16 lucruri pe care doar persoanele cu boala Crohn le cunosc
„Majoritatea zilelor simt că am fost lovit de un tren”.
1. Boala Crohn este o inflamație cronică care vă afectează intestinele sau orice parte a sistemului digestiv.
„Partea inferioară a intestinului subțire și a intestinului gros sunt de cele mai multe ori inflamate”, spune profesorul gastroenterolog Chris Probert.
„Inflamația duce la ulcerații care pot provoca durere. Pacientul poate dezvolta, de asemenea, diaree și probleme de absorbție. Dacă inflamația se află în colon, dacă aveți boala Crohn și inflamația colonului, atunci este posibil să sângerați și voi. Deci, intestinul inflamat provoacă dureri severe, diaree (adesea cu sânge). Alte simptome pot include oboseala extremă și pierderea dramatică în greutate. "
2. Boala Crohn nu este aceeași cu inflamația colonului, deși ambele sunt boli cronice inflamatorii intestinale (IBD). Și ambele nu sunt la fel ca IBS (sindromul intestinului iritabil).
„Există multe similitudini între boala Crohn și inflamația colonului, dar există diferențe subtile. Genele se suprapun, dar nu sunt la fel.
Fumătorii au un risc mai mare de a dezvolta boala Crohn, iar nefumătorii sunt mai predispuși să dezvolte colită ulcerativă. Dar majoritatea copiilor nu fumează și, totuși, sunt mai predispuși să sufere boala Crohn decât colita ulcerativă. Deci nu este clar.
IBD și sindromul intestinului iritabil (IBS) sunt la fel de diferite ca ziua și noaptea. Aproximativ una din cinci persoane are IBS - vă face să vă simțiți balonat, să aveți diaree și este inconfortabil. Acest lucru se întâmplă de obicei în contextul stresului și al alimentației. Dar intestinele nu sunt deteriorate. Cu boala Crohn, simptomele sunt mai grave - sunt pe tot parcursul vieții și necesită medicamente și intervenții chirurgicale eficiente. IBS poate fi cu adevărat rău. Dar nu este același lucru cu IBD. ”- Profesorul Chris Probert
3. Nu există un motiv pentru care cineva suferă de boala Crohn.
„Cauzele bolii Crohn sunt extrem de diverse. Există mai mult de 200 de gene care vă fac mai mult sau mai puțin probabil să suferiți de boala Crohn.
Dacă aveți un stil de viață occidental - adică locuiți în Europa, America de Nord sau părțile bogate din Asia - atunci are ceva de-a face cu mediul în acele zone (ar putea fi dieta sau poluarea). Asta, împreună cu genele, înseamnă că are loc o schimbare în bacteriile naturale care trăiesc în intestine.
Atunci sistemul tău imunitar pare să reacționeze la ceva și o parte din acel ceva sunt bacterii care deteriorează intestinele și cauzează boala Crohn. ”- Profesorul Chris Probert
4. Diagnosticul durează și poate fi frustrant.
„Fiica mea Ellie a fost diagnosticată cu boala Crohn severă în septembrie 2012, când avea 7 ani. S-a dus la baie de 12 ori pe zi și la final am dus-o înapoi la camera de urgență. Au trimis-o acasă în câteva ore, dar la scurt timp după ce am ajuns acasă, ea s-a prăbușit.
A fost dusă la un alt spital unde a fost internată. Specialistul ne-a spus că are boala Crohn severă - o are în diferite părți ale sistemului digestiv.
Când a primit diagnosticul, m-am gândit: „La urma urmei, știm acum cu ce avem de-a face. Ea va fi hrănită cu hrană nazogastrică timp de șase săptămâni. Va fi singura sursă de hrană pentru ea și atunci va fi bine. '
Nu știam prea multe despre asta. A fost dificil să mă acomodez la asta la început - m-am îngrijorat de ea și, în cele din urmă, a suferit și a suferit foarte mult. Am suferit din perspectiva unui părinte - mi-am văzut frumoasa fetiță atât de fragilă și vulnerabilă. Dar ea a zâmbit. Nu s-a plâns niciodată. ”- Donna Pugh
5. Boala Crohn nu vă afectează doar stomacul.
„Ai fi uimit de efectele pe care le poate avea boala Crohn. Cu Ellie, nu îi afectează doar sistemul digestiv - ci îi afectează și gura, și articulațiile. Inflamația articulațiilor sale poate face să stai în picioare și să mergi extrem de dureros - dacă este rău, ea nu poate merge, este un chin pentru ea.
