Boala Crohn A început cu diaree - astăzi Saskia trăiește fără intestin - FOCUS Online
Am văzut o eroare?
Saskia Frietsch avea 16 ani, când diareea persistentă, sângeroasă și dureroasă a adus-o în genunchi. La scurt timp, medicii i-au diagnosticat boala intestinală. După luni de durere, rezultatul artificial urmează la 17 ani. Dar tânăra nu renunță - și chiar acum sărbătorește un final fericit.
„Poate tocmai am mâncat un lucru greșit”, se gândește Saskia Frietsch când descoperă prima dată sânge în scaun. Dar la un moment dat a observat pete roșii pe hârtia igienică aproape în fiecare zi și a făcut-o să fie examinată. În spital, medicul face o colonoscopie. Diagnosticul preliminar: colita ulcerativă. Dar se înrăutățește.
Boală inflamatorie cronică a intestinului
Colita ulcerativă este o boală cronică inflamatorie intestinală (IBD). Cronic înseamnă că boala va persista mult timp, poate o viață. În colita ulcerativă, mucoasa intestinală este inflamată pe alocuri sau pe tot parcursul. Consecințele sunt durerile de colică și crampele abdominale inferioare, precum și diareea severă și vărsăturile. Persoanele afectate trebuie uneori să meargă la toaletă de până la șase ori pe zi.
Uneori inflamația afectează toți pereții intestinului, nu doar mucoasa. Dacă boala se răspândește și în cavitatea bucală, esofag sau stomac, este boala Crohn - forma exacerbată a colitei ulcerative. Boala Crohn apare de obicei în etape: fazele durerii și timpii fără simptome alternează.
Emoționant, dar fără timp chiar acum?
Saskia Frietsch are o formă mixtă, după cum medicii descoperă mai târziu. Adică boala ei se limitează la intestinul gros, dar peretele său este puternic inflamat pe toate straturile. Se estimează că între 320.000 și 400.000 de persoane din Germania sunt afectate de boala Crohn și de colita ulcerativă.
Citește și:
Durerea se instalează
Când tânăra de 25 de ani a fost diagnosticată cu IBD, a fost prinsă. „Un pic de flegmă și sânge în scaun, pot trăi cu asta”, își spuse ea înainte de a începe durerea. La un moment dat simptomele se agravează din ce în ce mai mult. Diareea, vărsăturile și durerile recidivante severe sunt adăugate în sânge.
Frietsch descrie astfel durerea recidivantă: un spasm asemănător pulsului care afectează întregul abdomen și apoi radiază în spate. „A fost greu. Întotdeauna m-am legănat înainte și înapoi în timpul unei împingeri pentru a umezi crampele ”, își amintește Frietsch. De obicei, o explozie este un semn că trebuie să mergeți rapid la toaletă.
De atunci, durerea îi determină viața. Frietsch trebuie să meargă la spital din ce în ce mai frecvent. I se prescriu clisme rectale și supozitoare. Când aceste medicamente nu ajută la inflamație, medicul trece tratamentul la cortizon. Un antiinflamator puternic care determină îngrășarea Frietsch. De atunci, fața ei pare umflată și nu se mai simte confortabilă în corpul ei.
Și împrejurimile ei observă acest lucru. „Saskia, ai fost odată femeia mea de vis și acum arăți așa. Ce s-a întâmplat cu tine? “, Își amintește Frietsch o conversație cu un cunoscut. Pe lângă cortizon, ea trebuie să ia și imunosupresoare. Acestea sunt medicamente care suprimă sistemul imunitar pentru a împiedica organismul să se rănească, la fel ca în cazul bolii Crohn.
Combinația diferitelor medicamente duce la întreruperi ale gândurilor și la contracții în Frietsch. Complicațiile ating apogeul când sora ei geamănă o găsește zvâcnind și spumând la podeaua băii. O criză epileptică.
A trăi cu un intestin rupt: „Am încercat să respir durerea”
În ciuda tuturor complicațiilor, Frietsch încearcă să-și mențină viața normală. Acest lucru nu este ușor, deoarece contactele ei sociale suferă de numeroasele sejururi în spital. La acea vreme, nici adolescenta nu își petrecea timpul liber ca și colegii ei. „Întotdeauna a trebuit să mă gândesc la asta: merg sau nu acolo? Există sau nu o loo? Îndrăznesc să fac asta? "
Adesea teama de situații neplăcute a câștigat și ea a rămas acasă. Dar durerea îi afectează și viața socială: „Nu aveam deloc putere. M-am întins mult în pat și am încercat să respir durerea ".
În schimb, legătura cu iubitul ei de atunci și, mai presus de toate, mama ei devine cu atât mai puternică. Este o ancoră pentru Frietsch, care îi dă mereu curaj și putere. Forța de a profita din plin de timpul dintre atacurile de durere. „Am încercat întotdeauna să nu pierd bucuria. Deși de multe ori nu aveam chef să râd ”, spune Frietsch. De asemenea, ajută muzicoterapia în spital. În timp ce cântă, Frietsch își poate uita durerea pentru scurt timp.
