O viață de copii cu un fir LR Online - AMP
Soé Paulick (3) s-a născut cu un efect de gen rar. Crizele sale epileptice severe pun viața în pericol pentru fetiță. Pentru părinții ei, aceasta înseamnă multă forță, chiar și în lupta actuală pentru asigurarea de sănătate pentru a continua aprobarea asistentei pentru grădiniță. De astăzi, acest lucru ar trebui eliminat.
Soé este o fată fericită. În colanții ei fantezi de tigru, stă în grădinița ei și scârțâie ronțăie pe periuța ei. Dar ceea ce nu se vede la prima vedere: Soé este grav bolnav și are un defect genetic rar. Copilul de trei ani are nivelul de îngrijire 3. Nu poate merge sau vorbi, trebuie să fie așezat - este aproape mental și fizic la nivelul surorii sale, Alma, de cinci luni, care se află lângă ea pe covorul de joc cu ochi mari.
„Soé a avut crize epileptice severe din prima zi a vieții sale”, spune mama ei Juliane Paulick (27 de ani). Apoi fetița se rigidizează complet, se oprește din respirație - atacurile scurte durează cinci minute, dar de multe ori părinții trebuie să se uite la starea cumplită timp de o jumătate de oră sau mai mult. „Nu tolerează medicamentele de urgență”, spune Juliane Paulick. De multe ori viața lor atârna de un fir.
Forster a petrecut primele nouă luni în spital împreună cu fiica lor, vizitând o clinică specială pentru epilepsie în Bavaria. „Dar medicii nu ne-au dat prea multe speranțe, deoarece malformația creierului Soé este atât de extinsă”, spune Juliane Paulick.
Dieta strictă ca salvator
Medicii ar descrie starea actuală ca pe un miracol. Pentru că o dietă extrem de strictă, așa-numita cetogenă, a salvat practic viața fiicei sale, explică pădurarul. Mâncarea trebuie să fie foarte grasă, cu cât mai puțini carbohidrați și fără zahăr și trebuie să fie curățată. Soé nu are voie să mănânce dulciuri, iar fructele, de exemplu, trebuie cântărite exact la gram.
„O mică greșeală în dietă poate duce din nou la crize grave, care pun viața în pericol”, își amintește Juliane Paulick despre o situație pe care a trăit-o. De aceea, respectarea strictă a planului de dietă este atât de importantă.
Soé participă cu entuziasm la centrul de asistență pentru integrare Forster „Talitha Kumi” din august. „Se simte foarte bine și îi place să-i urmărească pe ceilalți copii”, a spus Juliane Paulick. Cu toate acestea, acest lucru este posibil doar pentru că este însoțită de o asistentă medicală de la serviciul de îngrijire a copilului, care monitorizează dieta și structura necesară rutinei zilnice și poate interveni în caz de crize epileptice. „Datorită bunei colaborări cu serviciul de îngrijire a copiilor, nu există crize majore”, relatează Juliane Paulick.
Cu toate acestea, la începutul săptămânii trecute, ea a primit un e-mail de la compania ei de asigurări de sănătate că asistenta medicală nu ar trebui să mai fie plătită de compania de asigurări de sănătate - și asta începând de astăzi, marți. Un șoc pentru familie. „Pentru că nimic nu s-a îmbunătățit în starea ei, dimpotrivă”, spune Juliane Paulick și scrie imediat o obiecție către compania de asigurări de sănătate. Pediatrul și neurologul curant Dr. Birgit Weidner de la obiecte Cottbus.
Procedurile de opoziție sunt în curs de desfășurare, a confirmat vineri purtătorul de cuvânt al AOK Nordost, Gabriele Rähse. Nu poate spune nimic despre conținut și motivele respingerii în acest moment, totul va fi verificat din nou. Și atâta timp cât procedura de obiecție este în desfășurare, fondul va continua să acopere costurile pentru asistenta medicală din centrul de zi, potrivit purtătorului de cuvânt al presei.
O pauză pentru familia Paulick. „Nu-mi pot asuma responsabilitatea pentru a-l trimite pe Soé la grădiniță singur”, spune mama Juliane. Lăsarea lor acasă ar fi, de asemenea, dificilă: pentru că tatăl Christian (33 de ani) este pe linia de asamblare și există și fiica Alma, pentru care au decis după lungi deliberări - și care este complet sănătos.
Juliane Paulick a început de curând să lucreze la fiecare oră într-un cabinet stomatologic Burger, deoarece tratamentele Soé - cum ar fi terapia de echitatie, la care este foarte bună - sunt scumpe. "Străbunicul Erika și străbunicul Harry au grijă de Alma ca să pot lucra. De aceea, sperăm acum că compania de asigurări de sănătate se poate răzgândi", spune Juliane Paulick și îi dă fiicei sale, care o îmbrățișează, un sărut mare pe obraz.