A provocat probleme cu pielea. În unele locuri pielea ei se rupe și sângerează, iar în alte locuri celulele pielii au fost atacate și a pierdut pigmentarea acolo. Suferă de ochi uscați, care este, de asemenea, cauzată de boală. Și oamenii cred că este doar „fluier subțire”. De câte ori am auzit asta. Sângele și flegma sunt, desigur, simptome ale acestei boli, dar sunt departe de a fi singurele. De fapt, unii suferinzi suferă chiar de constipație. Nu este o boală unică. Fiecare persoană este afectată în moduri diferite. ”- Donna Pugh
6. Diagnosticul este diferit pentru toată lumea.
„Aveam 14 ani când m-am îmbolnăvit pentru prima dată. Am fost diagnosticat oficial la scurt timp după împlinirea a 15 ani. Procesul a fost lung și dureros pentru mine. Inițial, am fost suspectat că am simptome post-virale, deoarece tocmai am avut gripă când au început simptomele mele. În cele din urmă, după aproximativ patru luni de vizite regulate la medicul meu de familie, spitalizarea, testele de sânge, o colonoscopie și imagistica prin rezonanță magnetică au confirmat că am boala Crohn. ”- Stephen Boyle
„Am primit diagnosticul la 19 ani, la începutul anului 2011. Totul a început la sfârșitul anului 2010, m-am îmbolnăvit foarte tare. Am continuat să fug la baie, am vărsat tot felul de lichide și am slăbit mult. Îmi amintesc că am sunat-o pe mama și i-am spus că ceva nu e în regulă cu mine. A sunat la spital și după o lună de teste a fost clar ce am. Îmi amintesc destul de bine - eram în clinica de medicină pentru adolescenți și specialistul a încercat să-mi explice ce este boala Crohn. De fapt, este destul de distractiv să ne gândim la acel moment. A fost o ușurare pentru mine să știu ce am. Și în mintea mea a fost primul pas pe drumul spre recuperare. Desigur, a fost ceva mai dificil decât credeam și după cinci ani abia acum încep să mă simt „normal”. ”- Moeed Majeed
„Nu am avut boala Crohn de cât timp majoritatea oamenilor. Am avut o criză majoră care a continuat să se înrăutățească tot mai mult timp de patru săptămâni. În cele din urmă, chiar înainte de Crăciun anul acesta, a mers atât de departe încât nu am mai putut mânca și două săptămâni la rând
a avut diaree care m-a paralizat complet. Am slăbit 20 kg în acele două săptămâni. Medicii în cele din urmă mi-au luat sângele și m-au dus la spital. Aceasta a fost urmată de RMN, tomografie computerizată, raze X, o colonoscopie și o gastroscopie timp de o săptămână înainte de a diagnostica în cele din urmă boala Crohn. Cel mai rău dintre toate, mi s-a spus în aceeași răsuflare că boala Crohn era atât de severă încât specialistul a vrut să-mi taie imediat colonul și să-mi facă un anus artificial [o pungă de colostomie]. Și apoi șase ore mai târziu, au făcut-o. "- Russell Newman
7. Fiecare zi necesită multă planificare.
„A avea boala Crohn înseamnă că sunt obosit în fiecare zi. Nu există o singură zi în care să nu fiu obosit. Mă trezesc obosită, sunt obosită toată ziua și apoi mă culc obosită. Zilele în care nu sunt obosit sunt foarte rare.
Verific adesea dacă am suficiente medicamente pentru tot ceea ce apare în viața mea - am suficiente tablete pentru weekend, am solicitat rețeta de urmărire la cabinetul medicului meu, când trebuie să ridic rețeta, pot merge la farmacie etc.
Ori de câte ori planific ceva de genul unei evadări de weekend, trebuie să mă gândesc dacă trebuie să-mi iau zile suplimentare de vacanță la muncă pentru a mă relaxa sau dacă mă pot odihni la un moment dat. De asemenea, mă gândesc cu atenție la mâncare.
