CA despărțirea în mijlocul vieții

În vara anului 2014, boala SLA a fost brusc pe buzele tuturor. Mii de persoane au participat la „Ice Bucket Challenge” și au avut apă de cub de gheață turnată peste cap. Întrebarea unui cititor oferă o idee despre cât de multă greutate și suferință sunt ascunse în spatele celor trei litere ALS.

vieții

Tatăl nostru în vârstă de 55 de ani nu mai poate vorbi, are probleme tot mai mari cu echilibrul, cade din ce în ce mai des, pierde din greutate din greșeală, suferă de dificultăți de respirație și greu poate mânca alimente solide. Această situație este o povară imensă pentru noi și suntem foarte îngrijorați. Medicul de familie suspectează SLA. Suntem îngroziți de acest diagnostic. Ce fel de boală este asta? Ce putem face și unde ar trebui să ne îndreptăm pentru a obține ajutor?

Boală incurabilă a sistemului nervos

ALS înseamnă „Scleroza laterală amiotrofică” și descrie o boală incurabilă a sistemului nervos central și periferic. SLA este întotdeauna fatală. După diagnostic, cei afectați au o speranță de viață medie de trei până la cinci ani. Aproximativ 700 de persoane locuiesc în Elveția. Acest lucru face din SLA una dintre așa-numitele „boli rare”. Numărul persoanelor bolnave a rămas cam același de ani de zile din cauza speranței de viață redusă drastic. Nu în ultimul rând din această cauză, SLA a fost necunoscută de majoritatea oamenilor până la campania cubului de gheață din vara trecută.

Perioade lungi de incertitudine dacă se suspectează ALS

Suportul ALS este extrem de complex

Îngrijirea SLA este extrem de costisitoare atât din punct de vedere al personalului, cât și din punct de vedere financiar și din punct de vedere al timpului. O persoană dragă este bolnavă în final și bolnav fatal și își pierde rapid independența. Mediul este obligat să-și ia rămas bun unul de la celălalt și în același timp să facă ultima viață cât mai autodeterminată și demnă. Îngrijirea depășește pur și simplu controlul simptomelor. Abordarea bolii în sine este extrem de solicitantă. Este sarcina fiecăruia să devină conștient de propria lor finitudine, pusă în leagăn, ca să spunem așa. Între timp, ALS cere celor afectați și vecinilor lor să se ocupe de aceste întrebări într-un ritm expres al trenului. Și mai ales în mijlocul vieții: 75 la sută dintre cei afectați au între 45 și 55 de ani când se pune diagnosticul.