Istoric medical extrem de complex, din păcate, multe probleme în forum pentru medicina internă și generală
Contribuție de către hibou »23/02/11, 18:49
tuturor celor care încă mă cunosc aici (sau care ar putea dori să mă cunoască),
M-am gândit multă vreme dacă vreau să scriu din nou aici sau nu. după un an de pauză.
dar sper că mă poate ajuta puțin pe parcursul întregii boli. oarecum suportabil când am un loc unde pot „plânge” puțin și poate primi unul sau altul sfaturi. pentru că este întotdeauna foarte dificil pentru mine să vorbesc cu alte persoane despre toate problemele fizice și, din păcate, psihologice între timp. a fost întotdeauna cazul în care am vrut să fac totul cu mine și să nu vreau să fiu o „povară” pentru nimeni. dar în acest moment observ foarte puternic că acest lucru nu este bun pentru mine și că alunec tot mai mult într-o adevărată depresie. prin urmare acest fir este primul meu pas (din păcate încă foarte mic) pentru a schimba ceva.
vechiul meu fir lung de 11 pagini (durere de agravare.) din păcate a fost victima accidentului din decembrie
Am salvat paginile ca fișiere html pentru mine acasă, dar, bineînțeles, nu le pot readuce în forum într-o formă lizibilă prin funcția normală de postare.
prin urmare, am decis acum să încep un nou thread. probabil treptat în următoarele câteva zile/săptămâni și cu siguranță nu în detaliu.
dacă mă mai cunoști, este posibil să știi încă multe și să treci prin „jungla bolii”, altfel, te rog să întrebi!
mai întâi cât mai bine posibil istoricul bolii mele cronologic (este poate cel mai de înțeles?):
(îmi pare rău pentru mulți termeni tehnici, m-am obișnuit deja.)
copilărie
Neurodermatită, infecții frecvente, cu borrelioză cu vârsta de aproximativ 10 ani, dar tratată imediat (astăzi nu se poate detecta AK)
problemele obișnuite ale dinților: rujeolă, oreion, varicelă, 3x scarlatină
1996
Tiroidita lui Hashimoto
2000 și 2001
Laparoscopie datorată Chisturi ovariene, apoi chisturi din nou și din nou
2002
Tiroidectomie (îndepărtarea glandei tiroide)
În iulie a început anemia, inițial ușoară - anemie moderată, deficit de fier, deficit de vitamina B12, gastrită erozivă, Helicobacter pylori
2004
Ianuarie: anemie severă, nevoie de transfuzie
Aprilie: atacuri de febră suplimentare (până la 41,5 ° C), mărirea splinei și a ficatului, limfocitoză în măduva osoasă
Iun: Laparotomie cu splenectomie și rezecție hepatică parțială atipică
Iulie: Re-laparotomie pentru peretele abdominal și abcesul intraabdominal
un total de 5 luni în spital plus 3 săptămâni de reabilitare, dar fără diagnostic cauzal!
apoi reintegrare profesională, încă nevoie de transfuzie
2005
Martie: apoi în cele din urmă diagnosticul: anemie hemolitică severă, Coombs negativ, p. Anemie hemolitică autoimună
Mai: diabetul melit indus de steroizi, necesită insulină
Iulie: Laparotomie din cauza ulcerului duodenal perforat cu peritonită locală
Aug: transplant de celule stem din sânge periferic compatibil HLA fără legătură alogenă
Noiembrie: V.a. GvHD al sistemului nervos central (GvHD cerebral) în limfocitoza LCR și afectarea conștiinței
un total de 9 luni în spital și reabilitare
2006
Iulie: boală cronică a grefei contra gazdei (GvHD) a mucoasei bucale,
Deficitul de imunoglobulină (IgG, IgA), limfopenie
Nov: spondilartrita nediferențiată cu sacroiliită (din ianuarie)
la mijlocul anului am început să lucrez din nou la vechiul meu birou, inițial ca mini-job
anul acesta doar 2 spitalizări scurte
2007
Ianuarie: Laparotomie: 2/3 rezecție gastrică cu reconstrucție Roux-Y din cauza rec. Ulcer duodenal care pătrunde în ficat
Februarie: simptome Sicca, tulburare cronică severă a umezirii ochilor
Mar: osteopenie, cataractă (indusă de steroizi)
Mai/iunie: operație de cataractă (indusă de steroizi) pe ambele părți (cataractă din cortizon)
Iulie: Intoleranță la lactoză
a însumat din nou 2 luni bune în spital, dar am lucrat din nou cu jumătate de normă, pe lângă pensia de invaliditate
2008
Ianuarie: Hipertensiune arterială, funcție renală la limită (probabil NW v. Ciclosporină), anastomozită erozivă (inflamație în punctul în care stomacul rămas și intestinul subțire au fuzionat)
Februarie: Închiderea punctelor lacrimale prin scleroterapie termică
din februarie anemie normocitică și cromică
Mar: Re-laparotomie cu adhesioliză și instalare nouă a anastomozei Y-Roux din cauza durerii abdominale cauzate de aderențe
Apr: osteoporoză, probabil cortizon indus
Mai: tulburare a metabolismului lipidic (probabil NW din ciclosporină), deficit de estrogen, amenoree (nu mai există sângerări menstruale)
Iunie: reabilitare specială pentru oameni după transplantul de celule stem alogene (care a fost cu mult timp în urmă) acolo am avut un atac epleptic foarte sever cu o comă de 1 săptămână și o amnezie bună de 1 lună
prin urmare, un psihosindrom al creierului organic,
Iulie: psihiatrie pentru câteva săptămâni
Aug/Sep: reabilitare neurologică
Odihnește-te cu familia mea
Noiembrie: din păcate, începutul durerii abdominale din nou, încă nu atât de puternic (probabil aderențe)
în acel an din nou 4 luni spital și reabilitare. Nici nu am putut lucra șase luni și a trebuit să-mi întrerup teza (studiile mele nu au fost încă finalizate).
