În fața morții viitoare și a degradării fizice și / sau psihologice a pacienților,
3 Problema gestionării pacienților aflați în evadare terapeutică, despre care se spune că este incurabilă, și rudele lor au apărut în ultimii ani ca fiind zona specifică a îngrijirilor paliative din spitale. Crearea de structuri precum unități de îngrijire paliativă, echipe mobile de îngrijire paliativă, rețele de îngrijiri paliative ... se dovedește a fi din ce în ce mai importantă; obiectivul fiind de a promova o contrapondere la medicalizarea morții și de a lupta împotriva a ceea ce N. Élias numea „singurătatea muribundului”, într-un ideal supraevaluat de îngrijire, dar și de moarte, de „moarte bună” care ar fi o chestiune de îngrijire, nu fără asta nu fără întrebare. Pentru că, indiferent dacă este însoțită, îngrijită într-un mod cuprinzător, moartea nu este nici ușoară, nici plăcută pentru nimeni. Este și rămâne o aventură pe care pacienții și rudele o trăiesc singuri, în alteritatea lor și; timpul pentru a muri, o „particularitate” a îngrijirilor paliative, o perioadă de profunde răsturnări de situații, de criză, ultima pe care pacienții și cei dragi vor trebui să o experimenteze împreună.
4 Moartea la care se gândiseră adesea de la anunțarea cancerului, a cărei idee o respinseseră, o reprimase, este într-adevăr inscrisă, pentru ei, aici ca o realitate inevitabilă, tangibilă, de neoprit din care nu mai pot scăpa. evoluția bolii, încetarea tratamentelor curative, degradarea fizică și/sau psihologică la care sunt supuși [4]. Moriendusul pacientului (cu siguranță voi muri într-o zi) cedează loc moriturusului (voi muri în curând) cu toate anxietățile, temerile sale, departe de toate așteptările lor. Într-adevăr, dacă toată lumea știe că existența are un scop, ne comportăm cu toții zilnic ca și cum acest scop nu ar exista. Moartea este paradoxul paradoxurilor. Este destinul fiecăruia, prin urmare un fenomen natural și, în același timp, totul din comportamentul nostru ne determină să-l uităm, să-l lăsăm deoparte în timp ce purtăm în noi convingerea secretă și neacceptată de a fi nemuritori, ca răspuns. inacceptabil, de nesuportat, de neconceput de moarte.
5S. Freud [8] scrie „s-ar putea crede că am fost în mod natural convinși că moartea este coroana necesară a întregii vieți (...) că moartea este un fenomen natural, irezistibil și inevitabil. Dar, în realitate, suntem obișnuiți să ne comportăm ca și cum ar fi altfel. Ne străduim cu toată puterea să îndepărtăm moartea, să o eliminăm din viața noastră (...). Este absolut imposibil pentru noi să ne imaginăm propria moarte și de fiecare dată când o încercăm constatăm că asistăm la ea. (...) Nimeni nu crede practic în propria moarte sau în ceea ce înseamnă același lucru; în inconștient, fiecare dintre noi este convins de nemurirea noastră ”și, V. Jankelevich [12] să spună„ Moartea și eu suntem exclusivi unul de celălalt și ne urmărim reciproc (...). Fiecare moarte uimește sau scandalizează de parcă ar fi prima. ".
6 Îngrijirea paliativă nu reușește, în acest context, să provoace violență și traume pacienților și rudelor acestora, care sunt adesea copleșiți de această realitate, pe cât de insidioasă, pe atât de brutală, care îi copleșește. Ele constituie, pentru ei, un cutremur, un „șoc tanatic real” [13], prin ceea ce ajung să semnifice o „cronică a morții anunțate”, a „niciodată mai mult”, a acestei conștientizări a condiției lor. De fapt, nu este neobișnuit să-i auzim folosind termenii „condamnare”, „eșec”, „înfrângere” pentru a vorbi despre îngrijiri paliative și pentru a spune „acesta este sfârșitul”. Ceea ce s-au temut și au constituit o sabie a lui Damocles se apucă de scena mentală: agravarea bolii cu trenul ei de simptome, finitudinea inevitabilă, timpul separării finale.
7 Suferința, indiferent dacă este ucisă, reținută sau strigată, în funcție de individ, este atunci majoră; pacienții și cei dragi care se trezesc obligați să înfrunte Moartea și toate defectele acesteia: durere, leziuni corporale și/sau psihologice (oboseală, pierderea capacităților, corp deteriorat, confuzie etc.), anxietate și frici prin faptul că vin să se reactiveze sentimente de nedreptate pentru „de ce eu”, „de ce el/ea” și multiple întrebări legate de sensul existenței.
8 Îngrijirea paliativă, în confruntarea cu ideea morții mai mult sau mai puțin pe termen scurt, schimbă radical relația cu viața pacienților și a celor dragi, care se întreabă apoi ce se va întâmpla cu ei peste zile.
9 „Asta este necunoscutul”, a spus domnul T., admis cu cancer pulmonar metastazat la ficat, înainte de a întreba îngrijorat: „O să mor, ce se va întâmpla acum?” La ce să mă aștept? În fiecare zi a trecut, sunt puțin mai rău. ". Are senzația că timpul „se termină”, că timpul i se scurge și ar dori să profite de zilele care îi rămân pentru a „avea grijă de afacerea sa și a vorbi cu familia”.
10 Cu îngrijiri paliative, îndoiala și deziluzia se instalează și cedează, de ambele părți, uneori celor mai ancestrale temeri. Așadar, este pentru pacienții care își exprimă teama de a-și pierde autonomia, de a nu mai fi iubiți, de a fi o povară, de a avea durere, de a se degrada, de a fi obiectul unei pedepse supreme care ar reda seama de o morală condamnativă. autoritate, moștenitorul Superego-ului, dar și pentru rude, care își raportează frica de goliciune, de nimic, de separare la fel ca pacientul însuși. Sentimentul de nesiguranță internă pe care îl experimentează și îl împărtășesc în fața morții se dovedește a fi în centrul discursului lor și nu este diferit de cel simțit de copil în absența mamei pe care R. Spitz în jurul anxietății luna a opta sau chiar J. Bowlby în lucrarea sa despre atașament [3].
11 Relația cu timpul se schimbă. Acolo, unde s-ar putea înregistra în orice moment al conjugării înainte de anunțul îngrijirilor paliative, el este acum organizat, cel mai adesea, în prezent și în trecut, uneori în condițional, rareori în viitor, chiar dacă speranța pentru o mai bună ziua (expresia idului instalat în esență în atemporalitate) persistă în multe.
13 Cele mai secrete credințe, convingeri, iluzii, speranțe care marchează istoria pacienților și a rudelor se găsesc aici subminate. La fel, fundamentele narcisiste ale pacienților în chiar construcția identității lor.
14 Schimbările care însoțesc evoluția bolii în faza paliativă (cașexie, pierderea forțelor vitale cu pierderea autonomiei, durere, escare, confuzie etc.) modifică de facto relația subiectului cu corpul său, cu imaginea pe care o poate avea despre însuși și dă-o. Ele îi arată subiectului ce nu mai este, ce a pierdut. Corpul devine un obiect persecutor, agresiv, periculos, dureros, o sursă de angoasă, de nemulțumire, dar și de amenințare. Devine însăși reprezentarea monstruosului, a anormalității, a Morții unde cultul frumuseții are prioritate, în care aspectul predomină asupra ființei, în care imaginea are atâta importanță, în care corpul este diferit, tulburările „non-standard” provocând confuzie în mintea colectivă în măsura fanteziilor și temerilor pe care le generează.