Informații despre scleroza multiplă - Greșit; totul despre MS
Între timp, toate vrăbiile strigă de pe acoperișuri: persoanele cu scleroză multiplă nu trebuie să se îngrijească permanent. Dimpotrivă, s-a demonstrat mult timp și acest lucru a fost dovedit științific că sportul și exercițiile fizice pot avea un efect pozitiv asupra evoluției SM. Majoritatea persoanelor cu SM știu acest lucru. Nu neapărat publicul larg.
Desigur, există restricții.
Înainte de apariția neînțelegerilor, permiteți-mi să recunosc că persoanele cu SM au adesea nevoie de mai multe pauze decât cele care nu o au, iar SM poate restricționa sever persoanele și chiar le poate face incapabile să lucreze. Nimănui nu i-ar trece prin minte să se aștepte ca o persoană cu SM în scaun cu rotile să participe la Iron Man. Dar a nu ieși, a nu-ți stabili obiective, a muta în cartofi de canapea sau a trăi un „ciclu continuu” ar fi contraproductiv.
Asta înseamnă, mai ales pentru cei afectați de oboseală: pauze mai frecvente, de asemenea somn, dar apoi fii din nou activ. O excepție este un episod acut. Este similar cu o infecție acută. Observi singur că corpul vrea doar să se întindă și să se odihnească. Și este similar cu unele efecte secundare ale terapiilor medicamentoase, în special cu cele care provoacă simptome asemănătoare gripei. De aceea, celor afectați le place să ia aceste medicamente seara, uneori chiar împreună cu un calmant, pentru a folosi somnul de noapte și astfel a supraviețui efectelor secundare.
. dar sportul se mișcă foarte mult în corpul nostru
Destul de excepții. De ce exercițiile fizice sunt atât de bune pentru persoanele cu scleroză multiplă? Ei bine, exercițiile fizice îți îmbunătățesc starea generală. Sună succint, dar poate fi rapid pus în termeni concreți:
- Circulația noastră beneficiază de exerciții fizice. Fără să se miște, fără să alterneze între șezut, în picioare, mers pe jos și culcat, el „iese din practică”, ca să spun așa.
- Același lucru se aplică articulațiilor, oaselor și mușchilor. Articulațiile vor să fie mișcate, mușchii și tendoanele întinse. Altfel vor „rugini”. Desigur, acest lucru se aplică tuturor, inclusiv persoanelor sănătoase. Cu toate acestea, deoarece scleroza multiplă în sine implică deseori mobilitate restrânsă, este deosebit de important ca persoanele cu SM să ia măsuri contrare. Dar asta nu este tot.
- Cogniția noastră beneficiază și de mișcare. Unii compară creierul cu un mușchi care vrea și el să fie antrenat. Când ne deplasăm, antrenăm coordonarea și echilibrul proceselor întregi. Este de la sine înțeles că acest lucru este deosebit de important în scleroza multiplă, care poate afecta coordonarea și echilibrul.
- Un alt motiv: exercițiul fizic, fiind activ sub orice formă, ridică st imunitatea g. Creierul nostru ne recompensează pentru că suntem activi.
„Aveți grijă de voi înșivă!” - Oamenii nu mai aud astăzi sfatul unui specialist MS. Între timp, persoanele afectate nu numai că raportează cât de bun este exercițiul pentru ei - de exemplu, Micha, care a mutat de la a fi un tânăr sportiv la un pasionat nordic entuziast, așa cum relatează ea în videoclipul AMSEL - dar există și o serie de studii științifice care investighează demonstrează efectele pozitive ale exercițiului în SM.
Exercițiu în SM: s-ar putea chiar reduce atrofia creierului
De exemplu, Universitatea din Erlangen a efectuat o serie de studii care arată efectul pozitiv al exercițiului asupra SM. Este de remarcat faptul că persoanele care suferă de oboseală beneficiază în special de exerciții fizice și sport ușor. Un studiu danez-german a arătat recent că până și atrofia creierului poate fi redusă prin antrenament fizic. Este cazul că la om volumul lichidului cefalorahidian crește pe parcursul vieții, dar această creștere este mai pronunțată la persoanele cu SM. Cel mai rău lucru: dacă este mai multă apă, pot exista mai puține celule cerebrale sănătoase. Studiul danez-german a fost mic, cu doar 35 de participanți, dar a reușit să demonstreze în acest grup că exercițiile fizice pot reduce această atrofie crescută a creierului .
Foarte bine, unii dintre cei cu SM ar putea spune acum. Dar sunt într-un scaun cu rotile, cum ar trebui să fac jogging? Sau: Îmi este atât de greu să părăsesc casa. Aș vrea să merg mai mult sau să merg la sală, dar am nevoie de mai mult ajutor pentru asta. Și este adevărat: fără MS, ar fi mai ușor să vă mișcați. Cu toate acestea, deoarece exercițiile fizice au o influență atât de pozitivă asupra bolii de bază, nu există într-adevăr niciun motiv să nu încercăm.
