amintesc când am făcut pasul esențial în primele trei luni ale sarcinii fiului meu cel mare Owen: i-am spus moașei că am renunțat la fumat și la băut, că am mâncat bine, mi-am făcut mișcare și m-am bucurat că am un copil înăuntru. " Este perfect ! Mi-a răspuns liniștitoare. „La urma urmei, ce poate merge prost? Aveți o sănătate bună și locuiți într-o țară în care îngrijirea medicală profesională este printre cele mai bune din lume. „Nu știam puțin că aproximativ șase luni mai târziu, aș ști exact ce ar putea merge prost.
Nașterea fiului meu pe termen lung a fost profund traumatică. Când a intrat în sfârșit în această lume, nu mai putea respira. Creierul îi era lipsit de oxigen. A fost resuscitat și aerisit. El a petrecut următoarele două săptămâni între unitatea de terapie intensivă și unitatea de îngrijire specială. Din prima zi, a avut o criză epileptică. Până la vârsta de doi ani, această boală ne-a invadat zilele, fără a ne lăsa răgaz.
Când fiul meu avea cinci luni, medicii l-au diagnosticat cu paralizie cerebrală. Acest termen general descrie o leziune a creierului care poate apărea în uter, în timpul nașterii sau copilăriei. În Australia, este cea mai frecventă cauză de dizabilitate fizică la copii; este prezent în toate țările. Acest handicap afectează în principal mișcarea și tonusul muscular. Owen are o paralizie cerebrală severă: nu poate să stea, să se rostogolească, să meargă sau să vorbească.
În urma acestui diagnostic, am primit o mulțime de scrisori de la medici, practic una pe săptămână. Primii ne-au atacat cu adevăruri brutale folosind jargonul medical, cu termeni care ne erau complet necunoscuți la acea vreme, precum „tetrapllegie cerebrală spastică” sau „tulburare de vedere corticală”. Toate cercetările noastre pe internet au dus la un „prognostic nefavorabil”.
În primele zile, singura rază de soare din această imagine tristă venea de la Owen: personalitatea sa minunată, râsul său infecțios, interesul său pentru lumea din jur și frumusețea sa emergentă.
Primul an a fost foarte încercător. Furia, sau mai bine zis furia, dezamăgirea, disperarea, singurătatea și neîncrederea ne pândeau în fiecare clipă. Așa cum a sugerat moașa, acest lucru nu ar fi trebuit să mi se întâmple mie, nici lui, nici nouă, a fost o greșeală! Prietenii și familia noastră nu aveau cuvintele sau comportamentul potrivit, așa că am căutat să mă conectez cu alții care se confruntă cu o situație similară prin intermediul grupurilor de asistență din zona mea sau pe internet.
Când boala Owen a fost diagnosticată pentru prima dată, am fost chemat de la un colegiu unde lucrasem anterior, pentru a preda desenul și proiectarea cu jumătate de normă. Această poziție mi-ar fi permis să părăsesc sectorul comercial și să am o activitate interesantă în care aș fi putut să mă cufund. Cu toate acestea, am refuzat. Am avut un nou loc de muncă: acum am avut grijă de fiul meu cu normă întreagă.