2010
Ianuarie: wg. de diaree, gastroscopie și colonoscopie fără constatări
Februarie: Spitalizare în psihiatrie datorită Probleme cu tratarea bolilor, diagnostic: tulburare de ajustare
Oct: Un alt atac epileptic sever, medicamente din nou (a fost întreruptă în decembrie 2009)
Noiembrie: convulsii de amețeli și dezechilibre electrolitice, trecerea de la medicamente anti-epileptice la levecitracepam, din nou mai multe crize epileptice în timpul fazei de trecere,
Dec: mutarea la spitalul universitar timp de 3 săptămâni în neurologie, apoi 3 săptămâni în gastroenterologie din cauza diareei și a malnutriției în creștere, diagnostic preliminar al sindromului funcțional al intestinului scurt.
Între sărbători a fost plasat un port pentru hrănirea intravenoasă, din păcate plămânii mi-au fost răniți și am dezvoltat un pneumotorax (care a fost recunoscut doar după 3 zile), am avut dureri cumplite pentru o vreme și mi s-a administrat continuu morfină.
Un total de 3 luni în spital din nou anul acesta, tot de Crăciun și de Revelion.
2011
Jan: După ce s-a putut scoate canalul de scurgere a pieptului, am fost eliberat acasă timp de 3 săptămâni pentru că pur și simplu nu am putut psihologic. Acasă, alimentația parenterală a continuat printr-un serviciu de asistență medicală și am reușit să mă îngraș de la 38 la 42 kg. Din păcate, am fost atât de slabă încât abia am putut face nimic. Am luat un taxi doar la medicul meu o dată după ce am părăsit spitalul. Dar nu a reușit să meargă la perfuziile săptămânale de fier și a primit sângerări intermenstruale timp de încă 3 săptămâni.
Februarie: KH din nou pentru gastroscopie pentru a exclude boala grefă contra gazdă a intestinului subțire ca cauză a diareei și a sindromului intestinului scurt, totul mai sus. doar testul de respirație a glucozei a fost din nou pozitiv, prin urmare, încă un antibiotic de 12 zile pentru a trata orice supraaglomerare bacteriană din intestinul subțire. În plus, din cauza sângerărilor intermenstruale îndelungate și a deficitului de fier, am avut din nou destul de puțină anemie și a trebuit să iau din nou 2 pachete de sânge, dar apoi am fost eliberat acasă.
Ei bine, aici sunt și nu prea știu ce să fac în continuare și sunt cam la capătul nervilor.
Din această săptămână am lucrat din nou mai prost decât corect, dar altfel nimic nu funcționează cu adevărat. Încă mă hrănesc intravenos. Personalul de asistență medicală m-a învățat cum să conectez și să deconectez (inclusiv injectarea de vitamine și minerale) în pompă cu dieta, astfel încât să pot fi cel puțin flexibil din punct de vedere al timpului. Dar 16 ore pe zi (mai ales peste noapte) depind de nutriția parenterală, deși mănânc și „normal”. Nu știu cât va dura asta?
De asemenea, nu știu cum ar trebui să meargă deloc și nu am absolut nicio putere pentru a avea grijă de nimic.
Astăzi m-am târât la medicul meu de familie (20 de minute de mers pe jos) și am sperat la sprijin, dar fără rezultat, el nu a avut timp, iar specialiștii trebuie să se ocupe de el oricum. nu poate face nimic în legătură cu asta.
Dar nici măcar nu știu cum să continui cu intestinul meu care nu funcționează, gastroenterologii nu mai așteaptă o examinare (doar un control în plus al testului respirației). Dar ce zici de nutriția artificială, habar n-am, pentru că nu am primit o declarație de la clinica universității când am fost externat.
Din păcate, am luat o întâlnire cu neurologul meu doar într-o lună și abia atunci pot solicita din nou sprijin psihologic.
Din fericire, am o întâlnire cu reumatologul meu cel puțin săptămâna viitoare, deoarece durerile de spate pe care le-am suferit de aproape 1,5 ani se înrăutățesc și am luat întotdeauna mai multe analgezice (Tillidin) decât ar trebui. Acum, la sfatul reumatologului de la clinica universitară, ar trebui făcut un alt RMN al coloanei toracale și lombare. Poate că medicamentele reumatoide vor fi schimbate atunci.
Cu toate acestea, totul este posibil doar în consultare cu medicul curant de la centrul KMT, așa că am făcut o altă întâlnire (anul trecut am trecut la un centru KMT care nu este atât de departe, dar durează 2 ore Eu iau deja autobuzul și trenul și rareori reușesc asta). Sper că pot fi ajutat puțin pentru că nu voi putea suporta situația actuală pe termen lung.
Aproape doar dorm (adesea 12-14 ore, dar trebuie să mă schimb și de mai multe ori pentru că transpir totul), reușesc doar să merg pe distanțe scurte și cu greu îmi pot menține gospodăria pe jumătate ordonată.
oh draga, acum incetez sa plang incet pentru tine aici. îmi pare rău, dar uneori așa ceva trebuie să iasă.
cumva va continua. trebuie da.
mâine voi merge din nou la muncă și sper că voi trece cumva peste zi.
Toată lumea face mai bine decât mine aici și dacă cineva are vreun sfat cu privire la modul de a face situația mea mai suportabilă, vă rog să-mi spuneți!
și dacă cineva are experiență cu sindromul intestinului scurt și nutriție parenterală, atunci vă rugăm să faceți acest lucru.
Salutări de la femeia tristă și încet disperată,
hibou