Curaj; Mach; Poveste; Vanessa
Diagnosticarea bolii Crohn - primele simptome
Am fost întotdeauna un copil de durere de stomac. De multe ori părinții mei și cu mine ne-am explicat-o spunând că pur și simplu reacționez foarte sensibil la stres sau că pur și simplu nu suport anumite alimente. Și pe scurt despre statura mea: până când aveam în jur de 13 ani, eram întotdeauna un copil cu greutate normală, poate un pic de grăsime pentru bebeluși ici și colo. Dar când aveam 13 ani, am început brusc să slăbesc mult. De atunci a fost cremă în cacao, o porție suplimentară ici și colo - dar nimic nu s-a schimbat. Și plângerile, cum ar fi durerile regulate de stomac și vărsăturile, au rămas.
Cum a fost evoluția mea ulterioară a bolii?
În cele din urmă a venit punctul în care ne-am ocupat de problemă și am condus la spital, la o ambulanță gastroenterologică, în special pentru copii.
A urmat aproape un an, caracterizat prin reflecții gastro-intestinale, ultrasunete, CT (tomografie computerizată) și examinări de țesuturi. Acesta din urmă a dat apoi indiciul decisiv: diagnosticul bolii Crohn!
La început nu am putut face mare lucru, dar am aflat repede că probabil aceasta nu era o boală care să fie luată cu ușurință. Aceasta nu a fost o infecție gastro-intestinală normală care s-a rezolvat în decurs de o săptămână. Spitalele de spitalizare, așteptările nesfârșite în sala de așteptare și primele încercări de terapie au fost tovarășii mei de atunci. La început am primit mai multe medicamente sub formă de tablete - m-am înțeles cu rutina zilnică schimbată. Pentru că a lua pastile în mod regulat vă poate deranja rutina obișnuită ca student în vârstă de 13 ani.
Aproximativ o jumătate de an după diagnostic ...
Nenumărate pastile mai târziu, din păcate, nu a existat nicio îmbunătățire vizibilă și corpul meu a devenit din ce în ce mai rău. Aproape nu mai aveam grăsime pe corp, eram slăbit și, de fapt, m-am mutat doar din pat în baie, pe canapea și înapoi în casă. Nu era o stare stabilă. Următoarea încercare disperată de a mă readuce pe drumul cel bun și de a mă îngrasa s-a numit module, cunoscute și sub numele de nutriție pentru astronauți. Timp de 8 săptămâni (în cel mai bun caz), au fost permise numai alimente lichide, ceai și apă.
Abordarea a fost bună - implementarea este destul de puțin. Poate că a fost din cauza lipsei mele de disciplină din acel moment - poate că corpul meu, care era pompat plin de cortizon, pur și simplu nu mai avea putere. Tortul de înghețată preparat cu drag și făcut din shake-ul modulului înghețat nu a putut rupe nimic de ziua de naștere. În cele din urmă, porțiunile modulului au ajuns în toaletă sau în scurgere. Nu mă îngrășasem conform intenției, dar am continuat să o pierd. Deci, ceea ce trebuia evitat a fost singura măsură sensibilă din acel moment: prima mea operație chirurgicală pe intestin. Din păcate, nu am amintiri bune despre ele, ca să fiu sincer. A avut loc într-un spital normal, nu ca de obicei într-un spital pentru copii. Îngrijirea a fost slabă, iar procedura și îngrijirea post-operatorie au fost un coșmar.
Dar, în cele din urmă, după 2 luni foarte dureroase de vindecare a rănilor afectate și multe analgezice intus mai târziu, am fost tratat cu medicamente noi, pe care le-am primit în mod regulat sub formă de perfuzie. Doar o infuzie mai târziu, durerea mi-a fost ușurată și bunăstarea mea fizică s-a îmbunătățit într-o asemenea măsură încât nu prea vreau să vorbesc despre un miracol medical, dar asta mi s-a părut după lunile nesfârșite de lungi, dureroase.!
