Conferința de vasculită împotriva unei boli rare - Hamburger Abendblatt
Boala autoimună este în mare parte necunoscută. În Bad Bramstedt, s-au întâlnit peste 200 de profesioniști din domeniul medical, cei afectați și familiile lor.
Dr. Clinica Julia Holle Vasculita Bad Bramstedt
Bad Bramstedt. Durerea a fost mereu acolo ani de zile. „La fel ca mușchii dureroși de pe coapse și umeri”, spune Ute Garske. A mers de la doctor la doctor. Nimeni nu a avut un diagnostic clar, dar toți aveau aceeași presupunere: osteoartrita din articulația șoldului ar putea fi, de asemenea, cauza presupusei dureri musculare, se spunea în practici. „Asta nu a fost niciodată luat în serios”, spune Ute Garske. Faptul că a suferit de boala autoimună insidioasă, dar în mare parte necunoscută, vasculita a rămas nedetectat de ani de zile. La fel ca mulți pacienți cu vasculită, femeia din Hamburg trăia - fără să-și dea seama - într-un mare pericol: boala poate fi fatală.
O soartă similară a întâlnit-o pe Silke Engel, care a suferit inițial de sângerări nazale. Apoi durerile articulațiilor, mucoasele erau umflate. Zi de zi asistenta geriatrică se simțea mai slabă. Artrita reumatoidă, au suspectat medicii, dar nu au existat dovezi care să susțină acest diagnostic. Silke Engel a suferit de asemenea de vasculită.
„Eram nedumerit: ce se întâmplă cu corpul meu?”, Relatează Silke Engel. „Mi-a plăcut să dansez, dar nu am mai putut să o fac.” A trebuit să renunțe la implicarea ei în satul ei Rodenbek de lângă Kiel ca viceprimar, membru al grupului de teatru din Low German și ca supraveghetor al clubului pentru cetățeni în vârstă. Silke Engel vorbește despre o „pierdere totală de energie”: „Am fost foarte speriată”.
Cele două femei se numără printre cei peste 200 de pacienți, rude și medici care s-au întâlnit la Clinica Bad Bramstedt pentru cea de-a 14-a Conferință națională de vasculită. Clinica de reumatologie și imunologie de la clinică este unul dintre puținele puncte de contact pentru pacienții cu vasculită și se specializează în aceasta de peste 20 de ani. Pentru mulți bolnavi de vasculită, medicii din aceste clinici sunt ultima speranță după o lungă odisee prin săli de așteptare și cabinete.
Deși există progrese în cercetare, există o lipsă de specialiști
40 la 50 dintr-un milion de oameni dezvoltă diferite forme de vasculită. Acest lucru face ca vasculita să fie o boală rară. În consecință, sunt necunoscuți de mulți medici. Boala este adesea descoperită numai atunci când nivelurile de inflamație din sângele pacientului cresc amenințător și specialiști precum reumatologii interni investighează cauza.
Medicul principal Julia Holle cercetează de ani de zile bolile autoimune reumatice. Tânărul de 40 de ani din Kiel a tratat pacienți la clinică care sufereau deja de simptome severe: rinichii și plămânii au fost atacați. Dacă vasculita s-a răspândit atât de departe, este o chestiune de zile să salvezi persoana bolnavă.
Dar există speranță. Pentru pacienții cu vasculită, la care boala atacă vasele mari de sânge, sunt disponibile acum metode de diagnostic care utilizează rezonanța magnetică. Oamenii de știință sunt, de asemenea, optimisti că recent au găsit un indicator (marker de sânge) în sânge. Un alt marker de sânge este deja cunoscut pentru varianta vasculitei, care atacă vasele mici ale corpului.
Dar chiar și progresele în cercetarea medicală nu ajută pacienții dacă nu există specialiști care să poată pune diagnosticul corect. „Avem o insuficiență extremă de reumatologi interni”, spune Moosig. Timpul de așteptare de trei luni și mai mult este regula. În unele practici, medicii rezidenți au declarat înghețarea internării din cauza numărului mare de persoane.
În aceste circumstanțe, ce șanse au pacienții ca boala lor rară să fie tratată de un specialist? „Medicul de familie este figura cheie”, spune Julia Holle. Odată ce și-a dat seama că pacientul său suferă de vasculită, trebuie să contacteze specialistul și să facă presiune. Ute Garske sfătuiește, de asemenea, să solicite asistenței asociației Rheumaliga în caz de urgență.
În prezent nu există nici un remediu pentru vasculită
Terapia ambulatorie și cea internată l-au ajutat pe Ute Garske să ducă din nou o viață normală - deși cu restricții. Valorile sanguine trebuie monitorizate continuu, se verifică periodic la clinică. „Trebuie să-mi gestionez energia”, spune ea. Ute Garske este acum unul dintre puținii pacienți cu vasculită care pot face fără medicamente.
Silke Engel a supraviețuit și celor mai grave simptome ale bolii autoimune. Dar chiar și ea nu va mai ajunge niciodată complet sănătoasă și trebuie să urmărească întotdeauna dacă boala insidioasă se aprinde din nou. „Sunt bolnav și nu mai pot face totul așa cum am făcut până acum”, spune Silke Engel. „Dar trăiesc și sunt, de asemenea, fericită de lucrurile mici din viață.” Cu toate acestea, a trebuit să renunțe la munca ei de asistentă geriatrică.
Vasculita nu este vindecabilă. Cu abordarea terapiei ca în Clinica Bad Bramstedt, totuși, este posibilă creșterea speranței de viață a pacienților la nivelul normal, spune Julia Holle. Acum douăzeci de ani, diagnosticul de vasculită a însemnat moartea într-un an sau doi.
Până în prezent, medicii nu știu de ce oamenii fac vasculită. Până în prezent este clar doar că anumite informații din gene cresc riscul. „De asemenea, bacteriile pot juca un rol”, spune Moosig. „Dar nu știm exact declanșatorul”.