Donația de organe Când fapta bună se încheie cu handicap profesional - WELT
Dacă rinichiul este slăbit cronic, doar spălarea regulată a sângelui sau un transplant de rinichi va ajuta pe termen lung
Sursa: picture alliance/dpa
Când membrii familiei sau prietenii donează organe precum rinichii unul pentru celălalt, aceste donații vii sunt respinse mai rar și funcționează mai mult. Dar poate avea consecințe grave pentru donator.
Express-ul regional se oprește o dată pe oră în Paulinenaue, un cătun de 1.500 de locuitori, la nord-vest de Berlin. Aveți nevoie de o călătorie cu o jumătate de oră cu trenul spre capitală sau de o mașină aici, unde Brunhilde și Erich Ernst își trăiesc astăzi „a doua viață”, așa cum se spune. Cei doi au experimentat, de asemenea, din prima mână ce înseamnă mobilitate și ce înseamnă imobilitate. La urma urmei, Erich Ernst, acum 64 de ani, avea insuficiență renală progresivă legată de fotoliu. Dializa sau transplantul au fost alternativa. Dar lista de așteptare pentru un organ donator a fost lungă. Cuplul a decis să facă un transplant viu: în vara anului 2010, i-au donat unul dintre rinichi.
Subiectul donației vii câștigă din ce în ce mai multă importanță de ani de zile, inclusiv de Ziua Mondială a Rinichiului, pe 13 martie. În timp ce în 1991 doar aproximativ trei la sută din rinichii transplantați provin de la donatori vii, în 2011 aceasta era de aproape 28 la sută. Motivul nu este doar progresul medical, ci mai presus de toate disponibilitatea redusă a germanilor de a dona organe post-mortem și care a continuat recent să se prăbușească: doar din 2012 până în 2013, numărul donatorilor de organe a scăzut cu o șase până la doar 876. Rapoartele despre metodele de alocare false au fost prea mari și manipularea listelor de așteptare în unele clinici germane de persoane neclintite.
Viață aproape normală înapoi
Există, de asemenea, problema delicată a diagnosticării morții cerebrale. De asemenea, recent, au existat cazuri individuale în care procedura prescrisă pentru determinarea morții cerebrale nu a fost urmată exact. Acesta este un alt motiv pentru care donația vie, deși subordonată formal donației de cadavre ca a doua cea mai bună soluție, este mai importantă și, având în vedere listele de așteptare nesfârșite, promovată și recomandată de mulți medici. Membrii familiei, dar și prietenii apropiați, pot dona reciproc. De asemenea, deoarece aceste organe sunt respinse mai rar și funcționează mai bine și mai mult în medie decât donațiile post-mortem, acesta este un plus real pentru majoritatea beneficiarilor.
Așa că pentru Erich Ernst: Astăzi, la trei ani și jumătate după transplant, el este din nou pe scaun, dar acum în mod voluntar. Ridică cu bucurie ceașca de cafea și povestește despre faptul că poate fi pe drum, mergând cu motocicleta. „Am, de asemenea, din nou un mini job de șofer de camion.” Bucuria de a putea duce o viață aproape normală se poate vedea în el. Dar, cu decizia soției sale, el a avut inițial problemele sale.
„La început aș fi preferat să aștept să văd dacă nu există un organ din lista donatorilor”, spune el. Era îngrijorat de soția sa - și, de asemenea, de fiica lor. „Dacă mi s-ar fi întâmplat ceva cu soția și cu mine în timpul operației.” Dar dializa, cealaltă opțiune, ar fi însemnat o călătorie la Berlin la centrul de dializă de trei ori pe săptămână. „Niciunul dintre noi nu și-a dorit asta”, spune Brunhilde Ernst și-l împinge energic și iubitor pe soțul ei. „Nu, am vrut să avem viața bună un pic mai mult”.
