Educație terapeutică pentru pacienții adulți, copii sau adolescenți cu dermatită

Lider de proiect: Centrul Spitalului Universitar Timone (CHU TIMONE - APHM), Unitatea de sănătate

264 Rue Saint-Pierre, Marsilia

adulți

Dermatita atopică, psoriazisul, care prezintă dermatoze sunt patologii care progresează cronic prin modificarea calității vieții pacienților și a familiilor acestora, necesitând o îngrijire adecvată și continuă din momentul diagnosticului. Această îngrijire complexă necesită dobândirea de competențe de către părinți sau copil și îngrijire multidisciplinară.

Dermatita atopică este o patologie foarte răspândită (30% la copii, inclusiv 15% la copiii sub 3 ani). Boală cronică care prezintă pielea, afectând uneori grav calitatea vieții pacienților și a familiilor acestora.
Această patologie reprezintă un cost economic cuprins între 1.800 și 3.000 de euro pe an, din care mai mult de jumătate nu este rambursat.
Psoriazisul și bolile de afișare precum rozaceea, vitiligo, angiomele, cicatricile discromice au adesea repercusiuni negative asupra calității vieții.

* Obiectiv principal
- Ajutați pacienții și cei din jur să dobândească abilitățile de care au nevoie pentru a face față mai bine bolii lor în fiecare zi

* Obiective operaționale
- Permiteți pacientului să-și exprime experiența și reprezentările sale despre boală (dificultăți, emoții, știind cum să ceară ajutor)
- Promovați înțelegerea bolii dvs., știți cum să o explicați celor din jur
- Îmbunătățiți cunoștințele despre tratament
- Îmbunătățiți tratamentul zilnic
- Adaptați îngrijirea igienică la mediu și îmbrăcăminte
- Permiteți pacienților să discute despre boala lor, despre experiența lor cu alți pacienți și cu familiile lor

* Dermatită atopică pentru părinți și copii sub 8 ani
- Sesiune individuală (30 min): Evaluarea dermatitei atopice (SCORAD), diagnostic educațional cu contract de îngrijire și livrarea documentelor pentru părinți
- 3 ședințe de grup (2 ore, la o lună distanță, maxim 3 până la 8 pacienți)
- Sesiunea de grup nr. 1 (2 ore, 3 până la 8 pacienți): timpul de întâlnire, tehnici de cremare, alternative la factorii de zgâriere, iritante sau alergenice, distragerea atenției copiilor, felicitări pentru copii
- Sesiunea colectivă nr.2 (2h, 3 până la 8 pacienți): fotolimbaj, sinteza sesiunii anterioare cu spectacol de păpuși (rezumatul învățării)
- Sesiunea de grup nr. 3 (2h, 3 până la 8 pacienți, opțional): dietă, risc de diete abuzive
- Sesiune individuală (30 min): evaluarea educației terapeutice și a dermatitei atopice (SCORAD)
- Urmărire telefonică individuală la o săptămână după prima sesiune FTE

* Dermatită atopică pentru pre-adolescenți (8-13 ani)
- Sesiune individuală (30 min): Evaluarea dermatitei atopice (SCORAD), diagnostic educațional cu contract de îngrijire și livrarea documentelor pentru părinți
- 3 ședințe de grup (2 ore, la o lună distanță, maxim 3 până la 8 pacienți)
- Sesiunea de grup nr. 1 (2 ore, 3 până la 8 pacienți): timpul întâlnirii, cunoașterea bolii lor, tratamente, factori iritanti sau alergenici, avantaje și dezavantaje ale tratamentului, dieta și riscurile dietelor abuzive
- Sesiunea de grup nr. 2 (2 ore, 3 până la 8 pacienți): sentimente, fotolimbaj
- Sesiunea colectivă nr. 3 (2h, 3-8 pacienți): situații problematice, sport, mare, piscină (soluții cu joc de rol), rezumat al jocului de lege al primei sesiuni sau marionete
- Sesiune individuală (30 min): Evaluarea educației terapeutice și a dermatitei atopice (SCORAD)
- Urmărire telefonică individuală la o săptămână după prima sesiune FTE

* Dermatită atopică pentru adulți
- Sesiune individuală (30 min): Evaluarea dermatitei atopice (SCORAD), diagnostic educațional cu contract de îngrijire și livrarea documentelor pentru părinți
- Sesiunea colectivă nr. 1 (2 ore, 3 până la 8 pacienți): timpul întâlnirii, cunoașterea bolii, tratamente, factori iritanți sau alergenici, avantaje și dezavantaje ale efectuării tratamentului său, dietă și riscuri ale dietelor abuzive
- Sesiunea de grup nr. 2 (2 ore, 3 până la 8 pacienți): sentimente, fotolimbaj
- Sesiunea de grup nr. 3 (2h, 3 - 8 pacienți): situații problematice, sport, mare, piscină (soluții cu joc de rol)
- Sesiune individuală (30 min): Evaluarea educației terapeutice și a dermatitei atopice (SCORAD)
- Urmărire telefonică individuală la o săptămână după prima sesiune FTE

* Psoriazis
- Interviu de diagnostic educațional (30 min): analiza nevoilor, negocierea obiectivelor educaționale, prezentarea și planificarea programului
- Atelier colectiv nr. 1 (2h, 3-8 pacienți) „Cunoașterea psoriazisului meu mai bine”: descrierea simptomelor, identificarea semnelor de gravitate, cauzele probabile, factorii agravanți
- Atelier colectiv nr.2 (2h, 3 până la 8 pacienți) „Tratează-mi psoriazisul”: tratamente disponibile și tratamente proprii, indicații pentru tratamentele sale, moduri de acțiune și moduri de utilizare, avantaje și dezavantaje ale tratamentului său regulat de sunet, strategii pentru a depăși dificultățile întâmpinate în luarea și monitorizarea tratamentului
- Atelier colectiv nr. 3 (2h, 3 până la 8 pacienți) „Gestionarea zilnică a psoriazisului meu”: clarificarea ideilor primite cu privire la aspectele alimentare și igiena vieții, analiza situațiilor dificile din viața de zi cu zi, identificarea soluțiilor sau a strategiilor adoptate
- Interviul individual final (30 min): evaluarea învățării anterioare, furnizarea posibilă de informații suplimentare, menționarea dificultăților întâmpinate și căutarea soluțiilor