Ajutor pentru copiii afectați de Cernobîl e
Tel.: +49 (0) 2234-4356884
Fax.: +49 (0) 2234-657509
Mobil: +49 (0) 1634411723
Bon de recuperare de asemenea Pe net
Kreissparkasse Köln
IBAN: DE79 3705 0299 0194 0084 00
Multumesc mult pentru asta.
Katja suferă de fenilcetonurie. Aceasta este una dintre cele mai frecvente tulburări metabolice moștenite. Pacienții afectați nu pot descompune aminoacidul fenilalanină, care, dacă nu este tratată, duce la o tulburare severă de dezvoltare intelectuală cu epilepsie.
O dietă cu conținut scăzut de proteine, începută în timp util, poate preveni simptomele menționate anterior și ar trebui să fie efectuată în mod ideal pe viață. Alimentele corespunzătoare sunt greu disponibile în Belarus și este foarte scump să le cumpărați în străinătate.
Prin urmare, mama lui Katja s-a adresat clubului cu următoarele cuvinte:
Fiica noastră Katja are 4 ani. Are fenilcetonurie. În principiu, Katja este un copil vesel, sociabil, simpatic, bine dezvoltat și nu diferă de ceilalți copii. Pentru a menține Katja într-o stare atât de bună timp de mulți ani, noi, părinții, trebuie să depunem eforturi mari: în fiecare zi trebuie să calculăm mâncarea, exact, până la un gram, să cântărim fiecare produs alimentar. Trebuie să respectați cu strictețe dieta cu conținut scăzut de proteine, evitând complet alimentele bogate în proteine, adică 98% din totalul alimentelor pe care toată lumea le folosește atunci când mănâncă este exclusă pentru fiica noastră. Pentru persoanele cu fenilcetonurie, aceste alimente sunt o otravă care contaminează creierul. Nerespectarea dietei pentru astfel de copii poate duce la o formă severă de insuficiență mintală, adică handicap și procesul poate deveni ireversibil.
Katja are voie să mănânce doar fructe, legume și alimente cu conținut scăzut de proteine, dar condiția prealabilă pentru respectarea atât de strictă a dietei sunt amestecurile de aminoacizi (înlocuitori de proteine, pentru o dezvoltare normală a copilului). Obținem astfel de amestecuri de aminoacizi din starea noastră gratuit. Avem mari probleme în a obține toate celelalte alimente. Alimentele cu conținut scăzut de proteine nu sunt produse în țara noastră, așa că încercăm cumva să obținem aceste alimente în străinătate (Polonia, Rusia, Germania) cu taxe mari (costuri de transport etc.). Economisim oriunde este posibil să plătim pentru acest aliment.
Eu, mama lui Katja, mă numesc Elena și am 30 de ani. Sunt muzician într-o orchestră de oraș. Soțul meu se numește Vitalij, are 33 de ani și lucrează ca tehnician la o companie. Katja este singurul nostru copil și încercăm să facem tot ce este necesar pentru ca ea să poată fi printre copii, în prezent la grădiniță, se poate simți complet normal.
Am fi foarte recunoscători dacă ne-ați putea ajuta să obținem alimente speciale pentru dieta fiecărei noastre la un cost redus.
Contactând asociația cu o companie specială de alimente, acum este posibil să cumpărăm alimente cu conținut scăzut de proteine pentru Katja la tarife speciale. Costurile pentru aceasta sunt finanțate de către asociație.
Datorită disponibilității generoase a farmacistului domnul Pöppinghaus de la farmacia de pe piață din Frechen-Königsdorf de a furniza gratuit lapte praf cu conținut scăzut de proteine și alte produse, Katja poate fi livrată cu alimente speciale.
Mâncarea este transportată la Mogilev și predată personal Katja prin intermediul transporturilor de ajutor organizate de asociație de două ori pe an.
Acest ajutor direct asigură faptul că Katja poate crește sănătos fără daune permanente, în ciuda bolii sale.
Nastja suferă de boala genetică fenilcetonurie. Îi lipsește un enzim pentru a descompune o anumită proteină. Prin urmare, trebuie să se bazeze pe o dietă săracă în proteine pentru întreaga ei viață. Fără această dietă strictă, copilul este amenințat cu afectarea masivă a dezvoltării intelectuale. Mama lui Nastja, Irina, a lucrat în centrul social Mogilev și a intrat în contact cu asociația noastră de acolo. De atunci, asociația a ajutat familia cu achiziționarea de alimente speciale cu conținut scăzut de proteine.
Nastja are acum (2015) cinci ani și merge la grădiniță. Peste un an va merge la școală. Iubește dansul și muzica. Știe exact ce poate și ce nu poate mânca.
Într-o scrisoare din decembrie 2014, Irina Voloshenko, mama Nastiei, a scris: