Dementa copilului Atunci cand copilul tau uita brusc de toate
Dementa copilului: cand copilul tau uita brusc de toate
16 martie 2018 - 15:52
De cele mai multe ori, simptomele demenței copilului au apărut la vârsta școlii primare
Pentru părinți este o groază absolută - au un copil sănătos și brusc este bolnav terminal. Demența copilului este o boală gravă care adesea rămâne nedetectată mult prea mult timp. Simptomele a ceea ce este cunoscut sub numele de lipofuscinoză ceroidă neuronală (NCL) se instalează de obicei în vârsta școlară elementară.
NCL este cea mai comună formă de demență infantilă
Mulți cred că doar persoanele în vârstă pot suferi de demență, dar și copiii și adolescenții sunt afectați. Cu toate acestea, acest lucru este extrem de rar. Conform statisticilor, 15 copii se îmbolnăvesc în Germania în fiecare an. Boala apare prin erori în componența genetică. Lipofuscinoza neuronală ceroidă (NCL) este cea mai frecventă formă de demență infantilă.
Potrivit „Fundației NCL”, boala metabolică duce la moartea lentă a celulelor nervoase. Ca urmare, aproape toate funcțiile vitale sunt defalcate treptat.
Până acum boala nu poate fi vindecată și duce la moarte. Aproape niciun pacient NCL nu are mai mult de 30 de ani. Conform informațiilor de la „Fundația NCL”, în Germania există 700 de copii care au această formă de demență. În întreaga lume există aproximativ 70.000.
Diferite forme de demență infantilă
Demența copilului poate avea caracteristici diferite. Acestea se datorează diferitelor mutații ale diferitelor gene. Vă prezentăm în videoclip ce simptome apar în ce formă de demență infantilă.
Aceste boli NCL sunt diferențiate în funcție de debutul bolii: Cu NCL congenital (congenital), copiii sunt bolnavi de la naștere, NCL infantil începe în primul an de viață, NCL infantil tardiv și NCL juvenil începe la vârsta școlară timpurie în jurul vârstei de trei ani.
Cea mai comună formă este NCL juvenilă. Primele simptome apar atunci când copiii au aproximativ șase ani. Boala începe adesea cu insuficiență vizuală masivă, care se agravează din ce în ce mai rău până când copilul este orb după unul sau trei ani.
De la vârsta de unsprezece ani, copiii afectați sunt îngrijiți. Pe lângă orbire și uitare, există acum epilepsie și pierderea abilităților motorii. Înainte de vârsta de 20 de ani, toate abilitățile vitale se pierd. Dacă copilul este hrănit printr-un tub gastric, acesta poate trăi până la 30 de ani. Dar nu mai este capabil să supraviețuiască de la sine.
Nu există metode de tratament
Singura „Fundație NCL” din Germania caută în prezent metode de tratament pentru demența copilului și atrage atenția asupra bolii rare. Cei afectați și familiile lor primesc sprijin din partea grupului de auto-ajutor NCL-Germania.
Prima sclipire de speranță a venit pe 1 iunie: un medicament împotriva NLC a fost aprobat în SUA. Cu toate acestea, poate trece ani înainte ca medicamentul să fie aprobat în Germania.