Yorgos - micul luptător din Grecia - copii NF
Yorgos s-a născut pe 16 septembrie 2017 la Atena cu boala rară neurofibromatoză tip 1. La acea vreme, Yorgos avea pete de cafea-la-lait și un cap mărit. Un test genetic a confirmat apoi temerile medicilor.
După un an, Yorgos a devenit din ce în ce mai slab. Nu s-a ingrasat si arata mereu obosit. Ochii i se îngustară și globii oculari cădeau înăuntru. Părinții lui l-au dus la numeroase examene și au solicitat sfatul multor medici pentru a găsi cauza acestor probleme.
S-a dovedit că Yorgos suferea de doi glioame pe nervul optic și pe glanda pituitară. Un caz oncologic foarte rar: doar 13 sunt cunoscute în întreaga lume. Tumora hipofizară a dus la o a doua boală rară, sindromul diencefalic, care în cazuri rare poate fi asociată cu neurofibromatoza. Poate duce la complicații grave, care pun viața în pericol. Tumora din diencefal provoacă simptome precum incapacitatea de a crește în greutate și creștere, slăbiciune, vărsături, tulburări de vedere, cefalee și paloare.
Părinții lui Yorgo s-au adresat apoi medicilor din afara Greciei. Căutau specialiști în cazuri atât de complicate precum Yorgos. Lambrini Sotiropoulou și Eirene Poupaki din organizația greacă „Viața cu NF” l-au contactat pe Claas Röhl, președintele NFPU și președintele organizației austriece NF NF Kinder. Așadar, părinții au venit la Centrul de expertiză NF din Viena și specialiștii NF care lucrează acolo. Au examinat examenele anterioare ale băiatului și au stabilit că o operație ar trebui efectuată cât mai curând posibil. Tumora de pe glanda pituitară trebuie îndepărtată.
Dar aici a apărut următoarea problemă pentru părinții lui Yorgos: ei trebuiau să suporte ei înșiși costurile mari ale operațiunii. Așa că s-au adresat organizației grecești NF „Life with NF” și ONG-ului „Micul prinț”, care sprijină financiar familiile ai căror copii trebuie tratați în spitale străine. Cu ajutorul a numeroși donatori, cele două organizații au putut strânge suficienți bani pentru a plăti călătoria în Austria și operațiune!
Așadar, pe 8 decembrie 2019, Yorgos și părinții săi au călătorit la Viena. La Spitalul General din Viena, unde urma să se efectueze operațiunea complexă și riscantă, Yorgos a fost inițial pus pe un K
Astăzi Yorgos este tratat în spitalul oncologic pediatric grecesc „Elpida” din Atena. El primește chimioterapie acolo, astfel încât glioamele și restul tumorii cerebrale să se micșoreze. Din păcate, Yorgos a suferit convulsii în timpul terapiei, dar micul luptător a reușit și a finalizat primul ciclu. S-a îngrășat deja și arată mult mai sănătos!
„Organizația„ Viața cu NF ”ne-a oferit mult sprijin. Lambrini Sotiropoulou și Eirene Christopoulou ne-au pus în contact cu președintele NFPU, Claas Röhl, pentru călătoria noastră în Austria. Michael Xatzikalis ne-a organizat întreaga călătorie, pentru care suntem foarte recunoscători. Claas Röhl ne-a vizitat în spitalul din Viena și prezența sa în spital și conversațiile sale cu medicii din spital ne-au asigurat securitatea în timpul operației dificile și a fazei de recuperare a „Micului Prinț” Yorgos. Un mare „mulțumesc” merge și la AKH din Viena și personalul din clinica neurologică, în special specialiștii Dr. Ceh, Dr. Gryli Chryssa și Dr. Azizi, ale cărui eforturi au fost remarcabile pentru micii noștri Yorgos. „Micul nostru prinț” Yorgos Ioannou își dovedește în fiecare zi puterea de mare luptător și noi, părinții lui, suntem alături de el și îl ajutăm acolo unde putem, și ne bucurăm de succesele sale. Suntem mândri de el. Motto-ul nostru este #OLA KALA (toate bune) și #XAMOGELASE NIKHSE (zâmbetul câștigă). Vă dorim tuturor, dragi frați și surori, să rămâneți puternici și pozitivi pentru a vă putea ajuta copiii cât mai bine! ”, Mulțumesc părinților lui Yorgos.
Yorgos este unul dintre mulți copii care suferă de simptomele imprevizibile și severe ale neurofibromatozei. NF este o tulburare genetică care este moștenită sau, în 50% din cazuri, cauzată de o mutație spontană a genei NF 1. NF 1 poate duce la o varietate de complicații pe tot parcursul vieții, inclusiv neurofibroame cutanate sau plexiforme pe nervi, displazie cerebrovasculară, orbire, scolioză severă, probleme motorii și cognitive și probleme cu dezvoltarea socială și emoțională. Mulți pacienți cu FN suferă, de asemenea, de desfigurări cauzate de tumori pe piele și nervii periferici. Risti să fii exclus social.
NF nu-i pasă de granițele naționale. De aceea a fost fondată organizația umbrelă europeană NFPU. Toate organizațiile de pacienți NF au aceleași obiective. Le putem ajunge mai repede prin cooperare. Colaborarea dintre organizațiile NF din Grecia și Austria a salvat viața lui Yorgos.
Lucrăm împreună pentru un viitor mai bun pentru pacienții cu FN și avem nevoie de înțelegerea și sprijinul dvs.! Ajutorul dvs. salvează viețile victimelor NF - donați acum!