ITW nr. 101 Delphine - luptător K (conducte biliare); Domnule k
rezistența are un nume: uimitoarea Delphine, în vârstă de 35 de ani, își dă astăzi lunga luptă, cea a unei tinere tenace, care de la 9 ani, a cunoscut (mult prea) lumea medicală, ne spune bătălia de la viata lui.
Pentru că mărturisirea luptelor vieții este esențială, Delphine ne dezvăluie astăzi ce luptă are o femeie tânără crăpată de viață, copleșitoare de sinceritate, naturală, feminină, frumoasă și demnă, care nu visează altceva decât un singur lucru care să o găsească " metrou de lucru dodo ", o femeie ca celelalte în cele din urmă, dar care luptă un K al căilor biliare, după ce a avut mai multe diferite timp de mai mulți ani.
Uluitoare, te invit să o descoperi pe Delphine, care chiar te face să gândești și să inspiri.
Vă trimitem multă forță
Să începem:
Cine ești tu ?
Profesie: asistent social
Unde locuiți: în mod normal la Paris, și asta de 17 ani, dar de mai bine de 10 luni în provincii, cu părinții mei, pentru că singurul în convalescență „obligă” ...!
De ce ești de acord să împărtășești povestea ta astăzi ?
Mulți oameni din jurul meu (familie, prieteni, îngrijitori etc.) m-au sfătuit să-mi scriu povestea de mai multe ori, deoarece trecutul meu este atrăgător, ar fi „atipic” ...
Nu sunt pregătit pentru un roman lol, dar dorința de a mă răsfăța puțin cred!
Care sunt calitățile tale (în câteva cuvinte) ?
optimism și toleranță.
Care sunt pasiunile tale (în câteva cuvinte) ?
călătorii, familie și muzică; Practic flautul transversal de peste 16 ani și nu mă pot lipsi de căști/canale muzicale/radiouri ... de mai mult de o zi D
Care K (care cancer se gradează dacă doriți/idem etapa):
Am avut mai multe ... Adenocarcinom de colon în 2010 (stadiul clasificat pT1SM1N0) și colangiocarcinomul în 2015 (stadiul clasificat Pt3N0) și ambii au spus „in situ”.
Nu avusesem chimioterapie/radioterapie sau terapie hormonală până anul trecut, dar metastazele au apărut în ficat la sfârșitul anului 2015, apoi în vara anului 2016, altele pe peritoneu, glanda suprarenală și vertebre: sunt la chimioterapie din august 2016.
Când a fost descoperit? Cati ani aveai ?
prima, cea a colonistului, a fost în martie 2010, tocmai împlinisem 28 de ani. Pentru canalul biliar, în 2015 aveam 33 de ani. Și, în cele din urmă, metastazele mele au apărut la 34 de ani
În ce circumstanțe a fost descoperit ?
Istoricul meu medical este complex ... Sunt bolnav din 1991 (aveam 9 ani): am fost diagnosticat cu Recto-Colită-Hemoragică (boală care afectează în special tractul digestiv), a evoluat în ciuda tratamentelor, iar în 2000 este o colangită-sclerozantă-primitivă (boală a tractului biliar) care a fost detectată (rară, dar posibilă agravare a UC). Această patologie m-a obligat astfel să fac o monitorizare medicală extinsă de peste 25 de ani.
Prin urmare, la rândul numeroaselor controale de supraveghere, la începutul anului 2010, au găsit zone de displazie de înaltă calitate și 2 tumori în colonul meu: vă mulțumesc pentru colonoscopie, pentru că atunci mă descurcam minunat. Fără simptome! Colonul și rectul au fost îndepărtate complet pentru a evita orice risc de recurență.
Pentru colangiocarcinom, în 2015, tumoarea mi-a blocat conducta biliară principală și, prin urmare, fluxul de bilă: test de sânge catastrofal și am fost galben. Examenele au detectat rapid chistul.
Dacă sunteți în tratament sau în remisie (pentru cât timp?)
