NDR și Spiegel Online creează confuzie
Căutare vizualizare Nav
navigare
Căutare
NDR și Spiegel Online creează confuzie
Problema SLA este rar raportată în mass-media germană. Cu atât mai rău când apar două articole extrem de slab cercetate care provoacă mai multă confuzie decât oferă informații. NDR a început acum câteva săptămâni cu un articol despre un presupus succes al tratamentului pentru un pacient SLA cu proteine de șoc termic. Profesorul Meyer de la Charité Berlin a scris deja un răspuns adecvat la aceasta (citiți aici).
Pe 27 iunie 2014, Spiegel a urmat exemplul online. Această poveste este despre un pacient cu SLA care își combate boala cu un tratament Ayurveda. Pentru acest articol, în mod evident, autorul nici măcar nu s-a deranjat să citească articolul de pe Wikipedia despre scleroza laterală amiotrofică. Pentru că aici puteți găsi propoziții de genul: „Există foarte puțini oameni în lume care dezvoltă SLA.” Faptul este că ALS afectează una din 400 de persoane, la nivel mondial este de aproximativ 160.000 pe an.
Sau: „Se presupune că ALS poate fi moștenită numai în cazuri rare.” Nu se presupune, dar s-a dovedit de mult timp că aproximativ 10% din cazurile de SLA sunt moștenite.
Se agravează când se face afirmația: „În medicina convențională, diagnosticul este începutul sfârșitului, medicii nu știu ce să facă în continuare.” Gama largă de măsuri posibile, de la fizioterapie la nutriție și ventilație, care poate îmbunătăți calitatea vieții și prelungi durata de supraviețuire, sunt complet negate aici. Este adevărat că aceste măsuri nu pot opri boala. Nici medicina ayurvedică nu poate face asta. Deoarece pacientul descris nu este primul care face această încercare. Nu trebuie negat faptul că unii pacienți beneficiază de el într-o oarecare măsură. Cu toate acestea, un succes răsunător și durabil nu a fost niciodată raportat. Pacienții SLA sunt bine conectați în întreaga lume și își împărtășesc experiențele. Cuvântul de succes al tratamentului apare rapid.
Chiar și în cazul pacientului descris, nimic din raport nu indică un tratament de succes atunci când este privit sobru. Deoarece modificările descrise ca „succese” fie nu sunt, cum ar fi suspendarea contracturilor musculare și crampelor. Acest lucru este complet normal în cursul bolii și este descris de mulți pacienți. Altele sunt mai susceptibile de a fi văzute ca eșecuri severe, precum pierderea în greutate de 9 kg. Articolul nu susține în mod explicit că leacul descris este eficient împotriva SLA, dar modul în care este prezentat dă exact această impresie.
În ansamblu, articolul arată ca un text publicitar pentru clinica Ayurveda descrisă (2 săptămâni 5000 €). Nu numai că este plină de erori de fapt și jumătăți de adevăruri, dar îi lipsește și o sensibilitate necesară urgentă asupra subiectului: faptul că pacienții SLA, în căutarea lor deseori disperată de vindecare, sunt schema de sacrificiu perfectă pentru furnizorii de terapii scumpe (simulate) și că jurnaliștii sunt întotdeauna în pericol. să devină complicii lor.
informatii suplimentare
Scleroza laterală amiotrofică (SLA) este o boală incurabilă - încă. Împreună cu mulți oameni de știință, suntem de părere că terapia împotriva SLA este posibilă. Cu toate acestea, acest lucru necesită eforturi semnificative de cercetare și costă bani. Dezvoltarea unei terapii nu pare lucrativă pentru companiile farmaceutice și un flux insuficient de fonduri publice. Vrem să schimbăm asta.
Cont de donație:
Inițiativa de cercetare a terapiei ALS e.V.
GLS Community Bank eG, Bochum.
Cont: 4031 886 500
Cod bancar: 430 609 67
IBAN DE12430609674031886500
BIC GENODEM1GLS
Deoarece inițiativa de cercetare a terapiei SLA va fi dizolvată la sfârșitul anului 2018, vă rugăm să vă abțineți de la alte donații.
Pe site-ul www.als-netz.de al Universității din Jena veți găsi o listă a clinicilor ambulatorii ALS și a instituțiilor de cercetare ALS cărora li se pot face donații direct.
cine e online
În prezent sunt 5 invitați și niciun membru online