Ce ar trebui să știe părinții despre boala celiacă
Fundația pentru Sănătatea Copiilor a dezvoltat o inițiativă educațională europeană despre intoleranța alimentară pe tot parcursul vieții. Boala celiacă este o boală cronică autoimună care apare adesea în copilăria timpurie. La www.zoeliakie-verhaben.de, persoanelor afectate li se oferă cunoștințe actualizate și cuprinzătoare despre boala celiacă și „jargonul tehnic” medical este clar explicat.
"Boala celiaca? Nu vă faceți griji! ”, Spune un portal de informații care a fost disponibil recent online gratuit. Proiectul sponsorizat de Fundația pentru Sănătatea Copiilor împreună cu Dr. Curs online www.zoeliakie-verhaben.de dezvoltat de Spitalul de Copii Haunersche de la LMU München este partea principală a proiectului UE Focus IN CD (focus pe boala celiacă). Programul de învățare este destinat să ofere celor afectați cunoștințe actualizate și cuprinzătoare despre boala celiacă și să explice în mod clar „jargonul tehnic” medical. Un alt curs pentru medici și lucrători din domeniul sănătății este în prezent pregătit pentru a îmbunătăți îngrijirea copiilor și adulților cu boală celiacă din Europa Centrală. Douăsprezece organizații partenere din Germania, Slovenia, Ungaria, Croația și Italia sunt implicate în proiectul general.
Cursul online explică relațiile complexe într-o manieră generală de înțeles și clară
„Deși cel puțin un procent din populația europeană este afectată de boala celiacă, puțini știu despre ce este vorba cu adevărat”, explică profesorul Dr. Berthold Koletzko, specialist în metabolism la Spitalul Universitar pentru Copii din München și președinte al Fundației pentru Sănătate pentru Copii. Prin urmare, cursul nostru online este destinat să familiarizeze persoanele cu boală celiacă cu cele mai recente descoperiri științifice privind intoleranța alimentară.
Dr. Katharina Werkstetter, manager de proiect al cursului online la Dr. Spitalul de Copii von Haunersche după cum urmează: „Motto-ul cursului online este: Cunoașterea creează încredere în sine! Cu cât sunt mai bine informați cei afectați, cu atât mai bine pot face față noii situații. În acest program de învățare, relațiile mai complicate sunt explicate într-o manieră generală de înțeles și clară, este prezentată o dietă fără gluten și sănătoasă și sunt oferite sfaturi practice pentru tratarea bolii celiace în viața de zi cu zi. Grafica clară, videoclipuri și întrebări interactive ale testului fac ca subiectul complex să fie transparent și ușor de înțeles. O prezentare generală a adreselor importante de contact completează conținutul și oferă ajutor practic. "
Boala celiacă - ce este oricum?
Boala celiacă este o boală cronică autoimună. Poate să apară la persoanele cu predispoziție genetică la practic orice vârstă, dar de multe ori începe în copilăria timpurie.
Cauza bolii celiace este proteina gluten din cereale. Este, de asemenea, cunoscut sub numele de gluten, deoarece păstrează aluatul în paste, pâine și alte produse de patiserie împreună. Glutenul se găsește în principal în grâu, inclusiv în vopsea, în vopsea verde, einkorn, smirnă și kamut, precum și în secară și orz. La persoanele cu predispoziție genetică, glutenul poate declanșa o reacție a sistemului imunitar în intestinul subțire care dăunează mucoasei intestinului subțire. Drept urmare, vilozitățile intestinale se atrofiază, ceea ce asigură o creștere a suprafeței și o mai bună absorbție a nutrienților. O consecință frecventă a bolii celiace este deci deficitul de nutrienți, de exemplu o cantitate insuficientă de fier, calciu sau vitamine.
Dar sunt posibile și o varietate de alte reclamații. Una dintre ele este burtica bombată și bombată, de la care numele bolii se întoarce. Boala celiacă este derivată din „koilia”, în greacă „boala bulbică”, așa cum a fost descrisă deja în secolul al II-lea î.Hr.