De exemplu, o poți face ca Beate Kereit: Pacientul cu MS este într-un scaun cu rotile de mult timp și abia poate merge 20 de metri. Faptul că are încă o stabilitate de bază bună, suficientă respirație și rezistență, îl atribuie joggingului. Cum functioneaza? Pur și simplu, oricine îl poate încerca pe un scaun: îndoiți brațele și apoi ridicați alternativ fesele cât mai repede posibil. Mic avertisment: începătorii pot să-și ia ușor respirația. Kereit se antrenează cel puțin 10 minute în fiecare dimineață.
Foarte limitat? - Fă-o ca muzicienii profesioniști!
Chiar și persoanele cu SM care au o mișcare foarte limitată pot și ar trebui să continue să fie active. Qigong-ul liniștit este o modalitate de a continua să te antrenezi fără mișcări extinse: imaginând mental secvențele de mișcare și, eventual, făcând mișcări foarte mici. De altfel, o metodă pe care o folosesc muzicienii profesioniști, de exemplu. Când călătoresc, într-un avion sau ori de câte ori nu își pot folosi instrumentul, își imaginează că practică anumite piese muzicale. Aceasta antrenează coordonarea chiar și fără mișcare efectivă. Este important pentru noi ca secvențele de mișcare să rămână prezente. Persoanele cu SM pot urca mental trepte pas cu pas, pot înota sau pot face un program de yoga.
În plus, există mișcare pasivă, de exemplu, de către un kinetoterapeut sau cu un antrenor de acasă programat, pentru a menține articulațiile și tendoanele flexibile. Și exerciții nemișcate, dar foarte active, cum ar fi să stați la masa înaltă: Aici, pacientul cu MS se ridică în picioare cu ajutorul din exterior, este blocat cu curele în picioare și, astfel, practică sprijinul în picioare și, de asemenea, îi întărește circulația.
Găsiți pregătirea potrivită, cunoașteți-vă propriile limite
Cu toate acestea, se întâmplă încă multe lucruri pentru majoritatea persoanelor cu scleroză multiplă. Poate fi mai dificil să ieșiți și, de exemplu, oboseala îi împiedică pe unii să participe la întâlniri regulate fixe de club, deoarece tocmai aici oboseala aruncă factura. Cu toate acestea, exercițiile de orice fel sunt atât de bune încât merită să căutați opțiunile potrivite individual. Nimeni nu trebuie să se străduiască pentru un maraton, dar toată lumea ar trebui să găsească pregătirea care îi provoacă și este distractiv. Apoi rămâi pe minge. Pentru că „protecție cu SM” - asta a fost ieri!
Indiferent dacă este în timpul sportului, în timpul liber, în viața de zi cu zi de lucru, cu „puținul” gospodăriei sau cu copiii: persoanele care suferă de SM ar trebui, desigur, să-și recunoască limitele și să nu fie copleșiți. Acest lucru ar duce la stres și ar reduce calitatea vieții.
Puteți vedea scleroză multiplă. Dacă cineva are probleme de mers pe jos, este adevărat. Cu toate acestea, multe dintre multele simptome ale SM sunt invizibile.
Scleroza multiplă este o boală a cărei simptome pot fi observate, cred mulți. SM este încă foarte des asociată cu un scaun cu rotile sau cu deficiențe de vedere în public. Este adevărat că SM poate fi observată atunci când pacientul, de ex. Are probleme cu echilibrul sau paralizie spastică. Cu toate acestea, dacă nu are restricții în ceea ce privește abilitățile motorii, dar are tulburări vizuale, suferă de oboseală sau are legătură cu tulburări ale vezicii urinare, atunci străinul nu vede nimic.
Simptomele invizibile sunt o povară dublă
Numărul simptomelor invizibile în SM este mare: oboseală, tulburări vizuale, tulburări cognitive, durere, tulburări de sensibilitate, intestine depresive, tulburări ale vezicii urinare, pentru a numi doar câteva. Toți sunt simptome grave ale SM și suferinții suferă adesea de două ori de la ei. Pe de o parte, datorită simptomului care poate avea un impact semnificativ asupra vieții tale și, pe de altă parte, din cauza lipsei de înțelegere a mediului.
Deoarece nu sunt vizibile, partenerilor, rudelor, colegilor și prietenilor le este greu să le înțeleagă. „De asemenea, de multe ori mă simt slab.”, „Asta va trece”. sau „Trebuie doar să-l dorești”. sunt apoi propoziții pe care cei afectați le aud adesea și le adaugă stresului.
