Malformații anorectale și pelviene experții noștri vă pot răspunde - site-ul web al bolilor rare
Mulți dintre voi ați pus întrebările dvs. echipei Centrului de Referință pentru Malformații Anorectale și Pelviene Rare (MAREP) din secția de chirurgie viscerală pediatrică de la Spitalul Necker și vă mulțumim pentru aceasta !
2/Da, parțial. Această malformație are ca rezultat într-adevăr o tulburare a sentimentului de nevoie. Semnalul de avertizare pentru plenitudinea rectului este diminuat sau absent. Prin urmare, acești copii au tendința de a „ține” scaunul, uneori până la debordare, ceea ce provoacă murdărire și alteori chiar diaree. Un alt factor în constipație este dieta, care vă poate face scaunele dure. Acesta este motivul pentru care lucrăm cu un dietetician, deoarece acționând asupra dietei, putem schimba consistența scaunului. În cele din urmă, poate exista o componentă psihologică a „retenției cronice” a scaunului și lucrăm și cu un psiholog.
3/Este important ca fiica ta să fie informată cu privire la malformația ei, astfel încât să poată înțelege mai bine capriciile tranzitului său digestiv și să nu-și imagineze lucrurile mai grave decât sunt. Acest lucru ar trebui explicat mai întâi în cuvinte simple, astfel încât să înțeleagă ce tratamente ar putea fi necesare pentru a combate constipația și de ce ar trebui luate. Atunci când va fi mai mare, veți putea fi mai specific în descrierea malformației și a tipului de intervenție chirurgicală pe care a avut-o. Avem experiența tinerelor adolescente care nu au fost niciodată povestite de părinți și care, în cele din urmă, au crezut întotdeauna că deformarea este mai complexă și mai gravă decât era cu adevărat. Fizioterapeutul nostru specializat poate ajuta copiii mici de la vârsta de 6 ani să conștientizeze anatomia și funcționarea perineului lor. [/ Aflați mai multe]
2/În cazul malformațiilor anorectale izolate, fără malformații asociate, este rar să existe o recurență în sarcinile ulterioare. Cu toate acestea, riscul nu este zero și, prin urmare, această regiune este explorată mai atent la bebelușul nenăscut atunci când există deja un caz la frați sau la unul dintre părinți. Trebuie să știți în continuare că ecografia prenatală nu este un examen bun pentru a detecta această anomalie și că malformația poate fi detectată doar la naștere.
3/Este foarte posibil să vă întâlniți cu părinții, participând la ateliere de educație terapeutică sau prin intermediul unuia dintre chirurgii responsabili de centrul de referință MAREP. Vă stăm la dispoziție, dar verbal, va fi mai ușor. Vă sugerăm să ne contactați secretariat la 01 44 49 41 56 sau 41 94 și vă vom oferi referințe de la părinți care ne-au autorizat să facem acest lucru. [/ Aflați mai multe]
[learn_more caption = ”3) Întrebare: Bună ziua, fiica mea a fost diagnosticată la naștere cu un anus la naștere. 1/Este o operație inevitabilă? 2/Cum se dezvoltă un anus anus? Vă mulțumim pentru sfaturi și sfaturi. "] Răspuns: 1/Nu, putem amâna o intervenție chirurgicală în anumite cazuri și în special atunci când anusul este doar ușor antepus și nu există niciun impact asupra regularității tranzitului.
2/În afară de problema constipației, care nu este sistematică, anusul tinde să se retragă în timp și distanța dintre anus și vulvă se prelungește, prin urmare. Acesta este motivul pentru care, în anumite cazuri în care toleranța este bună, ne putem permite să lăsăm copilul să crească și să monitorizăm pur și simplu evoluția anatomiei sale la acest nivel. [/ Aflați mai multe]
[learn_more caption = ”4) Întrebare: 1/Cum să faci copiii continente (Natan VACTER sever -3 ani) în ciuda malformațiilor anale ridicate? 2/Care poate fi rolul fizioterapiei în îngrijirea lor? 3/Există doar posibilitatea spălării colonului (peristens ...)? Pe viata ? »] Răspuns: 1/Rezultatele în termeni de continență sunt foarte variabile în cazul malformațiilor anorectale ridicate și depind de tipul de malformație (nivelul de comunicare cu sistemul urinar la băieți) și de dacă există sau nu. Malformații asociate ale sacrului și/sau partea terminală a măduvei spinării. Competența sfincterelor depinde de aceste elemente, dar în orice caz, acești copii nu au aceleași sentimente de distensie a bulbului rectal și, prin urmare, sunt foarte împiedicați în dobândirea continenței. Pe de altă parte, este posibil să le faceți curate, dând consistența corectă scaunului (prin reglarea dietei și luând „balsamuri” de scaune) și obișnuindu-le cu o prezentare zilnică regulată a toaletei. Fizioterapeutul specializat în reabilitarea perineală și a sfincterului poate fi de mare ajutor.