Familia Hagen dispută costurile f; copil grav bolnav
Sabina Krieger și Dogukan Uluocak cu copiii lor Alara și Deniz.
Foto: WP Michael Kleinrensing
Hagen. Alara (18 luni) suferă de fenilcetonurie (PKU), o tulburare metabolică congenitală. Părinții discută cu AOK despre costurile tratamentului.
Deși micuța Alara (18 luni) are o boală rară, este un copil fericit și luminos. Suferă de fenilcetonurie (PKU), o tulburare metabolică congenitală care, dacă nu este tratată, poate duce la leziuni mentale severe și epilepsie. Dar părinții lucrează neobosit pentru fiica lor și țin boala sub control cu o dietă strictă și călătorii constante la Spitalul Universitar din Düsseldorf. „Nu vrem nimic altceva decât faptul că Alara se dezvoltă normal”, spun Sabina Krieger (23) și Dogukan Uluocak (22).
Alara s-a născut în iulie 2014 la Spitalul General Buschey. La fel ca toți bebelușii, sângele călcâiului lor a fost extras, iar analiza obligatorie a dus la un diagnostic devastator: Alara este doar una dintre cele 7.000 de nou-născuți cu PKU. „A fost un adevărat șoc pentru noi”, își amintește tatăl: „La început nici nu am știut ce fel de boală este”.
Fiecare mușcătură trebuie cântărită până la gram
Între timp, părinții, care au fost trimiși imediat cu copilul la spitalul universitar din Düsseldorf, care a internat-o pe Alara ca internat, sunt foarte familiarizați cu starea. Sabina Krieger trebuie să cântărească fiecare mușcătură pentru fiica ei până la ultimul gram și să calculeze întotdeauna câtă fenilalanină (o substanță pe care corpul fetei nu o poate descompune) este în mâncare. „Gătesc în plus în fiecare zi pentru Alara, între timp am devenit o rutină”.
Doar cu AOK, tânăra familie are în mod repetat probleme. Sabina Krieger se plânge că compania de asigurări de sănătate a refuzat să plătească pentru tratamentul complex din Düsseldorf, produsele alimentare scumpe și cheltuielile de călătorie către capitala statului. La urma urmei, doisprezece cutii de lapte praf produse special pentru Alara în farmacie costă 1700 de euro. Dar serviciul medical al AOK a cerut continuarea tratamentului fetei din spitalul general din Hagen. Dar acest lucru nu este deloc posibil, deoarece în clinica locală pentru copii boala nu este tratată deloc din cauza rarității sale. „Prin urmare, este esențial ca părinții și copilul lor cu această boală extrem de rară și gravă să fie tratați într-un centru cu experiență”, a confirmat medicul șef Dr. Gerhard Koch. El nu a putut explica modul în care AOK a ajuns să facă astfel de cereri.
Interzicerea casei acordată
Disputa s-a intensificat în biroul AOK. Doamna Krieger a trebuit să fie interzisă din casă din cauza comportamentului ei agresiv, regretă liderul echipei Friedrich-Wilhelm Steuerungagel. De ce serviciul medical a adus între timp AKH-ul în joc ca loc de tratament pentru copil, el nu a putut explica: „Sunt administrator.” De câteva zile, totuși, a fost clar că toate costurile, inclusiv cele pentru călătoriile la Düsseldorf, de la ar fi preluat de AOK.
Dr. Gerhard Koch este medicul șef al clinicii pentru copii de la spitalul general.
Ce înseamnă PKU? Ce este PKU?
Bucătar: Abrevierea înseamnă fenilcetonurie, o tulburare metabolică congenitală care, în forma sa clasică, dacă este lăsată netratată sau slab tratată, duce la leziuni cerebrale severe, ireparabile. Această boală are o frecvență de aproximativ 1 din 7000 de nașteri. Este una dintre bolile foarte rare și, prin urmare, este tratată numai în centre de metabolism specializate, unde sunt disponibili experți în metabolism medical, consilieri dietetici și un laborator experimentat de metabolism.
PKU va fi tratat în clinica dumneavoastră?
Bucătar: Nu, acest lucru este posibil doar în Düsseldorf sau Münster. Düsseldorf este mai aproape de Münster și este mai ușor de ajuns. Cu această tulburare metabolică, trebuie făcute teste săptămânale de sânge, posibil mai frecvent. Nu există nicio alternativă la aceasta.
Ce se întâmplă dacă PKU este lăsat netratat?
Bucătar: Așa cum am spus, există riscul de deteriorare masivă a copilului afectat. Prin urmare, este esențial ca părinții și copilul lor cu această boală extrem de rară și gravă să fie tratați într-un centru cu experiență. De asemenea, consider că este necesar din punct de vedere medical să ne asumăm costurile deplasărilor la acest centru.
Alara nu observă prea multe frământări asupra corpului ei mic. Acum are 72 cm înălțime și nu a crescut în ultimele două luni, spune mama îngrijorată. Dar asta nu trebuie să fie un semn de avertizare, mulți copii care suferă de PKU ajung din urmă cu creșterea mai târziu.
Dacă părinții continuă să aibă grijă de fiica lor bolnavă cu o astfel de îngrijire, șansele nu sunt rele ca Alara să se dezvolte netulburat și să ducă o viață fericită într-o zi.