Desigur, toată lumea este epuizată uneori. Dar epuizarea temporară a unei persoane sănătoase nu are nicio legătură cu epuizarea anormală a unei persoane cu SM, oboseala. Nu lasă o persoană cu SM nici o alegere. Dacă o persoană bolnavă se confruntă brusc cu oboseala, corpul cere o pauză imediată. Chiar și cu cea mai bună voință din lume, nu poate fi amânată până mai târziu, deoarece ar putea fi mai potrivită. În special în viața profesională, acest lucru poate declanșa stres sever pentru cei afectați. Apropo: în jur de 70% din toți bolnavii de SM suferă de oboseală.
Stresant și plin de rușine
Simptomele invizibile nu sunt doar o povară, ci sunt adesea și rușinoase. De exemplu, cei care suferă de disfuncție a vezicii urinare și intestinului se retrag adesea din viața socială de teama unor posibile „nenorociri”. Din rușine, cei afectați rămân în tăcere și astfel au șansa de a-și menține calitatea vieții, de a rămâne independenți și mobili.
Majoritatea persoanelor afectate se simt mai afectate de simptomele invizibile ale SM decât de cele vizibile. În parte, deoarece mediul reacționează diferit. Deci, dacă un tânăr care pare a fi nevătămat în exterior are nevoie de un loc în tramvai, nu trebuie să fie o lipsă de gândire. De asemenea, poate însemna că are nevoie de ea din cauza simptomelor ascunse ale sclerozei multiple - boala nu este scrisă pe frunte.
Este greu de crezut zvonurile și prejudecățile care circulă despre scleroza multiplă. De fapt, există persoane cărora le este frică să nu contracteze un pacient cu SM. Ultima dată am auzit de la studenți care credeau acest lucru. Pentru a ajunge direct la subiect: scleroza multiplă nu este contagioasă.
Cu siguranta nu.
Ați putea să lăsați asta, dar ca întotdeauna, subiectul ar trebui tratat în detaliu aici pentru a clarifica întregul context. Dacă ar trebui să menționăm acum viruși precum virusul Epp-Barstein, vă rugăm să citiți mai departe și să nu vă gândiți imediat: Deci este contagios !
Virușii ca cauză contributivă: da, infecție: nu
Da, virusul Epp-Barstein (EBV) a fost legat de scleroza multiplă, dar nu direct. În caz contrar, peste 95% dintre cei de 40 de ani ar avea scleroză multiplă - toate cu anticorpi împotriva EBV, se vorbește și despre „contaminarea” populației, deoarece aproape toată lumea a fost infectată cu aceasta. Cu siguranță și din fericire nu este cazul.
Nu te poți infecta cu cineva care are scleroză multiplă. Dacă nu are răceală în același timp. Desigur, te poți infecta cu asta. Febra glandulară a lui Pfeiffer în sine - așa se numește focarul unei boli EBV - este contagioasă, dar de obicei nu se observă deloc. Cu toate acestea, scleroza multiplă nu poate fi infectată. Nici prin infecție cu picături, nici prin utilizarea acelorași feluri de mâncare sau trăirea împreună. Altceva.
Aproximativ. 0,15% au scleroză multiplă
Cauza sau mai bine zis cauzele SM nu au fost încă stabilite. Cu toate acestea, este destul de sigur că anumite componente ereditare (MS nici nu este o boală ereditară, aceasta este o altă greșeală), adică anumite variații genetice PLUS anumite condiții de mediu, de exemplu bacterii sau infecție cu EBV la o anumită vârstă sau, de asemenea, o vitamină Deficitul de D sau mai multe dintre aceste componente trebuie să se unească pentru a declanșa scleroza multiplă. Acest lucru se întâmplă relativ rar, la aproximativ 0,16 la sută sau 1,6 la mie de oameni. Aproximativ 15-16.000 de persoane cu scleroză multiplă locuiesc în Baden-Württemberg cu cei 10 milioane de locuitori.
Dacă încă mai aveți îndoieli cu privire la faptul că, întrucât cauzele nu au fost încă descifrate, scleroza multiplă poate să nu fie „puțin contagioasă” la urma urmei, ar trebui să fie clar declarat și dovedit: Nu! Altfel ar fi existat mult timp un număr foarte mare de medici și terapeuți cu scleroză multiplă, mulți voluntari federali și asistenți medicali, da, jurnaliștii și voluntarii AMSEL ar avea boala. Dar nu au făcut-o - ceea ce trebuia dovedit.
Zvonul persistă în unele capete - dar tort cu puf !
Scleroza multiplă (SM) și atrofia musculară sunt două perechi de cizme.