Burtă mare și brațe subțiri copii mici
Acest stomac umflat se găsește adesea la copiii mici cu boală celiacă, de obicei în combinație cu eșecul de a prospera și diaree cronică. Dar, în majoritatea cazurilor și odată cu vârsta, frecvența acestor semne clare tinde să scadă. De obicei, plângerile sunt nespecifice și chiar și medicii nu se gândesc întotdeauna imediat la boala celiacă. Acestea includ probleme digestive generale, oboseală cronică și epuizare (mai ales din cauza deficitului de fier și a anemiei), tulburări de concentrare, dureri de cap cronice, dispoziție deprimată, căderea părului sau unghii fragile, defecte ale smalțului dinților sau tendința de a fractura oasele (osteoporoză). Erupțiile cutanate cu mâncărime pot fi, de asemenea, o formă de boală celiacă, care este apoi cunoscută sub numele de dermatită herpetiformă a lui Duhring. Există, de asemenea, o formă silențioasă în care cei afectați nu observă boala celiacă. Datorită gamei largi de simptome și semne posibile, boala celiacă este cunoscută și sub numele de „cameleon clinic”.
Există anumite grupuri de risc cu un risc mai mare de boală celiacă, inclusiv pacienții cu alte boli autoimune, cum ar fi diabetul de tip 1 sau boala tiroidiană autoimună (tiroidita Hashimoto), precum și rudele apropiate (părinți, copii sau frați) ale persoanelor cu boală celiacă sau ale persoanelor cu tulburări cromozomiale (sindrom Down sau Turner) Sindrom).
Nu de puține ori - dar prea rar diagnosticat
Boala celiacă este mai frecventă decât se credea anterior, subliniază Fundația pentru sănătatea copiilor. În Germania, frecvența a fost estimată anterior la 0,05% (o persoană afectată din 2000 de persoane sănătoase). Astăzi știm: sunt semnificativ mai mulți oameni afectați. Ca parte a marelui studiu KiGGS la nivel german realizat de Institutul Robert Koch, probe de sânge de la 12.741 copii și adolescenți cu vârsta cuprinsă între 0 și 17 ani au fost examinate pentru detectarea auto-anticorpilor specifici bolii celiace împotriva transglutaminazei tisulare (tTG). Analiza a dus la o surpriză urâtă: 0,8% dintre copii au prezentat niveluri crescute de tTG; boala celiacă este foarte probabilă în aceste cazuri. În plus, au existat 13 copii (0,07 la sută) cu un diagnostic cunoscut de boală celiacă. Prin urmare, autorii raportează o prevalență globală a bolii celiace de 0,9% deja în copilărie și adolescență.
„Deci boala este comună, dar nu este recunoscută suficient”, subliniază profesorul Berthold Koletzko. Pediatrii, medicii generaliști și interniștii ar trebui, prin urmare, să se gândească mai mult la boala celiacă decât înainte și nu numai atunci când pacientul suferă de afecțiuni gastro-intestinale severe. „Chiar și astăzi, medicii au adesea tabloul clasic al bolii celiace cu diaree severă și dureri abdominale în cap sau presupun că apare doar la copii. Mai ales la pacienții cu simptome mai puțin evidente, boala celiacă rămâne uneori nedetectată mult timp. " Katharina Werkstetter să ia în considerare.
Diagnosticul cu analize de sânge și colonoscopie
Primul pas în clarificarea bolii celiace este pur și simplu un test de sânge simplu și ieftin. În boala celiacă, celulele imune produc autoanticorpi împotriva propriei enzime a organismului „transglutaminază tisulară”, cunoscută și sub numele de „transglutaminază tip 2” (prescurtat ca tTG sau TG sau TG2). Testul pentru anti-tTG poate, în majoritatea cazurilor, să prezică foarte bine dacă boala celiacă este sau nu prezentă.