Toate noutățile importante despre coronavirus în buletinul informativ online FOCUS. Abonează-te acum.
Orele în care poate fi lipsită de griji devin din ce în ce mai rare în decurs de un an. Frietsch petrece mult timp la toaletă și ia analgezice puternice. Greutatea ta corporală, crescută mai întâi cu cortizonul, scade acum din nou rapid: de la 60 la 47 de kilograme. Corpul ei este epuizat în mod constant: „Stând pe marginea patului timp de două minute mi s-a părut un maraton de trei ore pentru mine”, își amintește ea.
Insuficiența intestinală pune viața în pericol
Colonul tău a fost distrus pe o suprafață mare. Într-o zi, în cele din urmă eșuează și există riscul unei rupturi intestinale. Când se întâmplă acest lucru, conținutul intestinal poate intra liber în cavitatea abdominală, ceea ce poate duce la otrăvirea sângelui. Saskia Frietsch este în pericol de moarte.
Pentru a preveni acest lucru, medicul ei comandă o operație de urgență. Colonul trebuie eliminat complet. În plus, procedura vine cu complicații. În timpul operației, apa pătrunde în plămânii lui Frietsch - din nou, viața ei este în pericol. O puncție, în timpul căreia fluidul este drenat prin puncție cu un ac gol, își stabilizează în cele din urmă poziția.
"Nu trebuie să plângi, sunt bine"
Când mama și mătușa ei o vizitează după operația de urgență, sunt șocați de vederea lui Frietsch. Zace slab în pat și este conectată la numeroase furtunuri și mașini. În ciuda stării sale, observă preocupările vizitatorilor ei. Pentru a-și calma mătușa plângătoare, Frietsch spune: „Nu trebuie să plângi, sunt bine”.
Acest spirit de luptă este surprins și într-o fotografie a lui Frietsch, epuizată, dar care pozează pentru cameră cu degetul mare ridicat. Îi place să privească imaginea din nou și din nou astăzi pentru a-și aminti de propriile sale atuuri.
Din moment ce medicii au trebuit să-i îndepărteze intestinul gros în timpul operației, i s-a administrat un anus artificial. Un așa-numit sistem de stomă, în care o bucată din intestinul subțire este plasată prin peretele abdominal și conectată cu o pungă. În acestea, conținutul intestinal se golește apoi necontrolat pe tot parcursul zilei. În Germania, în jur de 150.000 de persoane suferă o ostomie. Adolescentul a trăit cu acest sistem timp de doi ani.
Drept urmare, în cele din urmă nu are dureri, dar viața ei este încă controlată de digestie. Deoarece sistemul ostomic de multe ori nu funcționează corect. Blocurile de ieșire, motiv pentru care scaunul nu se poate scurge. Prin urmare, Frietsch trebuie să vomite conținutul intestinelor sale din ce în ce mai frecvent. Ea suferă extrem de mult de această afecțiune.
Despre Saskia Frietsch
Astăzi, Saskia Frietsch (25 de ani) locuiește la Bonn și lucrează ca director de artă într-o agenție media. Calvarul ei a inspirat-o și pe tânăra femeie să creeze proiectul foto „Limitless”. Pentru a face acest lucru, ea descrie persoane cu leziuni vizibile și invizibile, boli și dizabilități pentru a le oferi o stimă de sine pozitivă.
„Kock Pouch”: un dop intestinal aduce un final fericit
În căutarea unei soluții alternative, medicul lui Frietsch a trimis-o în cele din urmă pe tânăra unui coleg din Köln. Aceasta cunoaște o nouă tehnică în care cei afectați recâștigă controlul asupra proceselor lor de excreție: se numește „Kock Pouch”. Un recipient de colectare este format din intestinul subțire al lui Frietsch, o bucată din care este cusută din peretele abdominal.
Acest acces este închis de un dop ca o saltea de aer. Frietsch poate introduce un cateter acolo și poate goli conținutul intestinului în câteva minute. Asta îi dă o viață autodeterminată înapoi. Cu toate acestea, Frietsch depinde întotdeauna de facilități sanitare adecvate. De exemplu, are nevoie de o chiuvetă în toaletă pentru a spăla cateterul în pace și liniște și protejată de ochii altora, așa cum este cazul toaletei cu dizabilități.
Din moment ce Frietsch nu-și poate vedea handicapul, ea trebuie să asculte adesea acuzații necugetate când face coadă la toaleta cu dizabilități. „Trebuie să se întâmple multe în societate înainte ca în cele din urmă să fie clar că un handicap nu înseamnă întotdeauna că cineva se află într-un scaun cu rotile”, spune Frietsch.