Ceea ce se numește risipa musculară se numește mai precis atrofie musculară. Să aruncăm o privire în afara sclerozei multiple:
Există atrofie musculară spinală și atrofie musculară neuronală și ambele au cauze și cursuri complet diferite de SM. Atrofia musculară neuronală afectează nervii periferici. Când acestea pier, mușchiul se micșorează și pentru că nu mai funcționează. Mușchiul dispare, deci „pierderea mușchilor”. Boala trebuie să se înțeleagă fără o abreviere. SM reprezintă deja „scleroza multiplă”.
Și totuși există câteva asemănări: atrofia musculară neuronală, ca MS, este adesea descoperită doar la vârsta adultă tânără. Există câteva simptome ici și colo, de ex. slăbiciunea dorsiflexiei. Aici începe adesea atrofia musculară. Mușchiul tibiei dispare aici, ulterior pot fi afectați și mușchii coapselor, la fel și mâinile și brațele. Sunt posibile senzații parazitare, durere și crampe.
Spre deosebire de scleroza multiplă (notă: SM!), Irosirea musculară este destul de simetrică la exterior. Cu toate acestea, în SM, o parte este de obicei mai afectată. Și: Nu există găuri (leziuni) în imaginile RMN ale creierului. Ca să nu mai vorbim de numeroasele, multe simptome tipice ale SM pe care pacienții cu pierderi musculare din fericire nu le cunosc, dar care nu trebuie să afecteze fiecare pacient cu SM când sunt acolo
- urâtul trigenimus neural gie (descris de neurologii cu experiență ca fiind cea mai gravă durere pe care o puteți experimenta vreodată)
- Probleme cognitive
- Oboseală (nu, asta nu înseamnă „doar obosit”! O altă greșeală)
Pe lângă atrofia neuronală, există și atrofia coloanei vertebrale. Cel puțin în ceea ce privește locația, ne apropiem deja de MS aici. Cu toate acestea, capul este rar afectat, mai mult coloana vertebrală, astfel încât simptomele sunt, de asemenea, diferite. În afară de cauze, care sunt de obicei ereditare atât în atrofia musculară vertebrală, cât și în cea neuronală.
Există o mulțime de subspecii - totul merge prea departe aici. Cea mai importantă distincție este între atrofiile musculare ale coloanei vertebrale care progresează relativ bine, care încep târziu și, astfel, pot provoca mai puține daune în cursul vieții viitoare. Spre deosebire de debutul precoce al atrofiilor musculare. Acest lucru poate afecta copiii din uter care nu învață niciodată să stea și mor adesea în copilărie. Sau atrofia se instalează în copilăria timpurie, ceea ce poate însemna că copilul a învățat să stea, dar își pierde din nou această capacitate în cursul bolii.
Deci, asta se gândea în afara sclerozei multiple. Și amintiți-vă: SM este și va rămâne abrevierea pentru scleroza multiplă.
Concepție greșită: se numește scleroză multiplă
scaun cu rotile automat
Da, este adevărat: scleroza multiplă poate afecta extremitățile, poate amorți brațele și picioarele, neputincioase, spastice. Uneori, dizabilitățile de la nivelul picioarelor, precum și ale portbagajului sunt atât de severe, încât pacienții cu SM nu mai pot merge sau sta în poziție verticală - și pot recurge la ajutoare, cum ar fi un baston, un walker sau un scaun cu rotile.
Viața fără scaun cu rotile - în ciuda MS
Dar acest lucru nu afectează de departe toți pacienții. Mulți nu au nevoie de un scaun cu rotile în întreaga lor viață. Acest lucru depinde, desigur, de cât de severă este SM, de cât timp a fost activ și - nu în ultimul rând - de ce simptome provoacă. Nu degeaba scleroza multiplă este numită și „boala cu 1.000 de fețe”.
Frica irațională
Un lucru este sigur: cei care folosesc un scaun cu rotile sunt de obicei foarte mulțumiți de asta. Deoarece scaunul cu rotile oferă mobilitate și redă calitatea vieții. Le permite excursii lungi de cumpărături, plimbări cu familia, de exemplu, sau chiar drumul spre serviciu.
Ralf, de exemplu, îi sfătuiește pe toți cei afectați să nu amâne cererea pentru un scaun cu rotile dacă cineva merge prost. Și Ingrid își amintește: "Cumva a existat această teamă irațională în mine, odată ce sunt într-un scaun cu rotile, nu voi mai ieși niciodată din el. Fără să văd ce posibilități am prin el. Pentru că de când am scaunul cu rotile, funcționează Mă simt mult mai bine. Pot să particip din nou la viață. Alții au o mașină, am un scaun cu rotile. A devenit parte din mine. "
„Odată scaun cu rotile, întotdeauna scaun cu rotile” - asta este o altă greșeală.