Dacă testul de sânge este pozitiv, se efectuează de obicei o gastroscopie cu îndepărtarea de probe mici de țesut din intestinul subțire pentru a confirma diagnosticul. Acestea sunt apoi examinate la microscop pentru aplatizarea tipică a vilozităților. „Dacă sunt îndeplinite anumite condiții, un medic pediatru (gastroenterolog pediatru) care este specializat în boli gastro-intestinale poate diagnostica acum în mod fiabil boala celiacă fără o gastroscopie. Pentru aceasta sunt necesare două probe de sânge, tTG-IgA trebuie să fie de cel puțin 10 ori peste valoarea limită și o altă valoare de sânge trebuie să fie pozitivă ”, subliniază profesorul Berthold Koletzko.
Tratament de succes cu o dietă pe tot parcursul vieții
În cazul bolii celiace, doar o dietă strictă pe tot parcursul vieții poate ajuta, în care trebuie omise toate produsele din cereale care conțin gluten și preparatele din ele. Schimbarea dietei înseamnă o schimbare foarte mare pentru cei afectați, mai ales la început, deoarece trebuie evitate chiar și cele mai mici urme de gluten. De aceea, listele de ingrediente nu trebuie doar să fie studiate foarte atent la cumpărături. A mânca afară este, de asemenea, o provocare. Deoarece în timpul preparării, nu se iau adesea grijă să se evite posibila contaminare cu ingrediente care conțin gluten. În ciuda tuturor restricțiilor, majoritatea pacienților învață să implementeze bine schimbarea dietei în viața de zi cu zi în timp. Cu o dietă strictă fără gluten, cei afectați experimentează de obicei o ameliorare rapidă și permanentă a simptomelor. Dar chiar și cu un curs bun, poate dura unul până la trei ani, mai ales la adulții cu boală celiacă, pentru ca membrana mucoasă să se recupereze complet și ca vilozitățile intestinale să-și recapete lungimea normală.
Dacă dieta fără gluten este inadecvată sau nu este deloc respectată, aceasta poate duce la tulburări de dezvoltare și creștere la copii, subliniază Fundația pentru sănătatea copiilor. Și pacienții adulți pot dezvolta din nou simptome. Dar chiar și fără simptome, sunt posibile consecințe pe termen lung asupra sănătății, inclusiv în special riscul fracturilor osoase datorate osteoporozei. Afectarea fertilității și un posibil risc crescut de avorturi spontane și nașteri premature sunt, de asemenea, descrise în legătură cu boala celiacă netratată. O complicație rară, dar temută, este o boală malignă a tractului digestiv (limfom intestinal subțire).
Ajutor împotriva informațiilor false din rețea
Mai ales după diagnostic, mulți dintre cei afectați se simt copleșiți de diagnosticul pe tot parcursul vieții și de schimbarea dietei. Puteți găsi ajutor în principal de la German Celiac Society (DZG). Dar aproape toți cei afectați obțin informații și pe internet, deoarece mulți vor să înțeleagă mai bine contextul și detaliile bolii lor. Din păcate, există o mulțime de informații false care se ascund pe internet. De aceea, cursul online www.zoeliakie-verhaben.de a fost dezvoltat ca parte a proiectului Focus in CD, finanțat prin programul Interreg Europa Centrală (Fondul European de Dezvoltare Regională), în care Fundația pentru Sănătatea Copiilor a jucat un rol principal. Este menit să sprijine persoanele afectate să ducă o viață sănătoasă și lipsită de griji în ciuda bolilor cronice și să le ofere toate informațiile de care au nevoie. Programul este cel mai convenabil de utilizat pe un computer, laptop sau tabletă. Începând cu 31 octombrie 2018, cursul a fost disponibil pentru toată lumea în germană și engleză gratuit și fără publicitate; înregistrarea nu este necesară. Cursul ar trebui să fie, de asemenea, disponibil în toate limbile partenerilor proiectului Focus IN CD (croată, maghiară, slovenă și italiană) până la începutul anului 2019; alte limbi ar putea urma până la sfârșitul anului 2019.
Societatea Germană pentru Celiaci, Kupferstrasse 36, 70565 Stuttgart, telefon 0711/45 99 81 - 0, fax 0711/45 99 81 - 50, oferă informații detaliate și sfaturi practice pentru persoanele cu boală celiacă