Croaziera ca motivatie
În cazul Ernstilor, este pus în mișcare un proces de câteva luni pentru donațiile vii: examinări medicale preliminare și controale de sănătate, comparații ale grupelor de sânge, consultații cu medici și psihologi și, în cele din urmă, vizita obligatorie la comitetul de etică, care trebuie să excludă faptul că sunt implicate interese comerciale. „Am fost întrebat despre motivația mea și mi s-a spus atât de des încât până la urmă cu greu am auzit-o”, spune Brunhilde Ernst. Pe 15 iunie 2010, amândoi au intrat sub cuțit în paralel. „Când am fost alungat, l-am chemat pe soțul meu:„ Dacă totul merge bine, vom merge într-o croazieră. ‘”
Cei doi sunt norocoși. Operația are succes și noul rinichi funcționează prompt. Dar, în timp ce Erich Ernst își revine repede, soția sa, în mod normal, agilă, se simte ca și cum ar fi fost scoasă ștecherul din ea. „Eram foarte, foarte obosit și slab. Medicii îmi anunțaseră deja acest lucru și așa a fost: tocmai am stat pe scaunul de grădină toată vara, nimic nu a mai fost posibil. "Doar după o reabilitare comună în toamnă, ea își recapătă încet puterea. „Astăzi sunt bine în jur”, spune ea.
Dar lucrurile nu merg întotdeauna atât de bine. Ralf Zietz din Morsum, lângă Bremen, a donat un soi de rinichi soției sale grav bolnave în vara anului 2010 și suferă și astăzi de consecințe. Epuizarea cronică, dificultățile de concentrare și uitarea îi fac dificil să-și continue treaba.
Victime ale lipsei de educație?
Antreprenorul care desfășoară activități independente și singurul câștigător poate lucra acum doar cu jumătate de normă. Se consideră victimă a lipsei de educație medicală. „În timpul acestor conversații, am vorbit doar despre riscurile obișnuite ale unei operații, posibil să mai existe probleme cicatriciale sau hipertensiune arterială.” Dar el a rămas în întuneric despre faptul că slăbiciunea și epuizarea pot fi, de asemenea, permanente. „Cu ceea ce știu astăzi, nu aș mai fi făcut operația”.
În timp ce soția sa este din nou mai bună, Zietz nu iese din postoperator. „M-am simțit exploatat și exploatat”, descrie el într-un film ARD. Chiar și astăzi pare încă afectat emoțional de pierderea performanței sale. Împreună cu alte persoane afectate, el a înființat un grup de auto-ajutorare și de atunci militează pentru mai multe informații despre posibilele efecte secundare ale donației vii. În mai multe locuri din Germania, cei afectați au intentat deja procese împotriva centrelor de transplant - din cauza informațiilor insuficiente.
Zietz estimează proporția de donatori vii care suferă permanent de consecințele oboselii cronice din cauza funcției renale inadecvate la aproximativ zece la sută. El citează un studiu elvețian, care însă nu a fost publicat în totalitate. Zietz și colegii săi se opun faptului că plângerile lor nu sunt adesea privite ca o boală neurologică, ci ca o boală psihologică - și în cel mai rău caz nu au dreptul la despăgubiri.
Epuizarea nu este un simptom obișnuit
„Este de necontestat că sindromul oboselii (sindromul oboselii cronice) apare și la donatori, dar apare și la persoanele sănătoase. Până în prezent nu au existat studii serioase care să arate o incidență ridicată a donatorilor ”, spune profesorul Uwe Heemann de la Spitalul Universitar din München și președintele Fundației pentru donații vii. Este similar cu depresia. „Mai ales atunci când donațiile vii nu au succes și organul este respins, aceasta poate duce la stări depresive.” Până în prezent, nu au existat dovezi ale unui risc crescut în comparație cu populația normală.
