Distonie 4 lucruri de știut despre această boală rară
Distonia este o tulburare a tonusului muscular care are ca rezultat posturi sau mișcări anormale. Această boală neurologică rămâne slab înțeleasă, motiv pentru care diagnosticul poate dura până la doi ani.
Distonie: cum se manifestă
Distonia este o tulburare a tonusului muscular cauzată de un semnal prost trimis de creier. În Franța, 45.000 de persoane suferă de această boală rară. Acest lucru provoacă contracții musculare involuntare și intermitente la persoanele care o au. Apoi suferă posturi sau mișcări anormale, cum ar fi capul care se rotește involuntar (torticolis) cu dificultate pentru a-l readuce în poziția naturală, clipirea intensă a pleoapelor cu închiderea ochilor, contracturi cu o poziție anormală a mâinii. Atât de multe posturi care sunt adesea confundate cu ticuri sau chiar boli
Calitatea vieții pacienților cu distonie poate fi mult redusă. Acțiunile simple de zi cu zi sunt dificil de realizat și, în funcție de caz și de mișcările involuntare, boala devine paralizantă și dureroasă.
Distonie: pe cine să consulte
Datorită rarității sale, această patologie, încă slab înțeleasă de medicii generaliști, motiv pentru care diagnosticul poate dura mult timp până la stabilire (în medie 2 ani). După sfatul medicului curant, este mai bine să contactați un neurolog specializat în tulburări de mișcare care poate direcționa
Se poate solicita o acoperire 100% a îngrijirii, dar aceasta necesită o cerere de renunțare, deoarece distonia este o boală rară care nu este una dintre bolile acoperite în mod obișnuit 100%.