Sunt în chimioterapie din august 2016, rezultatele sunt încurajatoare, arată un răspuns destul de bun la tratament, dar medicii rămân măsurați în observațiile lor: leziunile sunt stabile, chiar ușor în scădere, iată ...
Puteți rezuma pentru noi povestea dvs. despre (luptătorul K)?
Este greu de rezumat ... Bolnav de când eram copil, nu am o frustrare deosebită cu ceea ce mi-au împiedicat cancerele să fac (bine să fiu sincer să fiu singur este încă o mare consecință, asta e sigur. Și cântărește eu tot mai mult ...), cred că rudele mele suferă cel mai mult, chiar dacă nu-mi arată nimic ...
A fost complicat, deoarece venind din provincii, problemele mele de sănătate au durat mult să fie luate în serios de profesia medicală care (când abia aveam 9 ani) vorbea despre probleme psihologice și că avea să treacă ... Dar pierdeam greutatea vizibilă și mi-a oprit total curba de creștere. Din fericire, părinții mei nu au renunțat și, lucrând în domeniul medical, au insistat și, încetul cu încetul, am ajuns în sfârșit să fiu îngrijit la spitalul Necker.
Am putut să studiez (cu multe absențe școlare, dar pe care am reușit să le gestionez), să găsesc de lucru, să călătoresc, să am prieteni, îndrăgostiți ... Dar toate acestea datorită dragostei și sprijinului familiei mele mai presus de toate și a rudelor mele, fiecare mai excepțional decât următorul ...
Trebuie să știți că UC cauzează osteoporoză, așa că am avut multe fracturi într-un timp foarte scurt, iar apoi în ianuarie 2014 am avut și o embolie pulmonară (nu am știut niciodată cauza ...). O adevărată povară medicală, de fapt.
Sunt norocos să fiu susținută de cei mai buni specialiști în patologia mea și toată monitorizarea mea este grupată într-un mare spital parizian; Sunt urmărit în secția de hepato-gastroenterologie și nutriție, în diabetologie, în reumatologie, în cardiologie etc.
Am fost supus unor operații foarte grele: coloprotectomie totală cu anastomoză ileoanală și rezervor în mai 2010, în martie 2015 s-a efectuat o duodeno-pancreatectomie cefalică (din păcate a declanșat diabet și am, de atunci, insulino-dependentă) și, în cele din urmă, pentru a scăpa de metastaze hepatice, 60% din ficatul meu a fost îndepărtat în aprilie 2016 ...
La fel de mult să vă spun că nu mai știu ce mai rămâne în stomac, dar acești doctori au degetele magilor, iar corpul nostru este o mașină incredibilă, pentru că viața de zi cu zi nu este ușoară, dar eu trăiesc ....
Am fost în lumea medicală aproape întotdeauna și, sincer, nu mi-am pus nicio întrebare până anul trecut: am urmat întotdeauna recomandările medicale (operații, îngrijire, tratament etc.). Dar, în mod ciudat, este cuvântul „metastaze”, pronunțat pentru prima dată în martie 2016, urmat de „chimioterapie” menționat în iulie 2016, care mi-a dat o palmă IMENS ... Am renunțat pentru prima dată, gândindu-mă la moartea iminentă, pe scurt M-am speriat sau, sincer să fiu, „mi-am speriat rasa”. A fost ceva mai bine de câteva săptămâni, am mai puține călătorii proaste, dar, deoarece bătălia continuă, nu sunt senin ... Discut cu psihologul serviciului, ochiul și opinia unei persoane din exterior mă face se simte bine ...
Ce tratament ai avut ?
Am un chinio la fiecare două săptămâni. Am ales să fac asta în provincie împreună cu părinții mei, așa că în zilele care au urmat, nu sunt singur, pentru orice eventualitate ... Și serviciul și tot personalul sunt de top! Dar „Paris” este cel care gestionează fișierul!
Aceasta este a 18-a ședință de chimioterapie. La început am avut amestecul de Gencitabină combinat cu Oxaliplatin, dar acesta din urmă a avut un impact neurologic (deteriorarea rădăcinilor nervoase, am parastezii la picioare și mâini) a fost oprită în noiembrie. De atunci am doar Gencitabine.