De atunci am reușit să-mi găsesc încet drumul înapoi în viața de zi cu zi, tot cu ajutorul sprijinului psihoterapeutic. Pentru că școala, întâlnirea cu prietenii, mâncarea normală și trecerea de la A la B fără teamă și durere nu fuseseră posibile de mult timp. La jumătatea anului 2016, după 4 ani, care au fost mai mult sau mai puțin fără recidive, a avut loc o schimbare a medicamentelor, care apoi s-a declanșat din nou complet. La început am fost alergic la medicament: Hello cortizon de urgență!
Apoi valorile mele s-au îmbunătățit la început, dar în toamnă a fost anunțat următorul episod, care a durat la fel de mult și dureros (peste 2 luni) ca primul. În toamnă, au urmat încă două operații la nivelul intestinului, după care, din păcate, prima nu a adus nicio îmbunătățire și am monitorizat și tratat cu inima de curse la cinci ore după prima operație. Așadar, după ce noul medicament a fost împușcat peste arc, am reușit să-i conving pe medicii care mă tratau că mă descurc destul de bine cu vechiul medicament. Așa că de atunci am primit din nou perfuzii regulate.
Cum mi-a afectat boala viața socială în acest timp?
După cum am spus, aveam 13 ani când cuvântul boală Crohn a venit în viața mea. Am fost la școală cu planul de a absolvi cu succes liceul în cinci ani, am avut prieteni și hobby-uri. Din cauza bolii, a trebuit să mă tai: absenteismul de la școală, o excursie ratată, concediu medical în pat, Crăciun în spital.
La un moment dat, tânjești după normalitate și lucrurile banale. Și am crescut mai repede decât alți copii sănătoși de vârsta mea. Tinerețea mea a fost diferită de cea a altor copii - cuvinte precum chirurgie, spital și durere cronică, uneori și depresie, nu sunt tovarăși normali pentru un copil de 13 ani - și nici nu ar trebui să fie. Îmi era greu să găsesc o rutină și să țin pasul cu colegii mei. M-am tot pierdut în cercurile sociale și mi-a fost foarte frică să mă întâlnesc cu prietenii și să merg la școală. Am dezvoltat depresie și anxietate.
Dar am reușit să mă ridic și să mă confrunt cu unele dintre temerile mele: am avut experiențe grozave pentru că eu și persoana mea eram apreciați acolo unde am lipsit de la școală. Acest sentiment de afecțiune și apreciere m-a motivat să continui. Cu siguranță, boala mă costă întotdeauna forță și nervi. Uneori costă și prieteni și spațiu. Și cu siguranță costă încrederea în sine. De asemenea, a trebuit să aflu mai întâi că poate fi foarte util și îmbogățitor pentru a face față activ bolii. La urma urmei, eu sunt singurul responsabil pentru sănătatea mea. Pot decide și ajuta la modelarea cât de multă boală Crohn îmi determină viața.
Un exemplu în acest sens ar fi atunci când am început să lucrez pentru o instituție la universitatea mea. Aceasta oferă sfaturi și sprijin și, de asemenea, un forum pentru studenții cu dizabilități și boli cronice de la studenții afectați. Astfel ajung să cunosc mulți alți tineri care simt la fel și care trebuie să stăpânească provocări similare.
Cum arată viața mea de zi cu zi acum?
O boală precum boala Crohn apare adesea într-o lumină foarte negativă - desigur, mai ales atunci când boala Crohn este foarte activă și în plină înflorire.
Dar experiența că după un minim este întotdeauna urmată de un maxim este o ancoră și un motivator care mă ajută să mă confrunt cu provocări și să le stăpânesc. A fost și este același lucru cu studiile și alte obstacole din mediul meu privat: vor exista întotdeauna contracarări, dar până la urmă merită mereu să lupți! Câștigi foarte mult: câștigi respect de sine față de propriile realizări și corpul tău, ceea ce este capabil să stăpânească. Câștigi apreciere pentru multe lucruri mici din viața de zi cu zi și curaj pentru noi obstacole. Și câștigi familia și prietenii.
Există limitări pe care trebuie să le accepți. Dar libertatea de a te ridica din nou după o înfrângere și de a profita la maximum de boală cu forțe reînnoite și, de asemenea, de a profita de oportunități este întotdeauna în mâinile tale!
Nu esti singur! O poți face pentru că ești suficient de puternic!