Totuși, ceea ce Heemann vede la fel ca și comunitatea de interese din jurul Zietz sunt probleme cu asigurările. „Noua lege a transplantului ne-a adus un mare pas înainte în ceea ce privește protecția donatorilor, dar există încă întrebări cu privire la implementarea specifică. Deci oboseala cronică sau hipertensiunea arterială sunt o posibilă consecință previzibilă? Și: atunci plătește asigurarea pentru accidente? Sau nu din cauza predictibilității? "
Brunhilde Ernst a avut experiențe similare. "Mereu mă încurc cu asigurările mele de sănătate - de exemplu, atunci când nu vor să ramburseze cheltuielile de călătorie la Berlin pentru îngrijirea mea ulterioară, deoarece grefierii nu știu despre noua lege".
Schimb între cei afectați
Ernst a concluzionat, de asemenea, din experiențele sale că are sens schimbul de idei cu cei afectați și sprijinirea acestora - este conectată la nivel național într-un grup de auto-ajutorare. „Pe atunci mi-aș fi dorit să pot vorbi în prealabil cu unul sau altul donator și să aud despre experiențele lor. Mulți apelează acum la noi când se află în faza de luare a deciziilor. "
Psihologul berlinez Merve Winter este, de asemenea, interesat de această fază - din punct de vedere profesional. Ea evaluează posibilii donatori și îi însoțește în procesul decizional la o clinică universitară. „Există cu siguranță un imperativ moral în ceea ce privește donația vie. Iar femeile o urmează deseori foarte repede ”, rezumă ea. De fapt, 60% dintre donatorii vii din Germania sunt femei.
Winter notează că nu toți potențialii donatori sunt cu adevărat clari cu privire la motivele lor. Sentimente de vinovăție, altruism neînțeles, dorința de a genera recunoștință în cel care primește - multe pot juca un rol aici. "Pe lângă numeroasele aspecte pozitive pe care le aduce cu sine, donarea de organe vii este încă o provocare psihologică și fizică și o povară nerezonabilă pentru cei afectați, în special pentru donatori", subliniază Winter într-un studiu. Prin urmare, ea pledează pentru a oferi sentimentelor ambivalente mai mult spațiu în avans și nu doar pentru a le suprima.
Discuții de completat
Medicul de transplant Andreas Pascher de la Virchow-Klinikum din Berlin Charité cunoaște această atitudine ambivalentă a multor potențiali donatori care sunt împărțiți între frici și dorința de a ajuta. „Aproximativ o zecime dintre cei dispuși să doneze sunt refuzați din astfel de motive psihosociale”, spune el. Un studiu privind progresul donărilor de ficat în viață, coautor de Pascher, rezumă: „Majoritatea donațiilor de ficat în viață arată un curs postoperator pozitiv.” Cu toate acestea, procesul de luare a deciziilor înainte de procedură nu ar trebui să fie accelerat și îngrijirea medicală de urmărire a donatorilor ar trebui completată de oferte de discuții.
În calitate de beneficiar al unei donații parțiale de ficat de la tatăl ei, Claudia Schneider din zona Heilbronn a experimentat, de asemenea, această plimbare emoțională cu role. „Eram îngrozit pentru el și nu am vrut să accept donația la început. Dar el a spus: "Dacă nu te ajut acum și mori, atunci nici eu nu voi mai putea trăi după aceea. Și-a făcut testamentul și a lămurit totul. Dar când m-am trezit din sala de operație, totul a decurs bine. Chiar dacă tatăl meu a avut mult timp probleme cu cicatricea - astăzi ficatul i-a revenit complet și este sănătos. Și relația noastră este chiar mai intimă decât înainte. ”Ea râde fericită. „Îmi mângâi noul ficat în fiecare zi. Acesta este ceva cu adevărat important pentru mine. ”Cu toate acestea, ea nu ar recomanda un astfel de pas tuturor celor care îi cer sfaturi. „Ar trebui să te întrebi sincer și calm. Lucrurile nu merg întotdeauna la fel de bine ca noi ".
Claudia Schneider tocmai și-a sărbătorit ziua de naștere la 42 de ani - a zecea ei cu un ficat nou. Familia Zietz își luptă drumul înapoi la viață. Și Ernstii de la Paulinenaue? Au plecat în marea lor croazieră.