Deseori trebuie să schimb mâncarea din meniu și în restaurante mă întreb mereu: „Pot face asta fără. „Soțul meu glumește că trebuie să am stocuri de hârtie igienică, întrucât primim ÎNTOTDEAUNA hârtie igienică la magazinul nostru săptămânal și am un număr minim de rulouri prin casă, doar în cazul în care am o criză.” - Tania Clarke
8. Provocările vin în moduri neașteptate.
„Lucrul dificil este că, din cauza bolii mele Crohn, mă simt adesea inconfortabil să stau cu prietenii când mă invită la sfârșit de săptămână. De multe ori trebuie să mă trezesc noaptea pentru a merge la baie și mi-e teamă să o trezesc.
Micul dejun poate fi, de asemenea, dificil. Pe de o parte nu pot să iau totul, pe de altă parte trebuie să merg tot timpul la baie în timp ce toți ceilalți iau micul dejun. ”- Tania Clarke
9. A fi departe de toaletă este înfricoșător.
„Cea mai mare parte a muncii mele se desfășoară în birou și nu sunt niciodată departe de toaletă. A fost dificil pentru o vreme, deoarece clădirea era în curs de modernizare și a trebuit să planific toalete alternative în cazul în care drumul până la cea mai apropiată toaletă a fost blocat sau blocat de construcții. ”- Tania Clarke
10. Devine normal să ascunzi simptomele.
„La fel ca mulți alții cu boala Crohn, ascund adesea simptomele și îmi pun fața de poker. Nu pot număra de câte ori am stat în spatele unei case de marcat la o prelegere, cu prietenii la cârciumă sau la serviciu și am avut o durere chinuitoare, mușcându-mi buza și zâmbind tot timpul, până la crampe și senzația de usturime a plecat în stomacul meu. ”- Stephen Boyle
11. După tratament, uneori vă puteți simți mai rău.
„După primul tratament, Ellie părea mai sănătoasă, era obișnuită din nou cu alimentele solide și se bucura de copil. Dar s-a înrăutățit din nou în câteva săptămâni. De data aceasta a început să utilizeze o serie de steroizi cu doze mari. Cum să o convingi pe o tânără fată că este drăguță când tot ce vede în oglindă este o față de steroizi pufos și nu se recunoaște? Medicamentul, în timp ce îi ușura rapid simptomele, a afectat-o atât de mult decât cred că nu pot nici măcar să-l descriu.
S-a îngrășat, dar așa cum este obișnuit cu acest medicament, fața ei a devenit imensă. A fost o schimbare drastică. I-am tot spus, „Ești o fetiță drăguță. Când medicamentul a dispărut, totul va fi bine, nu vă faceți griji. ‘Într-o seară am ieșit la cină în familie într-un restaurant grecesc. Deodată a izbucnit în plâns și proprietarul a întrebat-o ce se întâmplă. Habar n-am avut de ce a izbucnit în plâns și apoi a spus: „Este oglinda de pe perete, nu sunt eu, nu mă pot uita la ea.” Era disperată și mi-a frânt inima ”. - Donna Pugh
12. Chirurgia este o soluție foarte bună pentru mulți oameni.
„Ei bine, de când am avut un anus, am fost destul de norocoasă că am reușit să-mi reconstruiesc viața cu destul succes. Dar înainte de operația mea era foarte diferit. Îmi amintesc că am trecut printr-o perioadă de declin după diagnosticul meu pe măsură ce m-am împăcat cu boala mea. Apoi au venit pierderea drastică în greutate, epuizarea, pierderea poftei de mâncare și sprinturile frecvente la baie.
Totul a fost aproape de sub control. În cele din urmă, a trebuit să părăsesc universitatea pentru a mă îmbunătăți. Timp de câțiva ani, totul a fost destul de liniștit pentru mine. Am devenit foarte izolat și conștient de sine în legătură cu ieșirea și asta a avut un impact imens asupra modului în care am socializat. M-am îndepărtat de prietenii mei și am trecut printr-o perioadă de a pune la îndoială totul.
Probabil cel mai greu lucru cu care am avut de-a face a fost dieta schimbată. Nu puteam să suport o mulțime de mâncare și am avut crampe și dureri groaznice când am mâncat ceva ce nu am putut. Doar câteva exemple de lucruri pe care a trebuit să le evit.
Imaginați-vă că aveți 19 ani și nu puteți mânca aripi de pui sau pizza. Groaznic lol.
Faptul că acum am un anus artificial mi-a schimbat viața în bine. Am un control complet asupra a ceea ce pot mânca, ies mult, haha și doar mă distrez. Îmi recuperez timpul pierdut. ”- Moeed Majeed